… Porque mi papel es el de una mosca, “el de picar a la gente y azotarlos hasta que enfurezcan, todo al servicio de la verdad”-Sócrates

Hace varios años conocí a Jonathan Mitchel, la persona que se autodenomina la “mosca social del autismo”. El autismo le ha hecho la vida difícil a Jonathan, sin embargo, esto no le ha impedido convertirse en un ávido lector de las neurociencias con conocimiento enciclopédico sobre su condición. Muchas de sus ideas han sido publicadas en un blog muy popular que el comenzó hace unos 5 años (http://autismgadfly.blogspot.com/). Una parte significativa de las opiniones en sus blogs hacen referencia al movimiento de la neurodiversidad.

La neurodiversidad es un término introducido hace varios años por una socióloga llamada Judy Singer. El uso del neologismo fue concebido como una manera para eludir otros términos como “desorden” o “deterioro” que tienen connotaciones negativas. En efecto, muchas personas dentro del movimiento de la neurodiversidad creen que el autismo no es una discapacidad y que es el resultado de variaciones normales en el genoma o en las conexiones del cerebro. Desafortunadamente, la neurodiversidad también ha sido el grito de guerra de un movimiento militante que no acepta críticas. Durante la búsqueda para encontrar una cura a algunos de sus síntomas incapacitantes Jonathan ha sido llamado un “nazi”, “traidor”, o incluso “una persona que hace la guerra en contra de los derechos humanos de las personas con autismo”. Independientemente de los comentarios hirientes, la firme convicción de Jonathan le ha llevado a expresar su opinión y por lo tanto a covertirse en un tábano o mosca social dentro del autismo. El término describe acertadamente la provocación de Jonathan al establecimiento de la neurodiversidad con preguntas apropiadas, pero de todos modos, incómodas.

Entre los muchos atributos positivos, Johnathan es un escritor dotado y un ávido jugador de poker. Aunque dice que pierde más manos de las que gana, no es de extrañar que decidiera escribir una historia involucrando su afición. La historia ha sido publicada en forma de libro y se vende en una edición Kindle de Amazon. El libro se titula “The Mu Rhythm Bluff “. La historia pudiera haber sido un reflejo del proverbio, “Afortunado en el juego, desafortunado en el amor”, pero el protagonista autista, Drake Dumas, sufre de mala suerte en ambos. Al menos esto parece ser el caso hasta que Drake persigue un tratamiento que transforma su vida: la estimulación transcraneal magnética (TMS) (véase “El Uso de la Estimulacion Transcraneal Magnetica en el Autismo” http://bit.ly/10T0Z6H ). Al final, el tratamiento crea nuevas oportunidades y nuevos retos para el protagonista. (Nota alcalze: Me pregunto si las iniciales del protagonista, DD, tienen la intención de introducir un término de uso frecuente en nuestra comunidad: Discapacidades del Desarrollo.)

El título del libro puede estar basado en el trabajo de Lindsay Oberman y otros en cuanto a ritmos mu. La idea básica es que estas ondas cerebrales pueden estar relacionadas a las neuronas de tipo espejo, y estas a su vez pueden verse afectadas en el autismo (una hipótesis marcado por una serie concatenada de posibilidades que nunca han sido demostradas). Más recientemente el trabajo de Jaime Pineda ha sugerido que el neurofeedback de ritmos mu puede ser de beneficio para las personas autistas. Como anotación al margen, a pesar del uso de estos informes para la línea de la historia en este libro, toda la teoría de las neuronas espejo y el autismo ha sido ampliamente desacreditada (ver http://bit.ly/17wSldl ).

“The Mu Rhythm Bluff ” es una excelente lectura que denota las pruebas y tribulaciones de su propio autor. En cierto sentido, puede ofrecer una visión al debate sobre la neurodiversidad sobre si el procurar tratamiento puede o no ser beneficioso. Al pedirle a Jonathan que expresara el mensaje o moraleja de la historia, dijo: “Yo no creo que haya ningún mensaje o moraleja en la historia excepto tal vez algo así como una aceptación de la condición que conlleva a la paz (aunque de forma limitada) para los individuos afectados con su discapacidad, aun cuando no estén contentos con la misma. O tal vez a pesar de querer tener una relación, de tener cuidado con las mujeres que pueden ser superficiales o tener segundas intenciones”.

Este es un libro cuidadosamente diseñado que incorpora el conocimiento del autor basado tanto en su lectura de las neurociencias, como en sus experiencias personales. La obra de ficción también indica que muchas personas autistas, como el autor, claramente poseen una Teoría de la Mente (ver: http://bit.ly/13nT3dn ). La idea subyacente del libro es intrigante y para los que conocen el trabajo de Allan Snyder en TMS la misma puede ofrecer un destello de la verdad (ver http://nyti.ms/18RLeyS ).

(Nota: Mi nietecito es no verbal y para deambular utiliza una silla de ruedas. Él tiene un grave déficit en las habilidades motoras gruesas y finas, y convulsiones que han sido implacables. En un momento el fue considerado un paciente masculino con el síndrome de Rett. Estoy feliz de que muchas personas de alto funcionamiento están satisfechas con sus propias vidas y no sientan la necesidad de perseguir un tratamiento médico. Sin embargo, estas personas no son representativas de la mayoría de los individuos dentro del espectro autista. Si hubiese una manera para mí de ayudar a mi nietecito sin duda la perseguiría.)

Jonathan Mitchell mantiene una pagina con varias de sus historias en http://www.jonathans-stories.com/