Maria Isabel Bayonas Ibarra y el Autismo a Nivel Internacional

De vez en cuando escribo un artículo acerca de una persona que ha hecho una diferencia en el mundo del autismo. Mi primera semblanza exalto los logros del gran defensor del individuao autista: Bernard Rimland (https://corticalchauvinism.wordpress.com/2013/02/21/bernard-rimland/). Hoy escribo sobre otra luminaria, una señora elegante y salerosa que ha sido la fuerza motriz para el autismo a nivel internacional. Su nombre es María Isabel Bayonas, miembra fundadora y eterna presidente de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) en España.

María Isabel nunca ha sido una persona convencional. Por profesión fue una rejoneadora, es decir, una torera que empalaba la amplia espalda de toros con lancetas tambien llamadas banderillas. Ha habido menos de una docena de mujeres rejoneadoras en la historia de España. Su profesión divulga un rasgo de carácter particular, María Isabel no se acobarda ante nada. El hecho de que ella también ha sido capaz de organizar un movimiento internacional atestigua lo mucho que ella es querida y respetada en diferentes países de todo el mundo. Creo que lo que ha atraído a tanta gente a su trabajo es que ella es una persona que habla claro y cuyo punto de vista siempre refleja sus experiencias como madre amorosa. Usted puede ver algunas de sus entrevistas de televisión en http://infoinclusion.blogspot.com/2010/11/personas-antes-que-autistas-maria.html

Cuando su pequeño hijo David nació, María Isabel sabía que algo andaba mal. El joven David evitaba ser tocado y pasaba largos períodos de tiempo mirando un techo que estaba en blanco. El diagnóstico tuvo que esperar hasta los 9 años cuando David comenzó a participar en conductas autolesivas que preocupo a sus padres. Uno pioneros de la neuropsiquiatría española, el Dr. Ángel Diez Cuervo, examinó a David e hizo un diagnóstico de hiperactividad y de autismo. Se recomendó tratamiento especializado, pero, en aquel entonces, había pocos recursos disponibles en España o en cualquier parte del mundo. Dadas las circunstancias, María Isabel, junto con otras 7 familias, decidieron crear el primer grupo de apoyo para padres (APNA) de niños autistas en España. La organización se reunió en el apartamento de María Isabel en Madrid y permaneció allí durante los tres primeros años de su existencia. Según lo que he leído, esta puede ser la tercera organización del autismo más antigua, funcionando de manera continua, en el mundo.

La visión de María Isabel es que las personas autistas son personas primero y el trabajo de ella es el hacerlos feliz. Ella ha sido una ardiente defensora de sus derechos a recibir una educación adecuada, atención de salud, y entrenamiento de habilidades para la vida cotidiana. Al perseguir lo que era lo mejor para su hijo, María Isabel tuvo que hacerle frente y sin ayuda a la arbitrariedad de un régimen fascista bajo la dictadura de Franco. También, muy parecido a Bernard Rimland en los Estados Unidos, su trabajo tuvo que superar la ignorancia y el error de la gente y de la profesión médica que en aquel entonces aceptaban los preceptos psicoanalíticos defendidos por Bruno Bettelheim. De hecho, en un momento un médico le dijo a María Isabel que David estaba bien, pero que ella estaba loca!

Una historia interesante por Adam Feinstein en su libro “Una historia de autismo” hace referencia a la ignorancia general sobre el autismo en la comunidad en general. En un perfil sobre su persona en una revista la foto de María Isabel aparece junto a una fila de coches. Parece que para el editor de la revista la palabra “autismo” conjuró la imagen de coches o “autos”!

Durante la última década, Maria Isabel ha sido una fuerza de la naturaleza dentro de la arena política, no sólo en promover cambio, sino en pedir a los políticos que cumplan sus promesas (que a menudo se ha dicho que los políticos sufren de Alzheimer y que necesitan que le recuerden sus promesas).

Bajo la guía de María Isabel, APNA ha jugado un papel muy importante en la promoción de la investigación y en atraer la atención pública al autismo. Ella ha organizado varios congresos internacionales y ha promovido movimientos similares en todos los países hispanos y Europa. En 1978, María Isabel ayudó a establecer el primer Simposio Internacional de Autismo en Madrid con más de 1.800 delegados presentes. Dos de los principales oradores fueron Bernard Rimland e Ivar Lovaas. María Isabel también ha sido una miembra fundadora de la Federación Latinoamericana de Autismo (FELAC), así como la Organización Mundial del Autismo (1998). Este último tuvo su primer congreso en 2002 en Australia, en Sudáfrica en 2006, y en Monterrey, México en 2010. El próximo Congreso Mundial de Autismo estará celebrado en Kuwait en el 2014.

En la actualidad David, quien fue la inspiración para establecer APNA, trabaja vendiendo periódicos y revistas en un ventorrillo cerca al apartamento de María Isabel. Es muy conocido y querido por todos los clientes. David ha aprendido de memoria todos sus gustos (las revistas que los mismos suelen comprar) e incluso los cumpleaños de sus clientes. Él asiste a todos los congresos con su madre y disfruta de tener su fotografía tomada con otros participantes. Él sabe que es especial, no por su autismo, sino por el amor que le tiene toda su familia.

David

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