Steve Edelson: Un amigo del Individuo Autista

Steve Edelson concibe la investigación sobre el autismo como un coche en marcha. El chofer del coche, la persona que hace que se mueva hacia adelante o en la dirección correcta, es una persona como Bernard Rimland o Temple Grandin. Ellos son los grandes motivadores que nos invitan a entrar al coche y a  compartir el viaje con ellos. Sin embargo, tengo que creer que hay muchas otras personas responsables por mantener el coche en buen estado y hacer que el mismo este disponible cada vez que un viaje se haga necesario. Estas personas me recuerdan a Steve Edelson, Jane Johnson y Teri Arranga. En este blog voy a escribir algunos de mis pensamientos sobre Steve Edelson. Estoy motivado en este esfuerzo ya que Steve estuvo visitando a mi laboratorio y, mientras escribo este blog, se encuenra llendo hacia el aeropuerto de regreso a su casa en San Diego, California.

IMAG0126

IMAG0127

Figuras: Steve Edelson durante su reciente visita  a nuestro laboratorio. Tuvimos suficiente tiempo para socializar en uno de mis restaurantes favoritos en Louisville llamado Ceviche.

Steve es el Director Ejecutivo del Instituto de Investigación del Autismo (ARI) con sede en San Diego, CA (ver http://www.autism.com/ ). Él tiene un conocimiento enciclopédico sobre el autismo y ha participado tanto en programas informativos al igual que en diferentes paneles que tenian el fin de otorgar becas de investigación. Solo para decir que cada vez que viene a visitarme Steve me proporciona con una gran oportunidad para intercambiar ideas sobre el autismo y tratar de solucionar problemas sobre algunos aspectos de mi propia investigación.

Steve nació en Los Angeles, California hace unos 55 años. Fue a la universidad de UCLA donde realizó su tesis de grado con Ole Ivar Lovaas en las conductas autolesivas (SIB) de personas autistas. Esta experiencia coloreo la vida de Steve y aún hoy en dia el tema de las conductas autolesivas sigue siendo una de sus principales preocupaciones. Steve vio en Lovaas alguien que tenía un carácter fuerte, pero profundamente preocupado por sus pacientes, y que se dispuso a hacer una gran diferencia en sus vidas. (Nota: Un hecho poco conocido es que el compañero de habitación de Lovaas mientras que el mismo era estudiante de postgrado en la Universidad de Washington sería el futuro hermano-en-ley de Bernard Rimland).

Desde Los Angeles, Steve se movió a la Universidad de Illinois para completar sus estudios de postgrado. Fue allí donde conoció a una joven estudiante de ganadería llamada Temple Grandin. Su amistad aún continúa hoy en dia. En ese entonces Temple estaba interesada en escribir su autobiografia (su primer libro entitulado “Emergence”) para lo que solicito la ayuda editorial de Bernard Rimland. Es increíble que desde el principio algunas de las personas que iban a hacer una diferencia en el movimiento del autismo estaban estrechamente entrelazadas, por ejemplo, Bernard Rimland, Ivar Lovaas, Stephen Edelson, y Temple Grandin.

Steve terminó su maestría y doctorado en 4 años y se fue a dar clases en East LA. De vuelta en California comenzó a hacer investigaciones con Bernard Rimland. Sin embargo, su futura esposa, una psicóloga clínica, recibió una buena oferta para ir a Oregon y los dos se movieron allí. Steve continuó su afiliación de investigación con el Instituto de Investigación del Autismo y trabajó bajo la dirección de Bernard Rimland. Él estableció una empresa de investigación clínica que se centró en los problemas de integración sensorial. Entre otros estudios, publicó aobre el entrenamiento de integración auditiva (EIA), sobre el tema de la mano de apoyo para la comunicación facilitada, lentes de prisma, y la  máquina de abrazo. Además de sus esfuerzos de investigación tomo riendas del capítulo de Oregon de la Sociedad de Autismo de América (ASA) por los próximos 10 años. También jugó un papel importante en el ASA al estar en su Panel de Asesores Profesionales. Entre muchos reconocimientos, Steve fue nombrado Voluntario del Año en 2001 (Nota: La Sociedad de Autismo de América fue establecida por Bernard Rimland en el 1965 y durante los primeros años después de la creación compartio la misma dirección de correo como el Instituto de Investigación del Autismo).

En 2006, Steve se enteró de la mala salud de Bernie y se mudó a San Diego. Tenía muchas reuniones con Bernie en el establecimiento de las directrices o el “gran plan” por el cualel ARI seguiría moviéndose hacia delante después de su muerte. Bernie murió en noviembre de 2006, pero su mano guiadora aún se siente con la presencia de Steve Edelson.

Escribir sobre Steve sería incompleto si no expandieramos en el trabajo realizado por el Instituto de Investigación del Autismo. Este Instituto ha desempeñado un papel importante tanto como una organización pro-padres y en sus intentos de promover la investigación. El ARI tiene probablemente la mayor red familiar del autismo y mantiene informados a los miembros a través de un boletín de noticias mensual. Principalmente a través de los esfuerzos y los viajes de Steve, ARI ha ampliado su misión en el mundo. La red familiar ahora incluye a personas de Ghana, Colombia, Filipinas, Canadá, Francia, Italia, Chile, Japón y Nigeria, sólo para nombrar unos pocos. Recientemente Steve ayudó a organizar el primer Congreso Científico Internacional sobre Autismo en Moscú, Rusia. (Nota: Tanto Steve y Bernie son de origen ruso ) .

Stephen M Edelson, PhD en ocasiones se ha confundido con Stephen B Edelson, MD de Atlanta Georgia. Este último dirigia el “Centro Edelson de Medicina Ambiental y Preventiva” (ver http://www.quackwatch.org/11Ind/edelson.html). Aunque Edelson, el médico, era un médico DAN que se utiliza para ver a los pacientes autista, su oficina estaba cerrada después de múltiples demandas de mala practica. Los dos hombres no están relacionados.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s