El autismo en Rusia

Hace unos meses tuve una invitación para ser el orador de apertura en una conferencia de 2 horas en el primer Congreso Internacional de Autismo en Rusia. El destino quiso que al último minuto se me perdiera el pasaporte y no pudiera asistir. Este ha sido el momento más embarazoso de mi vida. Sin embargo, yo estoy tratando de hacer reparos y en la actualidad me encuentro en Siberia, Rusia. Hay una diferencia de tiempo de 13 horas entre Siberia y Kentucky. La temperatura al presente es de menos veinte grados y debo de ser afortunado ya que los locales consideran la misma como cálida.

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Figura: En la escuela de medicina me reuní con el rector Ivan Artyukhov (a mi derecha) y la directora del departamento de bioquímica Dr. Alla Salmina (a mi izquierda).

Hasta ahora realmente he disfrutado de mi viaje. He recibido un reconocimiento por ser uno de los fundadores del Instituto Internacional de Autismo y el título de Profesor Honorario de la Universidad de Krasonyarsk. También me he reunido con el rector de la Universidad, el rector de la escuela de medicina, y el alcalde de la ciudad. He podido visitar varias escuelas que apoyan la inclusión y he podido ser testigo de los métodos de enseñanza para estudiantes con necesidades especiales.

Como nota al calce me gustaría señalar que si alguna vez vienen aquí en otoño o invierno, el uso de zapatos tenis es una idea muy mala. Igualmente mal es el uso de zapatos regulares. La única solución son las botas de nieve.

Una de mis primeras visitas en Siberia fue a un campamento local para las personas autistas. La idea para el campamento (así como para el Instituto Internacional de Autismo) fue el de mi buena amiga Olga Bogdashina. Olga es considerada como una experta en los aspectos sensoriales y problemas de comunicación en el autismo. Ella tiene experiencia personal en el asunto al ser la madre de 2 niños (ahora en sus veinte años) dentro del espectro autista. Olga pasa la mitad de su tiempo en Inglaterra y el resto en Rusia. Ella es una viajera internacional y una buena portavoz para el autismo en todo el mundo.

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Figura: Olga Bogdashina se considera una estrella de rock dentro de la enseñanza especializada en Rusia. Ha escrito más de una docena de libros sobre el tema y fue acosada constantemente durante nuestro viaje por los fanáticos que querían su autógrafo en algunos de sus libros .

Hace tres años Olga tuvo la idea de establecer un campo en Siberia para las personas autistas. Comenzando con nada ella ha sido capaz de adquirir terrenos y construir tres edificios para los niños. El esfuerzo, incluyendo la construcción de los edificios ha sido realizado por los padres de niños autistas. Olga tiene grandes esperanzas para el campamento ya que cubre las necesidades de un área geográfica muy grande (cerca de 4.000 kilómetros cuadrados). En este momento tienen un taller de carpintería para los niños y esperan agregar algunas actividades para las niñas.

También tuve la oportunidad de visitar una escuela intermedia (No. 7 de escuelas públicas) que tenía 1.350 estudiantes, aproximadamente 260 de los cuales tenían necesidades especiales. Más de la mitad de los niños con necesidades especiales fueron diagnosticados con problemas de conducta y tendrían un diagnóstico de déficit de atención e hiperactividad (DAH). Me pareció que hay una epidemia de niños con el diagnóstico de DAH en Rusia. Debido al interés en el tema, en una ocasión me pidieron que diera de forma espontánea una conferencia sobre el DAH para los estudiantes de psicología. Sin embargo, la escuela intermedia que visité también tenía un buen número de niños autistas, mientras que otros con síndrome de Down tenían su propia escuela. Aproximadamente el 63 % de los estudiantes de la escuela intermedia provenían de fuera del distrito escolar. La escuela era considerada una escuela especializada, es decir, una escuela para estudiantes con talento. Esto proporcionaba un gran contraste ya que la escuela era atendida por estudiantes de excelencia académica y otros que tenían necesidades especiales de educación .

Me quedé impresionado por el nivel de la educación en la escuela visitada. Se introdujeron tableros inteligentes, computadoras portátiles y programas de educación informática desde los primeros grados. Las instalaciones de la escuela pública eran espectaculares. Me sorprendí al escuchar como explicación al respecto que la mitad del presupuesto del gobierno local se dedicaba a la educación y que el número de docentes y la calidad de su educación era bastante alto. Dentro de la escuela conocí a varios psicólogos, así como un buen número de trabajadores sociales .

Hubo varias diferencias en el sistema de educación para niños con necesidades especiales que recomiendo encarecidamente sea copiado en otros países. En primer lugar, se animaba a los padres a asistir a la escuela junto con sus hijos. Ellos traían consigo varios de los juguetes y libros preferidos de los niños. Sin embargo, los padres trabajan con un número de diferentes niños, no sólo su propia cuenta. Este aspecto de la educación estaba destinado a aumentar la socialización y ayudar en la generalización de las ganancias educativas. Un segundo aspecto que me gustó mucho es que la escuela empezaba por la mañana con un curso de una hora, donde se instigaba a los niños a trabajar en equipo. La actividad tenía por objeto aumentar la socialización y promoción de actividades en grupo. Esto sucedió antes de que los niños participaran en sus clases de educación regular (es decir, matemáticas, historia, etc.). En una actividad, como ejemplo, los niños hicieron colorearon las piezas individuales de una mariposa. Al poner las piezas juntas, el resultado final del trabajo en las partes individuales de la mariposa proporciona resultados insatisfactorios (armar la mariposa era un desastre). Luego de ver los resultados originales, se les pedía a los niños que trabajaran en conjunto para construir la mariposa. El resultado final mejoraba significativamente. Un tercer aspecto de la educación fue cuando se preguntaba a los niños que identificaran un problema en su vida personal. Se les daba entonces una tarjeta con una fábula y se les pedía ver si la fábula pudiera ser aplicada a su problema. Teniendo en cuenta que esto ocurrió en una clase de segundo grado, me quedé asombrado por el nivel de abstracción de los niños pequeños. Por último me impresionó especialmente como una de las iniciativas de la escuela caía claramente fuera de la educación. De hecho, la escuela tenía una directiva para cambiar la percepción sobre los niños con necesidades especiales dentro de la comunidad local, tratando de eliminar cualquier estigma. El lema del sistema de educación pública, mostrado con orgullo a lo largo de sus paredes, era que todo el mundo es «diferente pero igual .

El volver de Rusia fue físicamente agotador. Fue una experiencia demoledora corriendo dentro de aeropuertos donde no se hablaba Inglés o español. Esto me recordó un poco de lo que una persona autista puede sentir en un mundo de alta estimulación en el cual los ismos no entienden los preceptos básicos de funcionamiento del entorno inmediato.

Adenda 11/12/13: Fotografías del viaje a Rusia tomada en 2 reuniones diferentes donde se discutieron el futuro de posibles esfuerzos colaborativos internacionales en relación con el autismo.

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La Profesora Alla Salmina encabezó la discusión. Yo era el invitado de honor sentado a su lado derecho. La discusión tuvo efecto con la facultad de la escuela de medicina. Después de la reunión fuimos a conocer el rector de la escuela de medicina.

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Una discusión de grupo participó con la facultad de la universidad estatal. En esta ocasión se nos unió el alcalde de la ciudad y otros funcionarios gubernamentales. Olga Bogdashina esta sentada a mi izquierda.

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