Paul Issacs: Viviendo a través de la neblina

Durante mis vacaciones de Navidad tuve la oportunidad de ponerme al día con mis lecturas. Uno de los libros que quería leer era “Viviendo a través de la neblina”, de Paul Isaacs. He oído muchas cosas buenas acerca de Paul a través de una amiga mutua, la Dra. Olga Bogdashina. Paul ha sido un orador inspirador en diferentes eventos relacionados al autismo en el Reino Unido donde, por lo general, el discute eventos de su vida a manera de enseñanza. Fue por tanto el siguiente paso lógico en la vida de Paul el poner sus experiencias en formato de libro para poder asi llegar a un público más amplio.

Dados los problemas de Paul con la percepción y la integración sensorial, el título de su libro es muy apropiado. “Viviendo a través de la neblina “. El mismo captura la sensación de confusión que Paul experimentaba al no poder comprender plenamente el mundo que le rodeaba. Temple Grandin ha declarado que si el gobierno le diera dinero ella invertiría el mismo en investigación relacionada a aspectos sensoriales de la enfermedad. Este es el aspecto del autismo (posiblemente junto con los trastornos del estado de ánimo) que mas la han incapacitado.

El libro en sí me recuerda un poco de “A través de los ojos de los extranjeros” por Jasmine O’Neill. Tanto Jasmine como Paul proporcionan una narración cándida sobre el autismo, en primera persona, haciendo hincapié en el trato cruel que ellos recibieron en la escuela pública y la experiencia liberadora que sintieron al recibir el diagnóstico. El libro en sí parece que fue escrito completamente por Paul. No hay redaccion profesional o adornos en las diferentes historias dando por resultado a una historia sucinta de un poco más de 100 páginas de largo. Intercalado a lo largo de muchos párrafos hay ocurrencias humorísticas, que reflejan el optimismo del autor en medio de los acontecimientos negativos que transcurren en su entorno.

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Los antecedentes familiares de Paul son similares a los de Jack Robison (Raising Cubby). En ambos casos hay una gran cantidad de familiares que aparentemente presentan peculiaridades del espectro autista a través de numerosas generaciones. John Robison ha sugerido que las peculiaridades de personalidad de individuos con TEA los hacen ser mejor aceptados por otras personas dentro del espectro. Esto puede llevar a que parejas con TEA se casen entre si mismos, un concepto que puede haber sido extraño a mucha gente hace un par de décadas, cuando se decia que no habia reproduccion en el autismo.

El padre de Paul recibió su diagnóstico a la edad de 49 años, y su madre recibió la suya a la edad de 47. Los diagnósticos a una edad relativamente avanzada nos recuerda lo poco que se sabia acerca de la condición en la década de los 1960’s. Dada toda la publicidad en la prensa laica sobre los trastornos del espectro autista, hoy en día esperamos más de los médicos. Por tanto, es sorprendente para mí que Paul tenía un claro entendimiento de que era diferente a los 16 años, pero recibió su diagnóstico, en medio de un historial clásico de autismo, a la edad de 24.

Paul fue el producto de un parto prematuro y fue considerado un bebé muy pequeño al nacer. Algunos médicos podrían considerar el hecho de que él es zurdo como un posible signo de daño cerebral debido a su nacimiento prematuro. Como muchos otros individuos autistas, Paul exhibió un retraso en la adquisición del lenguaje, una escritura de mano atroz, y un posible déficit de aprendizaje. El denominador común de todos estos signos y síntomas es lo que tanto Pablo como Donna Williams llaman una “ensalada de frutas”.

Las experiencias de Paul con la integración sensorial se relacionan estrechamente a los pensamientos expresados por la Dra. Olga Bogdashina. En este sentido, Olga ha descrito la visión fragmentada de las personas autistas como “ver en pedazos”. Este fenómeno puede deberse a una anormalidad en la forma en que el cerebro unifica la información cognitiva en conjunto (ver http://bit.ly/1dz0oKK ). Pablo utiliza este concepto como una explicación del por qué le resulta difícil conectar los diferentes aspectos sensoriales de una experiencia. La idea es similar al concepto de monotropismo (un túnel de la atención) propugnada por Murray, Lesser y Lawson. La gravedad de monotropismo puede variar según el entorno particular, en cualquier instante dado. Como Paul dice elocuentemente, el “deterioro de las habilidades de comunicación y el impacto en la capacidad del individuo para permanecer enfocado depende de su estado emocional”.

Yo diría que la lección más importante que hay que aprender de la vida de Paul son los efectos deletéreos de la intimidación que ocurre en la comunidad, la escuela y/o lugar de trabajo. La intimidación conduce a una baja autoestima, y conduce a evitar las interacciones sociales. La intimidacion procrea auto recriminación: ¿esto me sucede a mi porque soy una mala persona? En el caso de Paul la intimidacion esta relacionada a un trastorno del estado de ánimo mixto incapacitante (ansiedad y depresión) con somatización (dolor de estómago). La intimidación es un problema importante en el TEA que parece agravarse por la incapacidad del individuo para transmitir lo que está sucediendo a las autoridades responsables. La intimidación no es sólo física, sino también psicológica. Comentarios sarcásticos acerca de la capacidad de una persona, destreza mental, o potencial futuro deben considerarse como acoso.

Paul es ahora un miembro productivo de la sociedad. Su principal objetivo ha sido ayudar a los demás en el espectro. Con los años se ha convertido en un altavoz pulido, entrenador y autor que trabaja en Autismo Oxford. Su mensaje principal para las personas autistas y sus padres es que la salud mental es tan importante como la salud física. Entre otras distinciones Paul es miembro fundador del Instituto Internacional de Autismo.

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