El congreso internacional de autismo en Burgos

El congreso Internacional de Autismo en Burgos celebro el 30avo aniversario del establecimiento de la asociación de padres para ayudar a individuos dentro del espectro autista. El congreso fue inaugurado por Simona Palacios, la presidenta de la asociación y por el señor Javier Loucalle, alcalde de Burgos. Luego de unas trecientas presentaciones en diferentes congresos, puedo decir que las ponencias en Burgos fueron de las mejores que he escuchado en mucho tiempo. Tengo que agradecer al comité organizador por haberme invitado, una experiencia inolvidable.  La informacion a continuacion se puede encontrar en el libro de ponencias del congreso o en su pagina de web: http://www.autismoburgos.es/ o http://otrburgos.congressus.es/autismo

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Illustracion: Enternista de los ponentes magistrales con medios publicitarios generaron varios articulos de periodico y de television.

Entre los ponentes el Dr. Richard Mills hablo sobre el proyecto “Autism in Pink”. Este es un estudio conducido por el Dr. Mills para empoderar a mujeres con TEA (para mas información ver: http://autisminpink.net/). El mismo comenzó en el 2011 y fue financiado por el Programa de Aprendizaje a Largo de Toda la Vida de la Unión Europea. En el mismo hay 4 países representados: España, Portugal, Lituania, y el Reino Unido. Los objetivos del proyecto son los de conocer la prevalencia de mujeres con autismo, aprender mas acerca de sus vidas, aumentar la conciencia publica y el desarrollo de materiales de aprendizaje, además de informar a las políticas publicas. Las edades de las participantes variaban de 17 a 30 anos. Se utilizo el “Índice de Bienestar Personal (Personal Well Being Index o PWI) para medir el bienestar subjetivo de las mujeres y servir como marco para la discusión y organizar los materiales de aprendizaje.

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Foto del Dr. Richard Mills

Los resultados con el PWI indican que para los participantes (en comparación con neurotipicos) tienen retos importantes, especialmente debido a la ansiedad y el estrés sobre la seguridad que trae su futuro.

Actualmente el proyecto se esta enfocando sobre el desarrollo de nuevas herramientas basadas en el conocimiento que surge en base de aprendizajes informales y experiencias. Estas herramientas se centran en tópicos que habitualmente ponen un reto, como la identidad de genero, la salud mental y el establecimiento de relaciones.

La Dra. Patricia Howlin (discípula de Lorna Wing) hablo sobre la prevalencia de adultos en el Reino Unido. La misma es del 1.1% sobre la población general, estando distribuida por sexos en un 2% de hombres y un 0.35% de mujeres. El gasto que supone la atención a las personas con autismo en el Reino Unido supera los tres millones de libras, llegando a cuatro millones y medio cuando nos referimos a personas con TEA que además presentan discapacidades intelectuales asociadas.

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Foto de la Dra. Patricia Howlin

La etapa adulta presenta características peculiares en las personas con TEA, tales como: una reducción global de la intensidad de ciertos síntomas propios del TEA y aparición de nuevas manifestaciones, una disminución de conductas repetitivas y estereotipadas en los adultos mayores (22-50 anos), mejora de la reciprocidad social en adolescentes/adultos jóvenes (10-21 anos) y disminución de los problemas de comportamiento.

La transición a la vida adulta de las personas con TEA presenta algunos aspectos no muy positivos tales como: baja tasa de empleabilidad, incluso comparado con personas con otra discapacidades o trastornos del desarrollo; las actividades programadas para los adultos con TEA son de menor calidad que las actividades educativas propuestas en la escuela ordinaria; y los adultos sin discapacidad intelectual son menos propensos a tener una actividad diurna estructurada que aquellos que si presentan necesidades continuas de apoyo.

Teniendo en cuenta el numero de personas adultas con TEA, hay una dramática falta de pruebas sobre terapias electivas para los adolescentes y los adultos. Que debemos hacer respecto a esta situación? Una de las vías prioritarias es mejorar las redes de apoyo social y la calidad de la vida. También es vital desarrollar programas de habilidades sociales que garanticen efectos mas positivos sobre el funcionamiento en la vida real, a pesar de las limitaciones en la generalización de las HHSS que presentan las personas con autismo. Se hace necesario también un reconocimiento por pate de los servicios sociales, de salud y de empleo, de las necesidades de los adultos con autismo.

La Dra. Mercedes Relinchón ofreció una síntesis de la evidencia de investigación disponible sobre el envejecimiento neurocognitivo de las personas con TEA y sus familias partiendo tanto de una perspectiva de ciclo vital completo, como de un análisis de los efectos de la edad en términos de “perdidas”, “mantenimientos” y “ganancias”. También, comento sobre algunos elementos relacionados con los constructos de “accesibilidad cognitiva” y “memoria autobiográfica”, sobre los que estamos realizando algunas investigaciones que a su juicio podrían servir, transversalmente y desde ya, para favorecer la participación en la comunidad y la autodeterminación de las personas con TEA y de sus conciudadanos, tanto cuando son aun niños o jóvenes como durante su 3ª o 4ª edad.

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Foto de Mercedes Belinchon

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