La vida de Ruth Christ Sullivan sirve de testimonio acerca la enormidad de logros que una persona puede llegar a hacer cuando se trata del beneficio de sus hijos o hijas. Sin lugar a dudas Ruth es una figura histórica dentro del movimiento del autismo en los Estados Unidos. Los adjetivos habituales utilizados al describir a Ruth son los de tenacidad, determinación e inspiración.

El hijo de Ruth, José, mostro anomalías de comportamiento al principio de su vida. Como cualquier otro padre haría Ruth buscó asistencia médica, pero lamentablemente no la encontró. Múltiples médicos dijeron que Joseph tenía autismo y que el diagnostico negaba su capacidad para beneficiarse de cualquier tratamiento médico. Una y otra vez Ruth escuchó la expresión imperativa habitual, «no hay nada que podamos hacer». Con la esperanza de hacer una diferencia, Ruth decidió establecer una sociedad para individuos autistas en la ciudad donde ella vivía (Albany, New York). Su primera reunión fue el mismo día en que los astronautas aterrizaron en la luna (20 de julio de 1969). Luego de Albany Ruth se mudó, junto a su esposo y sus siete hijos, a West Virginia. En ese momento Joseph tenía tan sólo 9 años de edad. Aun a esta temprana edad se hizo claro para Ruth que una de las necesidades apremiantes para su hijo iba a ser la de servicios para cuando se convirtiera en adulto. Desde ese entonces Ruth comenzó a abogar por temas de ayuda social para adultos autistas. Mientras ella vivía en Huntington, West Virginia, Ruth fundó y se convirtió en la directora ejecutiva del Centro de Servicios de Autismo y fundó la Asociación Nacional de Proveedores Residenciales para Adultos con Autismo (NARPAA). El individuo autista «…no se puede dejar desocupados en la casa», dijo en la reunión anual 2014 de la Sociedad de Autismo de América.

Mientras Ruth vivía en West Virginia ella empezó a cabildear al gobierno para mejorar los servicios a individuos autistas. Ella sedujo a la prensa para que comenzaran a escribir historias sobre niños autistas: niños atractivos que se comportaban de manera curiosa y cuyas preocupaciones proveían historias interesantes. Su lema era «el de romancear a la prensa» y llamar la atención del publico. Algunos de sus logros durante la década de 1970 incluyeron (ver http://www.huntingtonquarterly.com/articles/issue79/sullivan.php):

• Fundar el primer grupo de presión política para traer problemas relacionados al autismo a las legislaturas de los estados de Nueva York y West Virginia.
• Ser el primer cabildero de temas de autismo en el Congreso de los Estados Unidos. Su participación fue decisiva en la aprobación de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) en 1975. Esta ley garantizaba la educación gratuita a todos los niños con discapacidades, incluyendo el autismo.
• Ruth operó la Línea Nacional del Autismo fuera desde su casa durante cinco años.

Con el fin de ser tomada en serio, Ruth decidió obtener un doctorado. A pesar de ser una madre de siete hijos, ella conmutó cada día durante 6 años a la Universidad Estatal de Ohio. Ruth recibió su doctorado a la edad de 60 años.

No es de extrañar que Ruth fue la primera presidente electa de la Sociedad de Autismo y que actualmente sirve como miembro honorario de la junta directiva. Muchos de los capítulos locales y estatales de la Sociedad de Autismo de América fueron establecidos personalmente por ella.

La Dra. Sullivan ha dado conferencias en los Estados Unidos y a nivel internacional. Ella ha publicado 5 libros, un sinnúmero de capítulos y 65 artículos en la literatura medica. Durante muchos años, Ruth fue columnista del Diario de Autismo y Discapacidades del Desarrollo. Fue consultora para la película Rain Man, que no casualmente se estrenó en su ciudad natal de Huntington, West Virginia.

Ruth sigue activa a la edad de 90 años. Hace poco me encontré con ella en la reunión anual de la Sociedad de Autismo de América. Alerta como siempre, ella quería saber lo último sobre la investigación, especialmente sobre tratamientos potenciales para el autismo. Ruth es una persona increíble y un ser humano maravilloso. Ella inspira a los que la rodean con su vida como ejemplo.

Figura: Una de mis personas favoritas en el mundo, Ruth Sullivan. Hemos sido bendecidos con su vida y logros.

Addendum: Recibí una nota de Margaret Creedon (04/08/14) que leyó mi blog. Ella llamó a Ruth, «Uno de los seres favoritos del mundo.» Pensé que la declaración describía a Ruth adecuadamente.