Cómo seguir la creciente tasa de prevalencia del autismo?

Desde el 1988 la Organización Mundial de la Salud en colaboración con el Centro para la Investigación sobre la Epidemiología de Desastres ha mantenido una base de datos (EM-DAT) sobre desastres naturales. La base de datos está actualmente mantenida en un sistema de computadoras auspiciada por el gobierno de Bélgica (véase http://datahub.io/dataset/emdat). Aunque el objetivo principal de la base de datos es la de ofrecer información sobre ayuda humanitaria a nivel internacional los datos también informan sobre la posible reducción de riesgos y la capacidad de integrar la información utilizando diferentes métricas.

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En lo que respecta al autismo, los datos parecen ser claros. Hay un aumento en la prevalencia de la enfermedad, aunque todavía se argumentan las razones para lo mismo. Dentro de los Estados Unidos la agencia federal que rastrea nuevas amenazas y brotes relacionados a la salud es el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Esta agencia tiene una presencia internacional y sus funcionarios no son tan sólo profesionales de la salud pública, sino que también incluyen veterinarios, estadísticos y otros médicos de diversas especialidades. Cuando se habla de un aumento en la tasa de prevalencia y la posibilidad de una epidemia, el CDC se enfoca principalmente en la posibilidad de una amenaza infecciosa. De otra manera, trastornos de origen desconocido o no-infecciosos presentan un problema para el CDC. No es de extrañar que sus recomendaciones, como en el caso de la epidemia de la obesidad (http://www.cdc.gov/CDCTV/ObesityEpidemic/), parezcan estar confinadas a generalidades o al sentido común. El CDC es marcadamente conservador en sus explicaciones, directrices reportadas, y tasas de prevalencia. La actitud del CDC es la de esquivar cualquier riego. Esta actitud se ha criticado cuando se trata de otros trastornos como la detección del HIV (http://www.northwestern.edu/newscenter/stories/2013/03/current-hiv-screenings-guidelines-are-too-conservative.html). Creo que si el CDC es incapaz de ofrecer respuestas adecuadas, un esfuerzo internacional en conjunto pudiera ayudar a contestar preguntas de importancia.

Una posibilidad a considerar es si se pudiera abordar el aumento en la prevalencia del autismo de la misma manera que un “desastre natural”. Esta proposición no es tan descabellada como parece. Los desastres naturales son fenómenos físicos causados por factores geofísicos (terremotos y deslizamientos de tierra), hidrológicos (inundaciones), climatológica (tornados) o eventos biológicos. Los desastres no son únicamente el resultado de acontecimientos naturales, sino que también pueden ser ocasionadas por el ser humano (desastres radiactivos).

El Centro para la Investigación sobre la Epidemiología de los Desastres (CRED, ver http://www.cred.be/) define y sigue a un desastre natural cuando mueren 10 o más personas, 100 o más personas se ven afectadas, y/o cuando un gobierno declara un estado de emergencia o solicita asistencia internacional. El autismo cumple con estos requisitos. Mi propia experiencia con los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en la adquisición de cerebros de víctimas jóvenes que se han ahogado, que han muerto por correr en las calles estando ajenos al tráfico entrante, y los casos de muerte súbita atribuidas a ataques epilépticos, demuestra que el TEA tiene una mortalidad significativa.

El personaje principal de Voltaire en su obra Candide, era grandemente ingenuo al creer que todo sucedía por una razón. Rousseau, quien criticó la obra de Voltaire, afirmó que algunos desastres ocurren como consecuencia del comportamiento de otras personas, y que muchos de los eventos que nos perturban no se pueden evitar. Estamos viviendo en un ambiente contaminado en el cual el feto humano está a alto riesgo de resultados adversos a su salud. Incluso cuando los códigos de seguridad relacionados a la salud están disponibles los mismos no son rigurosamente aplicados (piense en la ecografía prenatal: https://corticalchauvinism.com/2013/01/30/the-need-for-further-studies-on-the-safety-of-prenatal-ultrasound/). Nuestra “vulnerabilidad” a un trastorno relacionado con la salud depende en parte de la capacidad de la sociedad, el gobierno, vecinos e incluso las organizaciones no lucrativas para reaccionar a estas amenazas.

Hay muchas cosas que el CDC está haciendo correctamente en lo que respecta a la tasa de prevalencia del autismo; sin embargo, se puede hacer mucho más. Las conclusiones de los estudios del CDC están destinadas a ser no confrontacionales y carecen de directivas. Necesitamos un esfuerzo coordinado a nivel internacional con el fin de promover la investigación, seguir la tasa de la enfermedad, proveer resolución en términos de conflicto estudios/opiniones/teorías, la difusión veraz de información, y el recoger datos utilizando medidas estandarizadas. Es el momento de involucrar a otras agencias internacionales.

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