La investigación del autismo financiada por el gobierno federal de los Estados unidos

James Madison escribió la célebre frase: “Si los hombres fueran ángeles, no sería necesario ningún gobierno. Si los ángeles gobernaran a los hombres, ni controles externos ni internos en el gobierno serían necesarios”. También añadió que, “En la elaboración de un gobierno que ha de ser administrado por hombres sobre hombres, la gran dificultad estriba en esto: en primer lugar, el permitir al gobierno controlar a los gobernados; y en segundo lugar obligarlo a controlarse a sí mismo”. La gente necesita de un gobierno porque no son ángeles y por lo tanto necesitan una manera de controlarse a sí mismos. En la sociedad civil esto se aplica a la mayoría de las áreas de actividades humanas, ya sea gobiernos como la investigación.

En los Estados Unidos, como una forma de controlar el gobierno, se crearon varios dominios diferentes: legislativo (con 2 casas separadas), ejecutivo y judicial. También tenemos supervisores estatales y federales los cuales son modelados por las citadas tres ramas, aunque a nivel estatal no se requiere esta estructura. Esta organización supone una disposición jerárquica, donde, en un escenario ideal, los miembros actuarían de una manera no partidista e impersonal. El gobierno en este respecto está al servicio de las personas que el mismo atiende. Sin embargo, como he dicho anteriormente, los hombres no son ángeles y el idealismo sin límites a menudo conduce a un estado de nihilismo.

La investigación en los institutos federales (por ejemplo el NIH o el NIMH) sigue la “sabiduría convencional”. Muchos ejecutivos siguen este dicto, ya que ninguno de ellos ha sido despedido por jugar a lo seguro. La sabiduría convencional significa aceptar ipso facto el cúmulo de ideas generalmente admitidas en el campo científico. Pero lo único cierto acerca de la sabiduría convencional es la de ser trivial o convencional, de lo contrario no hay mucho que decir sobre de la sabiduría de este enfoque. La investigación se torna rancio cuando sigue a la multitud. En 1962, Thomas Kuhn escribió la célebre frase de que los mayores avances científicos provienen tan sólo de cambios paradigmáticos. Por lo tanto, el progreso científico no es el resultado de cambios aditivos o pasos de bebé, como aquellos instanciados por el gobierno federal, sino de reacciones violentas donde la propia visión del mundo científico es reemplazada por otra.

A pesar de haber gastado millones de dólares en la investigación del autismo, es fácil suponer que el 99% de la misma está totalmente malgastada. Probablemente lo mismo se puede decir de AutismSpeaks o la organización SFARI. No se han producido descubrimientos importantes en el autismo y los promocionado por los medios de comunicación por lo general corresponden al tipo más bajo de la investigación: la ciencia por el comunicado de prensa. Dada la magnitud del dinero gastado por la financiación federal para la investigación deberíamos de poner un mayor esfuerzo en la selección de las personas que dirigen nuestras iniciativas de investigación.
U.S._research_funding

Los autócratas y tiranos celebran elecciones para supuestamente demostrar que están apoyados por la demanda popular. ¿No deberían los investigadores votar para expresar cuan bien las agencias federales hacen su trabajo? ¿No deberían darse términos de servicios a los líderes del NIH y NIMH en forma similar a los servidores públicos en nuestro sistema político? Esto instigaría a los investigadores a que se hicieran más informados sobre la investigación. En efecto, al votar las personas adquieren un gran interés en hacer un mejor trabajo, de manera más eficaz.

Me atrevería hacer algunas sugerencias para mejorar el sistema federal:

1) Establecer un liderazgo que se eligiera por el voto de los investigadores. Que sea una condición de las instituciones que reciben financiamiento federal de que deben guardar la posición de los elegidos para servir un periodo de tiempo en un cargo federal de elección.
2) Tomar varios candidatos para el liderazgo del NIH/NIMH. Hacer que los investigadores voten por personas de otras instituciones, no los suyos. Esto se hace para disminuir la ventaja de las instituciones más grandes.
3) Debe haber un esfuerzo para exponer los grupos de intereses especiales y el sentimiento de titularidad de los centros académicos más grandes.
4) Pagar al director del instituto federal de acuerdo con los resultados obtenidos de investigación financiados durante su tutelaje.
5) Recompensar a los investigadores en términos de su productividad y autoría en papeles de investigación. En este sentido, contar sólo la primera o la última autoría y proporcionar un sistema de puntos que se normalice tomado en cuenta el número total de autores dentro de la publicación y el factor de impacto de la revista.
6) Se necesita una forma más objetiva para revisar propuestas de investigación al gobierno federal, una que evite la elección personal y prejuicios.
7) Que no se entierre la importancia y la innovación de un proyecto de investigación bajo tecnicismos. Dar prioridad a estos elementos cuando se considera la financiación. Hacer hincapié en aquellos proyectos que pueden hacer una diferencia en la vida de los pacientes ahora y no después (crear un párrafo explicativo en este sentido como parte de la solicitud de subvención).

Puedo sufrir un sesgo de confirmación en el sentido de que cuanto más aprendo sobre la financiación federal de investigación más me convenzo de la necesidad de un cambio en este sistema. El Comité de Coordinación Interagencial ha servido para glamorizar el papel del gobierno federal y de aplazar la adopción de las decisiones difíciles. Es una comisión simbólica con el propósito de revolver la comunidad de autistas a favor de su dirección, a saber, la de la sabiduría convencional. Cambios drásticos deben tomarse con el fin de arreglar el sistema.

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