La Base Nacional de Datos para la Investigación del Autismo (NDAR): Como el Gobierno Federal Juega con Favoritos en la Investigación del Autismo

De acuerdo con su Página web (http://ndar.nih.gov/): “La Base Nacional de Datos para la Investigación del Autismo (NDAR) es un repositorio de datos de investigación financiada por el NIH que tiene como objetivo el acelerar el progreso en los trastornos del espectro autista (TEA) a través de la investigación, intercambio de datos, la armonización de datos y la presentación de informes de resultados de investigación. NDAR también sirve como una plataforma para la comunidad científica y el portal a múltiples repositorios de investigación, lo que permite la agregación y el análisis secundario de datos.” Esta plataforma informática fue creada en el 2008 y desde entonces ha almacenado información sobre más de 77.000 participantes.

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En general estos son objetivos nobles del gobierno federal y si se aplican correctamente pudieran avanzar nuestro conocimiento sobre el autismo. Al igual que muchos otros repositorios de datos el mismo se enfrenta a retos derivados de la manipulación de conjuntos de datos grandes y variados. Se incluyen en este almacén los resultados de diferentes fuentes: neuroimagen, genética, ensayos clínicos, estudios post mortem, etc.

¿La pregunta que se tiene que hacer es si necesitamos un archivo de datos de este tamaño? La respuesta corta tiene que ser sí. Sin embargo, para ser de utilidad hay que clasificar nuestros resultados de manera estructurada. Un problema es que los investigadores individuales toman la decisión en cuanto a lo que se recoge en cada estudio y luego las fuentes se combinan en el almacén general. Criterios para el diagnóstico, la edad de los participantes, comorbilidades y tratamientos pueden ser diferentes entre estudios. Los datos recogidos por diferentes técnicas no tienen el mismo nivel de precisión. Con tantas diferencias entre estudios, es difícil imaginar cómo los datos pueden ser de utilidad para ensayos de entrenamiento, equipo de prueba o incluso para llevar a cabo un meta-análisis cuando se aplica a cuestiones diferentes de aquellos para los que estaban destinados originalmente. Los esfuerzos que realizan NDAR para desarrollar herramientas para la definición, normalización y validación de los datos son por lo tanto útiles y necesarias. Espero que en el futuro tengamos datos organizados en tablas en varias secciones del repositorio

He tenido una buena cantidad de experiencia con NDAR y me ha gustado la interacción con algunos de sus administradores. Sin embargo, estoy disgustado con el favoritismo mostrado por su administración a favor de algunos de los participantes. En esencia, la regla por la cual los investigadores que reciben fondos federales tienen que depositar los datos sólo se aplica en algunos pero no en todos los casos. Hay unos pocos para los que no se aplican las regulaciones. No hay igualdad de condiciones.

Si usted trabaja en un conglomerado de Centros de Autismo de Excelencia (ACE) los datos de investigación publicados (por ejemplo, imágenes de resonancia magnética) se pueden depositar a su discreción, no dentro del marco de tiempo asignados por las regulaciones que se aplican a otros investigadores. Por otra parte, los funcionarios de NDAR se coluden con estos investigadores para mantener la información de diagnóstico fuera de la base de datos. A primera vista, parece que los investigadores están cumpliendo con los requisitos y sus datos están ahí (por ejemplo, imágenes de resonancia magnética), pero la misma es inútil sin la información de diagnóstico. La única forma de obtener los datos, según lo indicado por los funcionarios de NDAR, es hacer disponible su propia idea/plan de datos/investigación a los investigadores del conglomerado (sus competidores) y pedir su colaboración. Incluso si es afortunado, y se le permite el colaborar, aún permanece a merced de aquellos investigadores que están en connivencia con NDAR. Esto significa que usted puede mantenerse ciegos al diagnóstico, e incluso después de proporcionarles sus datos, la misma puede permanecer sin analizar durante meses o años.

Me han dicho funcionarios NDAR que se procede de esta manera debido a que la competencia es feroz entre los centros más grandes de investigación de autismo. Sin embargo, esta competencia es aún más feroz a nivel de investigador individual, especialmente cuando el gobierno federal decide tener favoritos. La declaración de la visión de NDAR (para acelerar el progreso en los trastornos del espectro autista [TEA] de investigación mediante el intercambio de datos) debe ser hecha de nuevo: “para ayudar a acelerar la investigación de investigadores seleccionados por NDAR y ayudar a encubrir irregularidades en la implementación de regulaciones”.

2 responses to “La Base Nacional de Datos para la Investigación del Autismo (NDAR): Como el Gobierno Federal Juega con Favoritos en la Investigación del Autismo

  1. Estoy seguro que actualmente con el desarrollo de la tecnología BIG DATA, todos estos datos estructurados y no estructurados pueden dar muchisimos resultados con respecto a el Autismo, causas y tratamientos personalizados, yo soy un abuelo con una nieta a la cual le diagnosticaron Autismo, ahora dicen que es Retrazo del Desarrollo Madurativo, también dijeron que podía ser un TEL, yo soy ingeniero Clinico y desgraciadamente cuando ocurren estas cosas indican que aún no tienen claro de que se trata, y no puedo esperar ella tiene 4 y 4 meses debemos correr, por eso quiero saber que puedo hacer yo para acceder a esos datos con el fin de introducirlos a las Tecnologías de Big Data y que toda la humanidad se benefcie de este resultado.
    Gracias
    Norberto Casas Muñoz

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    • Muchas gracias por el comentario Norberto. Actualmente la data se hace acesible a investigadores. Nocero que la misma este abierta al publico. Para obtener la misma hay que proceder a traves de un centro universitatio. Puedes leer mas al respecto en http://ndar.nih.gov/

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