Como prevenir tratamientos inadecuados en el autismo

En blogs anteriores he escrito sobre ciertos tratamientos que han sido promovidos como de ayuda al individuo autista (ver http://bit.ly/1v84aGM y también http://bit.ly/1rKgjfS). Estos tratamientos promueven intervenciones fraudulentas con poco en términos de evidencia médica para apoyar su seguridad y/o eficacia. Las personas que promueven estos tratamientos a menudo son charlatanes sin formación médica. Estos charlatanes se aprovechan de padres desesperados que están dispuestos a hacer cualquier cosa con el fin de ayudar a sus hijos. Desafortunadamente estos charlatanes han encontrado un mercado creciente en el autismo. De acuerdo con la base de datos del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore el padre promedio de un niño autista utiliza cinco tratamientos simultáneos y gasta aproximadamente $500 por mes en ellos (http://bit.ly/1HOYGpC).

En a actualidad hay muchos tratamientos que representan fraudulentamente la capacidad de un dispositivo, sustancia o servicio para tratar el autismo. En algunos casos, lo menos que puede pasar es que se pierda el dinero. En otros casos, estos tratamientos pueden obviar el uso de terapias adecuadas o incluso pueden poner en peligro su salud. Un ejemplo prominente es el Dr. Mark Grier quien perdió su licencia médica promoviendo el uso de leuprolide (Lupron) seguido de quelación como un supuesto tratamiento para el autismo. En lugar de salvaguardar la salud de los niños autistas, siguiendo paso a paso las distintas fases de los ensayos clínicos, el Dr. Grier procedió agresivamente promoviendo una intervención con efectos secundarios potencialmente graves. De hecho, el leuprolide es un inhibidor de una hormona pituitaria que a menudo se utiliza como un agente de castración. Aunque muchos niños recibieron el régimen de esta hormona para tratar su autismo los posibles efectos secundarios pueden que se tarden muchos años en manifestarse.

Cabe señalar que a pesar de la intervención engañosa del Dr. Grier, él y otros parecidos como Andrew Wakefield, no son charlatanes. Por definición, un charlatán es una persona que carece de los antecedentes necesarios para promover sus productos. En este caso tanto Grier como Wakefield tienen una formación médica y deberían de conocer mejor. Sin embargo, en algún momento de su carrera los mismos se transformaron en vendedores de esperanzas. Ellos se camuflajearon bajo el aura de legitimidad médica para promover sus agendas. Curiosamente lo único que estos hombres no se olvidaron fue la de cobrar por sus servicios.

¿Cómo evitar tratamientos curandero? El FDA tiene algunas pautas que se pueden leer en: http://1.usa.gov/1uZkvbY. También me gustaría ofrecer una versión simplificada de mi forma de pensar en cuanto a estas terapias de curandero. Piense en la terapia de curandero si alguna vez escucha la afirmación de que la misma lo cura todo, no sólo el autismo, pero cualquier otra condición incluyendo el cáncer e incluso la pérdida del cabello. ¿Es demasiado bueno para ser verdad? ¿Promete una cura rápida y fácil? Especialmente para enfermedades graves estas intervenciones pueden separar a la persona de tratamientos médicos de utilidad (leer sobre el viaje de Steve McQueen a México para seguir un tratamiento para el cáncer con Laetril sólo para morir poco después de recibir el mismo http://bit.ly/1mSgYIo). ¿Contienen un ingrediente secreto que su médico no quiere que usted sepa? Desafortunadamente estas declaraciones irresponsables terminan realmente separando al paciente de su médico. ¿Utilizan terminología impresionante que no tienen sentido? Muchos charlatanes utilizan verborrea médica, tomando ventaja de su falta de conocimientos médicos o científicos de los padres. ¿Es todo natural y “por lo tanto” salvo? El tabaco es un producto natural, pero sin duda no es seguro. ¿Se anuncian resultados sorprendentes, que nunca se han publicado? Los testimonios personales con historias de antes y después de la terapia no significan mucho. Se necesitan ensayos clínicos para probar la seguridad y eficacia de cualquier intervención. ¿Se ponen los promotores ponen encima de la profesión médica (pensar en Andrew Wakefield)?

Por lo general, las intervenciones que son demasiado buenas para ser ciertas, no son para ser creídas. Sin embargo, los pacientes deben tener esperanza. Lo peor que un médico puede decir es que no hay nada que se pueda hacer por ellos. Los médicos pueden promover tratamientos que no están basadas en la evidencia, pero deben basarse en buena ciencia y ensayos adecuados para comprobar su efectividad.

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