Un artículo recientemente publicado en el periódico The Daily Beast ha adquirido un cierto grado de atención en el Internet (http://thebea.st/1ziYuY1 ). El artículo, escrito por Elizabeth Picciuto, se intitula: «Ellos no quieren una cura para el autismo«. El artículo proporciona una perspectiva sesgada sobre el autismo y el movimiento de la Neurodiversidad. En este sentido el artículo es digno de un blog personal, pero no de un medio de comunicación. El argumento principal planteado en el artículo es que el autismo es un problema social lo cual justifica afirmaciones de los defensores de la Neurodiversidad del por qué ellos no están interesados en la búsqueda de una cura. La opinión, en gran medida, se deriva de una entrevista con Julia Bascom del Autistic Self-Advocacy Network o ASAN. Según la Sra. Bascom, la cual reclama ser autista, el batir sus manos y otros rasgos obsesivos es una expresión de su personalidad- el querer ser ella misma. Las afirmaciones están respaldadas por entrevistas con varios profesores de filosofía. El artículo termina estableciendo una analogía entre el autismo y la homosexualidad; una vez vista como un trastorno, la homosexualidad hoy se acepta como una opción personal. Desde este punto de vista proponentes de la Neurodiversidad dicen que el autismo es un modelo social de discapacidad y no un problema médico.
He escrito varios blogs anteriormente sobre el tema donde trate de alcanzar un término medio (http://bit.ly/1EO3yLL ). Yo creo que hay necesidad de una clasificación especial en el DSM que mejor represente a los autistas de alto funcionamiento. También creo que la medicina ha hecho hincapié en el diagnóstico relegando al mismo tiempo el lado humano del sufrimiento a otras disciplinas como el trabajo social y la psicología. En este sentido he encontrado aspectos positivos en el movimiento de la Neurodiversidad. Sin embargo, es lamentable que muchos de las proposiciones de la Neurodiversidad denotan una falta total de empatía y expresan su forma de pensar utilizando una jerga medica que carece de sentido.
Proponentes de la Neurodiversidad afirman que el autismo es un trastorno neurológico que sobreviene como resultado de la variabilidad normal humana. Soy un neurólogo certificado. Mi campo, la Neurología, es una especialidad de la medicina que estudia específicamente los trastornos del sistema nervioso. No se puede tener un trastorno neurológico y ser normal.
Como neurólogo que ha visto un sinnúmero de individuos autistas autenticos puedo dar fe al hecho de que aletear sus manos y otros rasgos obsesivos no son «deseos», sino «imperativos». Estas son cosas que un autista esta impulsado a hacer, no son una expresión de su personalidad. Si una persona piensa que estos movimientos estereotipados expresan sus deseos, lo más probable es usted no sea autista! Como un punto aparte, ganando respaldo para su posición a base de argumentos de profesores de filosofía pudiera haber anotado puntos en la Edad Media, pero no en tiempos modernos.
En todo esto pudiera haber pedido la opinión de mi nieto, que es autista, sobre el movimiento de la Neurodiversidad. Sin embargo, se me olvidó que no puedo hacerlo ya que él es no verbal. También puede que no sea ser capaz de entender mi pregunta ya que él padece de retardación mental severa. Sin embargo, es posible que todavía trate de llamar su atención sobre este tema … siempre que él no este teniendo una convulsión. Si no puedo obtener una opinión de él se la voy a pedir a mi hija. Probablemente voy a tener que esperar hasta que ella este libre y no se encuentre cambiando los pañales de adulto de mi nieto. Alternativamente, puedo obtener la impresión de algunos adultos autistas. Conozco a un buen número de los mismos ya que nuestro hospital estatal reclasifico muchos de sus pacientes, que ahora tienen un diagnóstico de autismo y todos tienen más de cuarenta años de edad. Sin embargo, todos ellos son más o menos como mi nieto. Yo también pudiera ir a nuestras clínicas en las que vemos un gran número de pacientes autistas con convulsiones o problemas de conducta. Supongo que los proponentes de la Neurodiversidad afirman que es un regalo tener un niño que tiene que usar un casco protector para la cabeza, porque en cualquier momento él/ella puede tener una convulsión y perder la conciencia. Por supuesto proponentes de la Neurodiversidad pueden negar mi argumento diciendo que el uso de un casco es una expresión de la individualidad del niño. Sin duda, el casco pudiera hacer muy popular al niño en la escuela. Tal vez también explican el comportamiento de extracción de ojos («eye-gouging») como un regalo nacido de la evolución acelerada que ellos han experimentado. Quizás la Neurodiversidad piensa que nuestros niños ya no necesitan sus ojos. Cuando se convirtió el golpear la cabeza contra la pared en un regalo? Que no hay necesidad de tratamiento o investigación, -en qué universo vive esta gente? -Para ser sincero, una minoría de los proponentes de la Neurodiversidad aceptan la idea de tratamiento e investigación.
Si el autismo no fuera un problema médico, yo sería el primero en celebrar y unirme a la Neurodiversidad. En verdad el movimiento de la Neurodiversidad ha sido secuestrado en el mejor caso por un número de individuos mal informados o, en el peor de los casos, por individuos con trastornos de la personalidad que dicen ser autistas. Todos queremos la aceptación de nuestros niños autistas, todos queremos un alojamiento mejor para ellos, y todos queremos evitar el uso de términos peyorativos hirientes. Esto es parte de nuestra dignidad humana. La Neurodiversidad no puede reclamar como su iniciativa un movimiento de libertades civiles que comenzó mucho antes de que el termino Neurodiversidad existiese.
Hay algunos buenos puntos a favor de la Neurodiversidad pero también muchos argumentos sin sentido que denotan falta de conocimiento y de empatía. Disfruté mucho leer los comentarios al artículo de The Daily Beast. Es obvio que individuos autistas autenticos y sus padres no se presentarán a más insultos.
Comentarios al artículo:
givemeyourking
Las conductas gravemente autistas no pueden ser toleradas. No es una cuestión de aceptar incesante aleteo de alguien y la falta de contacto con los ojos. Las personas gravemente autistas suelen ser severamente retrasados mentales también. Ellos hacen sus heces en cualquier lugar que consideren oportuno, ellos lanzan sus propias heces en contra de usted o de la pared, van a chillar y gritar a todo pulmón todo el día. Ellos nunca son disciplinados, por lo que actúan como monos todo el tiempo sabiendo que pueden salirse con la suya. Autism Speaks está haciendo absolutamente lo correcto en la búsqueda de una cura. Los autistas que se oponen son los de alto funcionamiento que no lo necesitan.
Middle_of_the_road_guy
Tengo un hijo con autismo leve. Él se esfuerza por mantener puestos de trabajo, mantener relaciones y para vivir por su cuenta. Se que sería genial si la gente a su alrededor estuvieran dispuestas a aceptar su condición, pero sería mejor, mucho mejor, si el pudiera encontrar menos turbulencias y más alegría en su vida. Los que no quieren una «cura» están muy mal y son crueles. Nada más que un punto de vista egocéntrico.
jazzlily
Se llama un espectro debido a la totalmente diferente gravedad de cada persona. Puedo entender por qué los padres con un niño autista que no puede controlar sus intestinos o la vejiga, que arremete físicamente en contra de ellos, que es no verbal, etc., pueden orar por una cura. El cableado de proyecciones típico de el cerebro autista les deja en un lugar muy solitario. La idea de una cura tiene mucho sentido en muchos casos.
Joe223
Tomó la mitad del artículo antes de que el autor citara a nadie. Esto es lo que dijeron:
«La idea de una cura para el autismo no tiene sentido. El autismo no es una enfermedad o una lesión. Es una discapacidad del desarrollo neurológico que da forma a nuestro cerebro de manera diferente.»
El autor de este artículo y titular es ya un idiota o piensa que sus lectores lo son.
Rufustfirefly
Bastante seguro de que mi hermana preferiría que su hijo no se golpeara la cabeza o que hiciera hacer las otras cosas que hace.
Gear Mentation
Escuchamos esta mierda de argumento sobre la sordera, también.
Está bien si tienes que pagar un precio por ser diferente. Está bien si el ser diferente le causa dolor. De este dolor y diferencia, proviene el genio y la singularidad.
Si usted quiere ser aceptado, sea aceptable. Si prefiere ser único, entonces acepte el no ser aceptado.
Balrogic
Estos comentarios me dieron cáncer de cerebro. Ustedes son los monstruos, en su mayor parte.
Isbeth
No se puede cambiar a los demás por lo que el seguir insistiendo que los demás cambien los llevará a ninguna parte. Sus opciones son o bien permanecer como son y aceptar que usted siempre estará en desventaja cuando se trata de situaciones sociales o adaptar su comportamiento un tanto para adaptarse a la sociedad (que es algo que incluso las personas no autistas hacen).
He tenido la oportunidad de conocer a varias personas con diagnóstico de Asperger y claramente había diferentes niveles de afectación aún cuando ninguno fuera autista como tal.
Y yo opino que es erróneo que se agrupe bajo una misma etiqueta a personas que no tienen nada que ver por el solo hecho de ser «de alto funcionamiento».
He leído a personas con Asperger y problemas para conseguir o mantener empleos contando que les había sido denegado un certificado de discapacidad bajo el argumento de que otras personas con el mismo diagnóstico habían conseguido llevar una vida normal.
A la larga no creo que sea algo bueno para nadie.
Al contrario, no sólo pienso que habría que recuperarse antiguas denominaciones como «TGD-NE» sino también incluirse el fenotipo ampliado (ahora que se sabe que no es tan inofensivo y que puede causar ansiedad y depresión entre otras cosas)
Y ya ni se diga de la aún más confusa clasificación «Autismo de nivel 1», «Autismo de nivel 2», etc. Ya van varios que cuentan que al decir que tienen «autismo» por poco no se les ríen en la cara.
Han logrado instalar una idea errónea en empresas que ahora buscan «autistas», pues los empleados que contratan en realidad tienen asperger, tgd-ne y hasta fenotipo ampliado del autismo.
Me gustaMe gusta