Se ha dicho en varias publicaciones que el autismo no afecta la expectativa de vida. No creo que este sea el caso. Según un estudio danés que siguió a 340 personas desde la adolescencia hasta la edad adulta, la tasa de mortalidad en personas con un trastorno del espectro autista (TEA) es dos veces mayor que la observada en la población general (Mouridsen et al., 2008). En este estudio se reporto que la causa de muerte variaba según la edad del individuo autista. Las muertes relacionadas con la epilepsia eran más frecuentes a edad temprana, mientras que las enfermedades del sistema circulatorio eran más comunes entre las personas mayores. Este y otros estudios (Bilder et al., 2013) han incluido individuos con autismo de causa desconocida (llamado autismo idiopático), pero no han incluido los que son sindrómicos (aquellos en los que se conoce la causa subyacente/patología). Muchos de los casos de autismo sindrómico están destinados a un deterioro progresivo y a morir en la infancia. Aunque el autismo sindrómico constituye un pequeño porcentaje de los pacientes autistas, la importancia de su situación sólo puede ser subrayada al imaginar que el niño afectado es el suyo.

Hay medicamentos disponibles en ensayos clínicos que pueden ser eficaces en el tratamiento de algunas formas de autismo sindrómico. Sin embargo, el proceso de ensayos clínicos aprobado por el FDA toma muchísimo tiempo. En la fase I de estos ensayos los fármacos son evaluados para determinar su seguridad y establecer la dosis apropiada. En un ensayo de fase II se prueba la seguridad y eficacia de un medicamento. Un ensayo de fase III consiste en probar el medicamento en un numero grande de personas con el fin de obtener el poder estadístico necesario para juzgar la eficacia de la respuesta terapéutica. De acuerdo con las reglas actuales del FDA tan sólo los pacientes incluidos en estos ensayos clínicos pueden recibir el medicamento. Este proceso puede dar lugar a que pase un gran número de años antes de que un fármaco prometedor sea aprobado. Sin embargo, en muchos casos, el tiempo es un lujo que un paciente moribundo no se puede permitir. Hay muchos casos trágicos de personas que mueren varios meses antes de que un medicamento que pudiera haberlos salvados fuera aprobado por el FDA (http://delonline.us/1K13FqL). En estos casos, los pacientes y los familiares sabían de la existencia de estos medicamentos, pero fueron derrotados en su esfuerzo para obtenerlos por varias agencias gubernamentales.

El año pasado 5 estados aprobaron legislación para el Derecho-a-Tratar (Arizona, Colorado, Luisiana, Missouri y Michigan). Este año otros 27 estados están considerando la aprobación de una legislación similar. La mayoría de los defensores del Derecho-a-Tratar promueven el uso de drogas que han pasado pruebas de seguridad (fase I) para las personas con enfermedades terminales. Sin embargo, en lugar de tener que pasar por un proceso engorroso de pedir permiso al FDA para usar las drogas con motivo de «cuidado compasivo», se cree que estos pacientes son capaces de decidir conjuntamente con sus médicos las avenidas para seguir con respecto a su propia salud. Es bastante difícil tener que lidiar con un ser querido que se está muriendo. El proceso se hace mucho mas difícil cuando la burocracia del gobierno ata nuestras manos y nos permite tan sólo observar el proceso.

Es probable que sólo unas pocas personas se beneficiarán de la legislación de Derecho-a-Tratar. En muchos casos, la muerte es de esperar aun si reciben el fármaco experimental o terapia. Sin embargo, sin una legislación, el conocimiento de que se pudiera haber hecho algo para su ser querido y se vieron frustrados en su intento, vivirá para siempre.

Referencias

Bilder D, et al. Excess mortality and causes of death in autism spectrum disorders: a follow up of the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. J Autism Dev Disord 43(5):1196-204, 2013.

Mouridsen SE, et al. Mortality and causes of death in autism spectrum disorders: an update. Autism 12(4):403-14, 2008