Matt Carey del blog Left Brain/Right Brain ha escrito recientemente sobre diferentes estudios que sugieren la posibilidad de la recuperación en determinados pacientes autistas. Su blog se puede acceder desde mi primera página (corticalchauvinism.com) en la sección que indica los blogs que yo sigo. Pensé que estos escritos por Matt Carey serían una buena oportunidad para resumir la información que yo tengo sobre un estudio similar patrocinado por el NIMH.

En el 2007, el NIMH inició un estudio que trató de recoger una gran cantidad de datos clínicos y de laboratorio sobre pacientes con autismo que aparentemente recuperaron de su diagnóstico inicial. Aunque el gobierno federal y algunos médicos reconocidos (por ejemplo, Catherine Lord, Patricia Howlin) han reconocido que pudieran haber buenos resultados en algunos pacientes con autismo el DSM5 lee que el autismo es más comúnmente un trastorno de toda la vida. Por lo tanto, sigue habiendo dudas sobre qué elementos pudieran haber dado lugar a estos resultados favorables y si estos pacientes pudieran ser considerados como recuperaciones completas.

El proyecto del NIMH, bajo la supervisión de Susan Swedo, recluto individuos de Estados Unidos y Canadá. Unas 350 familias respondieron a la consulta inicial. Después de una larga entrevista telefónica y la revisión de los registros médicos sólo 11 pacientes fueron reclutados para el estudio. Una falta de interés de parte de las familias entrevistadas y unos criterios de inclusión/exclusión estrictos impidieron la participación en la mayoría de los casos.

La inclusión en el estudio requirio el cumplimiento de los criterios establecidos en el DSM-IV para el autismo, la presentación de registros médicos amplios y múltiples confirmaciones independiente del diagnóstico. Una vez en el estudio los pacientes fueron sometidos a una amplia evaluación cognitiva, ejecutiva, de lenguaje y evaluaciones sociales.

Los datos correspondientes a los once participantes indicaron que primero surgió la preocupación en torno a la conducta del paciente a los 18 + – 7 meses y un diagnóstico de autismo a los 36 + – 8 meses. Las preocupaciones iniciales estaban relacionadas a déficits sociales (n = 7), retrasos en el lenguaje (n = 5), y conductas repetitivas (n = 6). Es importante señalar que en estos casos la intervención comenzó a los 30 + – 10 meses. Por lo tanto, los padres no esperaron a que el diagnóstico se estableciera antes de iniciar el tratamiento. Además, este tratamiento fue intensivo, implicando 26 + – 14 horas por semana de intervención conductual. Además varios de los pacientes estaban recibiendo dietas especiales o suplementos dietéticos. Sólo 4 habían recibido tratamientos psiquiátricos (por ejemplo, drogas).

Cambios sugestivos de una recuperación se observaron temprano, por lo general para el final de su primer año de escuela. En el examen de los pacientes, que se presume después de la recuperación, 8 eran no-espectro y 3 eran PDD-NOS. Había pocos síntomas de autismo (en la escala del SRS) y las habilidades adaptativas y sociales (por Vineland y SRS) fueron más o menos dentro de los niveles normales. Durante la entrevista psiquiátrica 5 de los pacientes sufría de ansiedad y 1 tenía TDAH *. El coeficiente intelectual promedio de estos pacientes fue de 111.

En resumen una minoría de niños autistas mejoran y manifiestan una recuperación de síntomas. Este grupo en particular, se caracterizó por padres notablemente tenaces y por niños de alto funcionamiento autistas. Cabe destacar; sin embargo, que una tenacidad similar en padres de otros individuos autistas nunca produjeron que los mismos recuperaran de sus síntomas. Incluso después de que los pacientes recuperaran, los padres tenían dudas persistentes sobre la competencia social de sus hijos. La ansiedad era un síntoma residual común; otros incluidos mantuvieron una disminución del contacto visual, la torpeza social e intereses restringidos. Pacientes “recuperados” todavía tenían problemas con la organización del lenguaje y funciones ejecutivas (por ejemplo, inflexibilidad mental). Sin embargo, todos eran empáticos y fácilmente establecían relaciones emocionales con sus examinadores.

* El hecho de que sólo 1 de cada 11 pacientes de la serie tenía TDAH es sorprendente. Otros informes sugieren que alrededor de una cuarta parte o más de los llamados pacientes recuperados tienen un diagnóstico de TDAH.