El autismo: condición o trastorno?

En el reciente congreso de IMFAR Simon Baron-Cohen tuvo la oportunidad de dar una conferencia luego de una presentación a cargo de John Elder Robison. La conferencia de John había sido muy emocional y de acuerdo con Simon la misma le había conmovido a lágrimas. El tema básico de la conferencia de John se había centrado en el dolor y el sufrimiento ocasionado por su diagnóstico de autismo. En su juventud John había querido tener una novia y disfrutar de un trabajo estable; sin embargo, su autismo hizo lo mismo imposible. En esencia el estilo cognitivo de John le hizo dudar de sus propias habilidades obligándole a seguir una multitud de diferentes carreras. Estos eventos jugaron en la mente de John convenciéndole de que él era un “fraude”.

Aunque al comienzo de su presentación Simon elogió el discurso de John, a partir de ahí dio una conferencia tratando de establecer, entre otras cosas, que el dolor y el sufrimiento que se veen en el autismo son el resultado de comorbilidades, por ejemplo cuando se tienen convulsiones y trastornos gastrointestinales. En esencia Simon ignoró completamente el reclamo de John sobre el sufrimiento causado por un diagnóstico de autismo con el fin de establecer su propia línea de razonamiento.

La presentación de Simon era un llamado a un cambio gramatical en la nomenclatura médica para que se hable de “condiciones” del espectro autista en lugar de “trastornos” del espectro del autista. Su afirmación se basó en 10 argumentos diferentes. En cada uno de estos puntos, el reclamo fue hecho de que el término “condición” presumiblemente tenía la connotación opuesta a “trastornos”.

1) Trastorno implica una causa biomédica.
2) Trastorno implica gravedad.
3) Trastorno implica sufrimiento.
4) Trastorno implica discapacidad.
5) Trastorno implica que algo está roto o disfuncional en el cerebro.
6) Trastorno implica que sólo hay una manera de ser normal.
7) Trastorno implica que no hay nada positivo acerca de la experiencia vivida por el autismo.
8) Trastornos implica la presencia de defectos cognitivos.
9) Trastorno implica la presencia de un riesgo psiquiátrico grave asociado con el autismo, por ejemplo, suicidio.
10) Desorden le consigue una cobertura de seguro.

Al final Simon llegó a la conclusión de que el termino trastorno es potencialmente estigmatizante, la palabra misma siendo incompatible con tener talento o un estilo propio de personalidad. En efecto, Simon insulto a individuos con trastornos afectivos, conductuales, bipolares y aquellos con trastornos de la alimentación, entre muchos otros, diciéndoles que los mismos no tienen una personalidad propia y que carecen de talento.

Antes de la presentación, Simon me caía muy bien, pero su presentación fue científicamente débil y mal sostenida. Una “condición médica” se define en el diccionario libre (http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/medical+condition) como: “Una enfermedad, lesión o enfermedad; cualquier condición fisiológica, mental o psicológica (por ejemplo, ortopédicas, visuales, del habla o audición disminuida; parálisis cerebral; epilepsia; distrofia muscular, esclerosis múltiple, cáncer, enfermedad de la arteria coronaria, la diabetes, retraso mental, enfermedad emocional o mental, discapacidad del aprendizaje específico, la tuberculosis, la adicción a las drogas; alcoholismo). Un estado biológico o psicológico que está dentro del rango de variación humana normal no es una condición médica. “Hay muy poco para diferenciar una condición de un trastorno. El término en sí mismo (es decir, la condición) elimina estar en el marco de la variabilidad normal ya sea en el ámbito físico o mental.

Desafortunadamente muchos de los preceptos utilizados por Simon para apoyar su afirmación sólo eran creíbles en su propia mente. De hecho, una condición del corazón implica una causa biomédica que puede ser grave e incapacitante y una capaz de proporcionar sufrimiento significativo para el paciente. Otros de sus preceptos son igualmente erróneos. Existen muchos trastornos médicos que no se asocian a déficits cognitivos ni confieren riesgo psiquiátrico grave y ambos trastornos y afecciones médicas puede obtener cobertura de seguro médico.

Lo que vi como un defecto más grave en el argumento de Simon era la forma en que el caracterizo algunos de los ejemplos a fin de que se adaptaran a su llamado “cambio gramatical” en el autismo. Cuando se habla de estudios del cerebro de los individuos autistas dio a entender que ninguno de los hallazgos existentes eran patológicos ya que el cerebro en esa condición no estaba “roto”. Los ejemplos presentados fueron principalmente en términos de variaciones en el tamaño de las diferentes estructuras anatómicas pero nunca aludió a los datos que establecen una alta prevalencia de malformaciones corticales y cerebelosas, anormalidades en las convoluciones y trastornos de la migración o la formación de sinapsis. De hecho los datos sobre la patología cerebral explican muchos de los síntomas observados en los individuos autistas y están empezando a dar pistas sobre posibles terapias.

El intento de Simon para negar la gravedad del autismo como un trastorno médico tiene sus raíces en la Nueva Era de pensamiento generado por el movimiento de la neurodiversidad. Este movimiento aboga por que los síntomas relacionados con el autismo pertenecen al ámbito social en lugar de las ciencias médicas y que no hay necesidad de tratamiento o de investigación en el autismo. La sublimación del término trastorno niega el sufrimiento de los pacientes autistas. Puede ser que la experiencia de Simon se ha restringido a los ensayos clínicos con pacientes de alto funcionamiento. Si este es el caso, debe iniciar la defensa de los que son más representativos de la condición y se sienten incapacitados por el mismo.

Parte de la información adicional en lo que respecta al movimiento de la neurodiversidad se pueden encontrar en blogs anteriores: http://bit.ly/1Anrlex y http://bit.ly/1EO3yLL

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