El Movimiento del Autismo en Colombia

Recientemente tuve la visita de mi buena amiga Lina Becerra. Ella es una estudiante de doctorado en el Departamento de Neurociencias de la Universidad del Valle y vino aqui para hacer parte del trabajo de su tesis en mi laboratorio. Lina también tiene la distinción de ser una profesora en la Universidad Javeriana. Durante los últimos años los esfuerzos de Lina se han centrado en dar a conocer la necesidad de hacer más investigación sobre el trastorno del espectro autista (TEA) al igual que el de promover la necesidad de un tratamiento multidisciplinario en este desorden. Entre muchos reconocimientos Lina es miembro fundador de la Fundación Autismo Colombia y una participante activa en la organización (ver http://autismocolombia.com/nosotros.html). El propósito de esta organización es la de ayudar a personas autistas y sus familias, independientemente de su situación financiera y/o social.

Durante su visita a mi laboratorio Lina expresó algunas reservaciones en cuanto a los esfuerzos del gobierno para proporcionar una legislación de cobertura de salud para individuos autistas. Los miembros de la junta a cargo de la redacción de la legislación están prejuiciados a favor del Análisis Conductual Aplicado (ACA). Ellos no parecen reconocer la heterogeneidad clínica de la condición y la necesidad de tratamiento individualizado. Durante los últimos meses, Lina se ha reunido con una serie de personas para influenciar el esfuerzo legislativo con el fin de incluir variadas perspectivas de otros proveedores de atención médica, por ejemplo, logopedas, terapeutas ocupacionales, audiólogos, especialistas en integración sensorial, y nutricionistas. El temor es que, incluso con la financiación de la nueva ley la misma no va a cubrir las necesidades individualizadas de muchos pacientes. Según Lina, el gobierno quiere introducir medidas de intervención desde la perspectiva de que el niño se está portando mal y precisa ser corregido.

La Fundación Autismo Colombia cree en el tratamiento individualizado. Los niños ingresados en la Fundación son evaluados a fondo por un equipo multidisciplinario y la terapia se decide igualmente como un esfuerzo en equipo. El Análisis Conductual Aplicado nunca es el primer paso; más bien, el niño/a se le pide que establezca por si mismo un vínculo emocional con un terapeuta. La participación de los padres es necesaria y se incluyen en las etapas de planificación (determinar qué terapia a aplicar) y en la aplicación de la misma. Un problema con este enfoque es que al no tener pasos o protocolos predeterminados, los resultados basados en artículos publicados son difíciles de encontrar para sostener su validez.

La Fundación Colombia tiene como principal iniciativa la educación, no sólo de los padres, sino también de los docentes, familiares y cualquier persona interesada. Ahora están recaudando fondos para adquirir un edificio donde todos estos profesionales pueden practicar en conjunto. Aunque todavía está en la etapa de planificación, parece que un gimnasio de integración sensorial será una pieza central de su establecimiento. Además de la educación, la Fundación está vinculada a la Universidad Javeriana para llevar a cabo investigación. Una de las proposiciones básicas de sus esfuerzos de investigación es la de recoger información epidemiológica. Parece que datos muy simples, como la tasa de prevalencia del autismo en Colombia, no son conocidos y los registros públicos proporcionan poca información útil.

A Lina le gusta lo que ve como el futuro del autismo en Colombia. A ella le gusta el hecho de que los miembros de la Fundación Autismo Colombia tienen mucho trabajo que hacer por delante de ellos en lugar de no tener nada que hacer.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s