Uno de nuestros lectores es la persona que escribe blogs para El Planeta Autismo (Planet Autism). Nosotros hemos disfrutado de largas conversaciones a través de email y parece que tenemos ideas muy similares en cuanto al autismo. En este sentido, le pregunté a ella si pudiera escribir una pieza para corticalchauvinism.com a lo cual ella accedió. Por lo general, introduzco a la persona que contribuye un blog con un poco de información biográfica, esta vez ella prefirió permanecer en el anonimato.

La Discapacidad Invisible

La gente, en su conjunto, a menudo juzgan por las apariencias, esta es la naturaleza humana. Si alguien se ve sucio y descuidado, claramente no tienen hogar, son enfermos mentales, o son adictos de algún tipo. El tipo tranquilo con gafas es un friki, la mujer rotunda con niños y comestibles es maternal y si el niño se comporta violentamente debe de tener TDAH o ser malcriado. Pero a un nivel subconsciente, sabemos que podemos estar equivocados, «nunca juzgues un libro por su cubierta», como dice el refrán.

A pesar de las deficiencias fundamentales descritas en los criterios para diagnosticar el autismo, esta condición es un trastorno que afecta a todas las personas de manera diferente. Desgraciadamente muchas personas tienen una visión estereotipada de cómo un individuo autista se debe de comportar. No es la ignorancia del público sobre el autismo – que puede ser perdonada a cierto grado, después de todo, a menos que el autismo toque su vida de alguna manera ¿por qué molestarse en saber o encontrar información sobre el tema? Cuando se trata de profesionales, se espera que las cosas mejoren un poco, especialmente si están trabajando con niños autistas como parte de sus quehaceres. Así que cuando un niño autista está en el colegio, es importante que el personal escolar entienda la naturaleza de sus dificultades para que las barreras del aprendizaje y el bienestar en el entorno escolar se puedan abordar y el niño pueda ser apoyado correctamente.

Muchos niños de alto funcionamiento aprenden a ocultar sus dificultades y presentar comportamientos atípicos a lo que ellos están experimentando. Un ejemplo seria el reírse cuando están estresados http://www.autismontario.com/Client/ASO/ao.nsf/object/8+NewsLink+2004+Fall/$file/8+NewsLink+2004+Fall.pdf
«¿Cuáles son los «pequeños signos» de un estrés creciente en un individuo autista?

Estos pueden variar en función del alumno. Es importante identificar estos cambios conductuales sutiles en su estudiante autista para intervenir antes de que ocurran comportamientos negativos más espectaculares. Estas son algunas de las conductas que se pueden ver:

• Pequeños «tics» y conductas repetitivas (por ejemplo, el parpadeo de un ojo, muecas faciales, ruidos con la nariz o la garganta, movimientos de la cabeza, movimientos de los brazos o las manos)
• Lenguaje de guion (por ejemplo, el lenguaje recitado de una película o un libro que al parecer no guardan relación con la situación). Ciertas frases pueden indicar de forma fiable el estrés, por ejemplo “¿Tengo que hacerlo?»
• La expresión facial apenada o enojada
• Movimiento de todo el cuerpo (por ejemplo, levantarse de la mesa y caminar, el mecerse, tirar cosas)
• Risa inapropiada
• Volumen y/o tono de voz elevado

Otro signo es el afecto plano. Esto significa que, o bien la expresión facial del niño o su voz, o ambos, no presentan la verdad de lo que están sintiendo por dentro. Pudieran sentirse molestos, enojados o de nuevo, estresados.

Así que un niño que se encuentra luchando en la escuela y que puede estar sufriendo de mucha ansiedad, pudiera estar riéndose o lucir estar feliz y sus profesores pudieran creer que no hay problemas.

Debido a que muchos niños de alto funcionamiento mantienen su estrés todo el día en la escuela, sólo para liberarlo en el hogar donde se sienten seguros (un fenómeno conocido pero que las escuelas a menudo encuentran difícil de aceptar cuando los padres informan de la angustia en sus hijos), los profesores pueden ser igualmente ignorantes de que el niño está experimentando un alto nivel de estrés, relacionado con tales cosas como la sobrecarga sensorial, las dificultades de procesamiento, la intimidación y la presión del entorno.

Las mujeres autistas en particular sobresalen en enmascarar sus dificultades e imitar a sus compañeros, por lo que superficialmente pueda parecer que están afrontando adecuadamente a las demandas del ambiente escolar y tener amistades. Estas mujeres sin embargo pueden a menudo estar en la periferia de un círculo social y pueden de hecho ser ignoradas o burladas por sus compañeros y simplemente estar marcando el tiempo. Para los miembros del personal escolar, la mujer autista puede aparecer como estar rodeado de amigos y sin ninguna dificultad.

Los niños autistas tienen, además, una dificultad en hablar y pedir ayuda. Así que no pueden expresar en la escuela cómo están sufriendo o como no han podido afrontar sus problemas. Puede darse el caso de que las únicas personas a las que ellos reportarán sus dificultades son sus padres, no los maestros.

Los niños con estas dificultades, por lo tanto, pueden deslizarse bajo el radar y es por eso imprescindible que los maestros escuchen a los padres cuando los mismos reportan las tribulaciones de sus hijos. Si tenemos en cuenta los diversos informes que atestiguan que los médicos deberían escuchar a los padres ya que sus preocupaciones son por lo general correctas, ¿no sigue también, que como expertos en sus propios hijos, que la facultad docente debería de hacer caso a las querellas de los padres? En este artículo acerca de las necesidades especiales en las escuelas del Reino Unido, un abogado hace las siguiente declaraciones (http://www.bbc.co.uk/news/education-31858681):

«Eleanor Wright es un abogado y ahora trabaja como coordinadora para la caridad SEN SOS que asesora a los padres sobre cómo navegar a través del proceso de evaluación escolar.

Ella dice que están viendo cada vez más razones ilegales por las cuales autoridades educativas se niegan a evaluar a los estudiantes.

«Ellos dicen que no había evidencia proporcionada por la escuela, o que el tipo equivocado de evidencia fue proporcionada, cuando es el turno de ellos para conseguir la evidencia – ellos esperan no tener retos», ella dijo.

«Los padres tienen la mayor lucha, y no entran en esto a la ligera – ya que están preocupados que sus hijos queden estigmatizados, yo no veo solicitudes frívolas».

Así que está claro que la gran mayoría de los padres son honestos, no miran a «ordeñar el sistema” y conocen bien a sus hijos. Es necesario que haya respeto para los padres, que haya una alianza en la comunicación con los padres y oídos abiertos a escuchar lo que los padres dicen a los profesionales. Como un padre que tenía una niña en esta posición, tranquila y estudiosa en la escuela, que liberaba su estrés a través de carcajadas, enmascarando así su angustia entre un grupo de compañeros para los cuales ella apenas existía, nadie me creía. En nuestro caso, la escuela era, además, deshonesta. Ella sufrió acoso escolar e informó de esto a la escuela, pero la mayoría de los incidentes no se registraron, y al relegar estos incidentes al olvido la escuela se refirió a ella como teniendo «dificultades de socialización menores». Ella había sido intimidada y humillada, así como insultada verbal y físicamente. Ella se resquebrajaba y me decía que se arrojaría por una ventana de la escuela pero, al mismo tiempo, la escuela escribió un informe a nuestro médico de cabecera diciendo que ella lo estaba haciendo muy bien. Como resultado, el médico de cabecera, mostrando cierto sesgo profesional, se negó a creerme y me acusó de inventar dificultades sobre nuestra hija. Es un juego peligroso lo que algunos profesionales toman en mano. En todo momento, deben poner las necesidades del niño como de principal importancia, en todo momento, deben ser honestos y en todo momento deben estar dispuestos a aprender.

Los maestros no pueden ser obligados a convertirse en expertos en todas las materias sobre el autismo, pero hay una gran cantidad de información disponible sobre sobre conductas engañosas en niños autistas. Si los padres pueden educarse sobre sus hijos autistas, como seres humanos, ¿por qué no los profesionales también? Ese niño autista que se está riendo a rienda suelta pudiera de hecho estar pasando por un infierno en su interior.

El Planeta Autismo (Planet Autism)