Jonathan Mitchell hablando sobre el movimiento de la neurodiversidad y el nuevo libro de Steve Silberman: “NeuroTribes”

El siguiente es un artículo dando la opinión de uno de nuestros lectores, Jonathan Mitchell. En este blog Jonathan comenta sobre el libro recientemente publicado por Steve Silberman intitulado “NeuroTribes: El legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad”. Contrario al Sr. Silberman yo firmemente creo en la investigación y el tratamiento médico para las personas autistas que necesiten el mismo. Aunque los escritos del Sr. Silberman son de gran interés para mí, yo no he leído su libro y por lo tanto voy a declinar el proveer una opinión sobre el mismo. Mientras tanto invito a los lectores que han leído el libro para que proporcionen sus propios comentarios.

Jonathan es un hombre autista de 60-años de edad que no esta de acuerdo con la perspectiva de la neurodiversidad y que vivió durante el período del apogeo sicoanalítico, y del cual recibió muchos años de tratamiento como niño. Para aquellos interesados Jonathan ha publicado otro artículo de opinión sobre la neurodiversidad y sobre este libro en particular: https://corticalchauvinism.com/2015/09/09/neurotribes/

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Jonathan Mitchell

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NeuroTribes de Steve Silberman acaba de ser publicado y está recibiendo una gran cantidad de bombo en los medios de publicidad. Hasta el momento es un gran éxito comercial. He estado esperando durante años el poder leer este libro y es tan solo ahora que puedo escribir al respecto.

En primer lugar, me dije que no iba a juzgar a un libro por su portada, aunque tuve algunas expectativas en cuanto a lo que el autor ha expresado previamente. En este sentido me gustaría aclarar que no podía dejar de tener algunas ideas preconcebidas sobre el libro y tengo que admitir que eran al menos parcialmente equivocada. El libro no fue una diatriba pro neurodiversidad ni nada parecido a lo que el autor escribió en un articulo anterior en la revista Wired. Tampoco era tan ofensivo como yo había pensado que iba a ser pero si contiene un montón de otros problemas (que voy a llegar a su debido tiempo) que mereció una revisión de una estrella en Amazon. Ahora que he admitido algunos de mis juicios previos estaban equivocados, me gustaría escribir un comentario sobre el libro que no podía cubrir solo en mi mordaz crítica de una estrella en Amazon.

Aunque la narrativa de Silberman es muy fácil de leer, el libro procede al mismo paso que una tortuga artrítica. Silberman describe un montón de pequeños detalles de manera perseverativa haciendo la lectura un poco aburrida y tomando así una eternidad para ir realmente al grano de sus temas. Creo que un buen editor hubiera recortado el libro en un 50%. El libro también está mal organizado, ya que revolotea de un tema arcano a otro sin orden: hablando así de Wakefield o Rimland por un tiempo (donde da un trasfondo superfluo de cada uno que detrae del tema) para luego rebotar de la nada a hablar sobre individuos envueltos en la Tecnología de Información y lo que ellos lograron hacer con computadoras. Esto ultimo parece no tener relevancia para el tema en cuestión, salvo que el autor quiere dar a entender que estas personas son autistas o al menos tienen rasgos autistas.

Silberman escribe por primera vez sobre la etiología del autismo al describir la teoría de la madre refrigeradora que fue defendida por Kanner, Bettelheim y otros individuos menos conocidos (incluyendo mi propio psicoanalista). El describe esta teoría como indeseable y luego trata de sugerir que hemos evolucionado a la neurodiversidad que es más deseable.

Estoy curioso en cuanto a si Silberman ha entrevistado alguna vez a un adulto de edad media que haya experimentado esta era de primera mano. Yo encajo perfectamente en este momento histórico. Como he escrito anteriormente, yo recibí terapia sicoanalítica por más de diez años por un terapeuta que estudió con Anna Freud quien sugirió, entre otras cosas, que la etiología de mi autismo era debida a una angustia de castración, debido al hecho de que yo tenía una hermana menor a la cual yo debía de haber visto desnuda y así mismo tomar nota de su falta de un órgano masculino. Ella declaró que yo debería de creer que mis padres pudieran ser como Lorena Bobbit y que esto era la causa de mis problemas. Esta terapia y sugerencias fueron traumáticas tanto para mi y como para mis padres.

Irónicamente, aunque el autor implica que en el siglo XXI, hemos evolucionado de esta mala historia al concepto de la neurodiversidad la realidad es todo lo contrario. La neurodiversidad es la encarnación de este triste periodo con algunos de sus miembros diciendo que la razón por la que estoy deprimido sobre mi autismo es que tuve una madre horriblemente dominante que me enseñó a odiarme a mí mismo. Otros han dicho que aquí es donde proviene mi discapacidad para el autismo. Algunas de estas personas han llamado a mi madre una bruja y una musaraña que ladra.

Otros no han recurrido a insultos, pero en el caso de John Elder Robison han declarado (en le blog de Harold Doherty) que hay padres que quieren tratar médicamente a sus hijos para su propia conveniencia. Otros han equiparado una cura a la intolerancia, otros han dicho que los padres de individuos autistas no dan una mierda por sus hijos y que les gustaría que los mismos se cayeran muertos. Otros han equiparado los padres de niños autistas al igual que ciertas organizaciones de apoyo a individuos autistas con el Ku Klux Klan y los padres de personas autistas como semejantes a los miembros del Ku Klux Klan que se ven obligados a criar niños negros. Estos alusiones provienen, entre otras personas, de un miembro del Interagency Autism Coordinating Committe (IACC) Noah Britton.

Silberman también no dice abiertamente que Henry Cavendish y otros científicos notables tenían autismo, pero ciertamente implica esto y se lee entre líneas que el implica que el tipo de pensamiento autista fue responsable de muchos descubrimientos científicos e inventos. Él no es un clínico y Cavendish murió casi 150 años antes de que Silberman naciera, así que estoy bastante confundido en cuanto a cómo el autor puede llegar a estas conclusiones. Es cierto Cavendish era muy tímido y excéntrico pero obviamente él no tenia problemas de funcionamiento ejecutivo como un autista.

El autor repitió su declaración ofensiva (que he comentado anteriormente) en que la diferencia entre el autismo y una persona no discapacitada es análoga a la diferencia entre un sistema operativo Windows que solo funciona de manera diferente a la de un Linux. Una analogía más precisa sería entre un equipo operativo que se ejecuta Windows y un equipo que constantemente se bloquea o tiene constantes pantallas azules y se apaga debido a un sobrecalentamiento o por tener chips de memoria que dejan de funcionar.

Otro comentario ofensivo ocurre cuando el autor da a entender que los problemas con el autismo provienen de la opresión en lugar de la discapacidad como fue el caso de los Judíos. Afirma en esta analogía que los autistas son un grupo minoritario relevante, ya que hay tantos autistas como Judíos en los EE.UU.. Según una fuente de información al menos el 2,2% de los estadounidenses son judíos. Incluso si usted va por la prevalencia del CDC de 1 en 68 y asumen que esta cifra se aplica a personas en todos los grupos de edad, todavía hay más Judíos que los autistas en los EE.UU. La cifra 1 en 68 sólo se aplica a un grupo de individuos que nació en el año 2002 y que fueron examinados al tener ocho años de edad. Esto supone que la tasa de prevalencia es la misma en todos los grupos de edad para la que no hay ninguna prueba. El CDC y otros cambian las cifras de prevalencia todo el tiempo basado en el cambio de las definiciones del autismo y los lugares donde se examinan individuos para el diagnostico de autismo. La cifra judía de 2,2-3% se ha mantenido en el tiempo por décadas. Como miembro de ambos grupos (soy tanto autista como judío) me parece que la analogía de Silberman es ofensiva pero fundamentalmente equivocada.

En el último capítulo de NeuroTribe Silerman trivializa la discapacidad de Mark Rimland afirmando que el apoyo que el recibe de la familia y la comunidad son mucho mejor para él que una cura. He conocido a Mark Rimland en una conferencia de autismo y él esta seriamente discapacitado. Nunca será capaz de cuidar de sí mismo y necesita ayudantes para todas sus necesidades. Si su nombre hubiera sido Mark Smith o Mark Jones y su padre no hubiera sido una figura muy conocida en la comunidad del autismo, Mark nunca hubiera sido capaz de promover su obra y él nunca hubiera recibido el apoyo que Silberman cita.

Silberman también alaba a la compañía Specilisterne como una solución para los problemas de empleo de los autistas a pesar de que sólo fue capaz de existir a través de subsidios del gobierno socialista de Dinamarca y subvenciones del estado de Delaware y nunca ha sido capaz de ofrecer los ingresos reales y sostenible y el empleo de los autistas ha resultado en una perdida de dinero.

También afirma que hay todo tipo de servicios y alojamiento que pueden ayudar a las personas con autismo y que no deberíamos estar gastando tiempo en la investigación científica para ayudar a las personas autistas. En su mayor parte, es vago en cuanto a lo que son o cómo pueden ser viable. Yo sostengo que no hay alojamiento que pueda sobreponer los aspectos discapacitantes del autismo.

La mayoría de las personas autistas Silberman escribió en su libro están en el extremo más leve del espectro (suponiendo que son autistas en absoluto).

Es triste que el libro de Silberman, inevitablemente, será un éxito comercial y obtendrá gran notoriedad. Esto promoverá una idea equivocada sobre el autismo y lo que en realidad es una discapacidad horrible. Yo contengo que tenemos que hacer la investigación científica para encontrar la causa, encontrar tratamientos viables y finalmente curar esta enfermedad que es devastadora.

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