La transición de servicios de atención de salud para personas autistas

Una de las mayores necesidades dentro del trastorno del espectro autista (TEA) es la de facilitar la transición de servicios destinados a personas jóvenes a servicios destinados para adultos. Estas transiciones se notan en múltiples facetas de la vida cotidiana: cambios en los entornos educativos (aquellos que van de la escuela secundaria a la universidad), cuando se toma un nuevo trabajo, cuando se mudan para vivir por sí mismos, el aprender a conducir, etc. Los médicos también hacen una planificación de transición cuando sus pacientes tienen que cambiar de servicios pediatricos a aquellos ofrecidos por un médico de atención primaria. ¿Por qué se hace esto? Los pediatras se especializan en el diagnóstico y tratamiento de trastornos de la infancia. La atención de la salud en adultos se lleva a cabo por médicos con diferentes especialidades.

La transición en el cuidado de la salud suele ser un procedimiento simple. Sin embargo, las personas jóvenes con enfermedades crónicas (por ejemplo, diabetes, fibrosis quística, TEA) presentan problemas especiales. Según un reciente artículo de Lyons et al (2013), “En nuestra opinión, los principales obstáculos para una transición sin problemas son: 1) la falta de un plan para el proceso de transición, 2) el poner en marcha el proceso de transición demasiado de tarde, 3) el no facilitar al adolecente un papel activo en el proceso de transición, y 4) las diferencias fundamentales entre las clínicas de niños y adultos.” Los individuos con TEA son especialmente propensos a estas dificultades ya que no les gusta el cambio. Diferentes estudios han demostrado que individuos con TEA tienen un 50% menos de probabilidades de recibir atención de salud para la transición de servicios medicos como otras personas con necesidades médicas crónicas. Según los resultados de un estudio reciente (Cheak-Zamora et al, 2013):

Resultados: Mientras que la mitad de los jóvenes con otras necesidades especiales de salud (OSHCN) recibieron servicios relacionados a la transición del cuidado (TDC), menos de un cuarto de los jóvenes con TEA recibieron el mismo trato. Sólo el 14% de los jóvenes con TEA tuvieron una discusión con su pediatra sobre la transición a un proveedor adulto y menos de un cuarto tuvieron una discusión acerca de la retención de su seguro de salud. Los análisis de regresión logística indicaron que el tener una discapacidad del desarrollo o múltiples condiciones de salud en adición a TEA son fuertes predictores de HCT, mientras que las variables demográficas y familiares representan poca variación.

Conclusiones: Los jóvenes con TEA experiencian disparidades en el acceso a los servicios TDC. Los jóvenes con condiciones comórbidas tienen el mayor riesgo a una falta de acceso a servicios de TDC. La investigación es necesaria para entender las barreras a la atención y el desarrollo de directrices políticas y prácticas adaptadas a los jóvenes con TEA.

La atención de salud es más eficiente con la transición apropiada, especialmente cuando se tiene una condición crónica. La transición reduce la utilización de servicios de salud, ya que ayuda a impulsar al paciente a tomar rienda de su propio cuidado. Además, facilita el establecimiento de metas, resolución de problemas y la coordinación de su propio cuidado, todo esto lleva a reducir el absentismo en las citas médicas. Los pacientes que no transicionan terminan yendo a la sala de emergencia para cualquier cosa pequeña, lo cual es costoso e ineficaz.

La transición es un proceso apropiado al desarrollo que va en conjunto con la transición a la edad adulta. Las personas con condiciones médicas crónicas necesitan ayuda en este proceso. Los médicos y los padres necesitan coordinar la transición de la atención de salud y esto se debe comenzar temprano, tal vez en los 12 años de edad.

Muchos de los programas exitosos de transición de servicios de la salud para individuos con TEA se llevan a cabo en centros médicos terciarios, así como centros de autismo especializados. En estos centros se coordinan reuniones periódicas con los diferentes proveedores de cuidado (por ejemplo, pediatría, medicina, trabajador social, enfermería). Este comité definirá cuáles son las metas individuales de mejora, los desafíos claves que hay que superar y un plan de evaluación. En algunos centros un representante de la comunidad mantiene la voz de los consumidores en la mesa. Un coordinador de atención para la salud es designado para facilitar la transferencia de información al paciente. Este coordinador ofrece una carta de bienvenida, incluyendo la filosofía para el tratamiento de ese centro en particular, y una lista de preguntas más frecuentes (FAQ), por ejemplo, número de teléfono para cada médico, y dónde el mismo tiene facilidades para hospitalizar.

Referencias

AutismSpeaks tiene un kit de herramienta útil para ayudar a la transición de las personas con TEA. El mismo se encuentra ubicado en: https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/transition-tool-kit

Cheak-Zamora NC, Yang X, Agricultor JE, Clark M. Disparidades en la planificación de transición para jóvenes con trastornos del espectro autista. Pediatría (3): 447-54, 2013.

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