Hace poco empecé a leer el libro “En una clave distinta: La historia del autismo”, de John Donvan y Caren Zucker. Dada la coincidencia fortuita que Steve Silberman publicó recientemente un libro (Neurotribes) sobre el mismo tema pensé que valdría la pena el comparar ambos esfuerzos. En general creo que la integridad periodística de Steve Silberman fue comprometida por un sesgo evidente: el tratar de promover el mensaje de la Neurodiversidad a costo de retorcer hechos históricos.

Steve Silberman ha recibido mucha publicidad por su libro, el cual ganó el prestigioso premio Samuel Johnson. Entre muchas entrevistas se destaca una con el Financial Times el 11/6/15. Al responder a una pregunta de un periodista el Sr. Silberman dijo: “Como escritor, mi mayor temor es el escribir algo que creo que es bueno, pero que alguien que realmente conozca el campo sabe que mi trabajo es el de un novato empalagoso”. Los temores del señor Silberman se han hecho realidad y sus propias palabras describen acertadamente el valor de su trabajo y contribución literaria.

Como he dicho anteriormente (bit.ly/20XerV3), de acuerdo con el Sr. Silberman, “… la historia del autismo es una de héroes y villanos. En Neurotribes, Leo Kanner tiene la distinción de estar vestido con el manto oscuro de un villano. De hecho, Kanner se representa como una persona ostentosa y pedante. Kanner fue el profesor que inexcusablemente culpó a los padres por la desgracia de sus hijos al acuñar el término “madres refrigeradoras”. Silberman proporciona la visión de Kanner usando gafas oscuras. De hecho, al concluir nuestra lectura, debemos de presumir que Kanner era un investigador fraudulento que evidentemente plagió el trabajo de Asperger. En todo esto, Asperger sigue siendo un santo, el héroe de la historia, que apenas sobrevivió el régimen nazi sin dejar de ser un buen hombre católico. En este papel Asperger se presenta como la encarnación de los ideales de la Neurodiversidad. Todas las afirmaciones anteriores, el núcleo del libro del señor Silberman, son incorrectas o insostenible y sólo reflejan su sesgo personal.” En blogs anteriores he dado pruebas que contrarrestan la perspectiva del Sr. Silberman sobre Leo Kanner (bit.ly/20XerV3).

Me doy cuenta de que el título de este blog está redactado en términos fuertes y que la misma puede ser mal interpretado por algunos lectores. El título fue redactado como un juego de palabras con “Neurotribes” y el hecho de que el santo ungido del movimiento de la Neurodiversidad era un simpatizante nazi. De hecho, Asperger (también conocido como el mentor de Silberman) surgió a través de los escalones académicos ocupando diferentes posiciones de prestigio en el gobierno y pasando el escrutinio de las autoridades en cuanto a sus ideologías personales. A pesar del papel que Asperger desempeño en el movimiento nazi, el mismo es absuelto por el Sr. Silberman; “La lección más importante no es que los regímenes brutales como el Tercer Reich permiten a los hombres malos el hacer el mal, sino que son capaces de obligar a la gente que tienen buenas intenciones de hacer cosas monstruosas” (n.pr/1NlHQ0r). De manera poco ingenua el Sr. Silberman ofrece como evidencia en contra de la participación nazi de Asperger el afirmar que la Gestapo fue dos veces a arrestarlo a su clínica. Esta historia se basa en las propias afirmaciones de Asperger. Como he dicho en mi blog anterior, y corroborado en el nuevo libro de Donvan y Zucker, esto era una forma común para muchas personas, en la era de la posguerra, de poder distanciarse de los nazis.

Entre las monstruosidades que son conocidas, Asperger firmó una carta condenando a una niña, Herta Schreiber, a la instalación Spiegelgrund. Herta murió después de 2 meses de envenenamiento con fenobarbital. La droga deprimió su conciencia haciéndola asfixiar en sus propios fluidos corporales. Como el líquido llenó lentamente sus pulmones Herta se asfixió luego de 2 meses muriendo al final de una neumonía. Otra monstruosidad ocurrió en el 1942 cuando Asperger participo como el pediatra en una comisión que revisó el estado de salud de 210 niños en una institución austriaca. Treinta y cinco de los niños fueron considerados por Asperger como “no educables”. La consecuencia de tal descripción era bien conocida por los miembros de la comisión; fue su sentencia de muerte. Que yo sepa los cargos en contra de Asperger no han sido disputados incluso por miembros del hospital donde el mismo trabajo.

Contrariamente al Sr. Silberman, no defiendo ni justifico estos asesinatos. La insensibilidad del señor Silberman se articula en su libro Neurotribes donde glorifica al autismo exaltando sus regalos, sin destacar sus minusvalías, inconvenientes o comorbilidades. Este hecho es acordado por el propio Sr. Silberman quien en una entrevista con la revista Forbes declaró que había dejado de nombrar en su libro a aquellos autistas que utilizaban pañales y que se auto traumatizaban, ya que, “si vivimos lo suficiente, todos nos convertimos en ‘portadores de pañales’,… La discapacidad es una parte de la experiencia humana.” Una vez más, este NO es el caso!!! Golpearse la cabeza o el uso de pañales no es parte de nuestra experiencia humana, no importando la edad de la persona. El Sr. Silberman debe de dejar el minimizar algunos de los síntomas observados en los trastornos del espectro autista. Como ya es muy común con el señor Silberman sus declaraciones son un insulto a los discapacitados más severos y para las familias que cuidan de ellos.

Parece que el Sr. Silberman sabía de la existencia de documentos que prueban la participación de Asperger dentro del movimiento eugenésico nazi. Aunque ninguna explicación se proporciona de por qué esto no fue mencionado en su libro, ahora afirma que futuras ediciones va a aclarar este hecho. Esta nueva edición tendrá que ser ampliamente re-escrita. El intento de Silberman de asesinar la reputación de Leo Kanner tiene que ser revisada. Kanner fue un médico compasivo y un defensor que promulgo mejores servicios y alojamiento para personas con discapacidades. La sugerencia en Neurotribes que Kanner desairó a Asperger al no mencionarlo durante el resto de su carrera es falsa. La sugerencia de que él robó el diagnóstico de autismo de Asperger es igualmente falsa. Tanto Kanner como Asperger creían que a base de la presentación clínica de sus respectivos pacientes ellos habían descrito diferentes condiciones. En el mismo tono, contrariamente a lo sugerido en Neurotribes, Asperger no estaba interesado en diversificar o ampliar su esquema diagnóstico. También hay muchos pequeños errores que hacen de Neurotribes una lectura difícil para aquellos que están conscientes de la literatura, por ejemplo, Asperger nunca usó el término “pequeños profesores”. Tal vez no es una edición revisada lo que se necesita, sino un libro completamente nuevo … El Sr. Silberman debe de revisar su buzón de correo con regularidad. Puede que pronto reciba una carta retrayendo el premio Samuel Johnson.

Personalmente estoy totalmente de acuerdo con los objetivos de la Neurodiversidad en proporcionar acomodaciones necesarias para personas con discapacidades. Esto es algo por lo cual tanto padres y personas con discapacidad han luchado en conjunto durante mucho tiempo, mucho antes de que comenzara el movimiento de la Neurodiversidad. Sin embargo, también veo la necesidad de mayor investigación y tratamiento para aquellos que necesitan el mismo.

En el futuro voy a proporcionar una mejor crítica del libro, “En una clave distinta: La historia del autismo”. En la actualidad sólo quería ofrecer un contraste con el libro Neurotribes de Steve Silberman. Exhorto al lector a comprar los dos libros, leerlos, y llegar a sus propias conclusiones.