Una clave diferente: la historia del autismo

Hace una semana recibí el libro de Donvan y Zucker entitulado”Una Clave Diferente”. El libro detalla algunos aspectos sobre la historia del autismo. Esta es la edición de cobertura dura que vende Amazon por unos $18. Al principio tenía dudas acerca de la lectura. Hoy en día los esfuerzos de algunos periodistas a menudo ofrecen una perspectiva sesgada destinada principalmente a vender libros. Por otra parte, cuando se considera el tamaño del libro (más de 600 páginas), pensé que la historia se desentrañaria en tangentes que en última instancia contribuirian poco al tema en cuestión. Mis ideas preconcebidas se originaban de haber leído el libro Neurotribes por Steve Silberman, un periodista hipersensible a criticas que masajeó hechos históricos con el fin de dar a conocer los credos de la Neurodiversidad.

Mis ideas preconcebidas sobre el nuevo libro de Donvan y Zucker estaban mal fundadas. Esta es una lectura obligatoria para cualquier persona interesada en el autismo. El libro es una exposición equilibrada de aspectos positivos y negativos sobre el autismo. Un ejemplo de cómo los autores abordan el tema es la historia de Asperger. Donvan y Zucker destacan el trabajo de Asperger como clínico pero tambien expanden en forma simultánea en el papel que el desempeño como un criminal dentro del régimen nazi. También dan información sobre el origen de Autism Speaks y detallan algunas (no todas) las controversias que han seguido. Otros detalles jugosos, por ejemplo, la primera reunión de IMFAR, tuvieron lugar a puerta cerrada y pueden no haber sido accesible a los autores.

El libro, En una Clave Diferente, no es la historia completa del autismo; tal esfuerzo hubiera requerido miles de páginas. Sin embargo, me gustó el hecho de que los autores no sólo fueron tras los hechos mas acccesibles, sino que tambien realizaron una buena cantidad de investigación periodistica anotando cuidadosamente sus referencias. En lugar de colocar etiquetas a figuras históricas y participar en vuelos de la imaginación, Donovan y Zucker investigaron los antecedentes históricos del autismo en los tontos benditos de Rusia, Hugo Blair (reporte de un caso de Uta Frith), los niños salvajes, etc. Dicho sea de paso, yo pienso que los niños salvajes (los pcriados en la naturaleza por animales), como se ilustra por Victor de Aveyron, a pesar de tener un reclamo en la historia del autismo (Autism: Explaining the Enigma por Uta Frith), deberían de haber sido cuidadosamente delineados. Estos niños no cumplen con criterios clinicos para ser autistas.

El libro reforzó mi profundo respeto por los fundadores de la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo (NAAR) y La Cura del Autismo Ahora (CAN). Yo pertenecí a la primera junta consultiva de NAAR en 1994. Recuerdo cuando Eric London venia a recogerme al aeropuerto en su vieja camioneta. NAAR fue durante muchos años una entidad pequena con una sobrecarga del 5%. Esto cambiaría drásticamente cuando se unieron a Autism Speaks. Simultáneamente a los esfuerzos de Eric, Portia Iverson de CAN estaba haciendo una presencia a nivel nacional para el autismo. Ella me sorprendió un día cuando me llamó después de haber publicado un artículo sobre autismo y minicolumnas con el fin de aprender más sobre el descubrimiento. Entre sus muchos logros, no menos importante, fue el hecho de que ella trajo a Tito Mukhopaadhyay y a Soma, su madre, a los Estados Unidos. Soma intordujo el Rapid Prompting Method a nuestro país ayudando asi a cientos de personas dentro del espectro.

A pesar de todos los aspectos positivos pensé que el libro ofrece la perspectiva de un anglófilo limitando sus descripciones a eventos que ocurrieron dentro de los Estados Unidos e Inglaterra. Christopher Gillberg se menciona de pasada pero muchas luminarias internacionales, por ejemplo María Isabel Bayonas, son ignoradas. Inglaterra pudo haber tenido la primera sociedad nacional del autismo, pero España la siguio de cerca. La Asociacion de Padres de Personas con Autismo (APNA) tuvo su primer congreso internacional en el 1978 con 1.800 delegados asistiendo de todas partes del mundo. Entre los oradores plenarios del congreso se destacaron Bernard Rimland e Ivar Lovaas. Del mismo modo, se debería haber incluido un capítulo detallando el éxito de comunidades de individuos autistas. En la actualidad Mas Casadevall ha estado operando en el pequeño pueblo de Serinyà, España aproximadamente por 27 años. Esfuerzos similares se han seguido en Inglaterra y más recientemente en los Estados Unidos. Nunca pensé que un libro de bajo calibre como Neurotribes se hubieran tratado estos temas, pero me esperaba más de En una Clave Diferente.

El libro de Donvan y Zucker debería de haber dedicado más atención a la controversia del DSM. La historia de un artículo científico de la Universidad de Yale que expresó su preocupación por la exclusión de muchas personas con un diagnóstico de autismo pudiera haber sido mejor explicada. El artículo científico que ellos hacen mencion hizo su analsis a base de criterios que no habían sido aprobados o publicados por el comité DSM5. Donvan y Zucker hubieran podido ofrecer una opinion mas critica de haber entrevistado a Sue Swedo, la persona que encabezó el comité DSM5. Para aquellos interesados en leer más sobre esta controversia por favor vean el libro de Gary Greenberg entitulado “El libro de la aflicción”.

Aunque, no era necesario el mencionarlo, uno de mis fuertes intereses personales dentro de la historia del autismo implica casos de regresión. Una vez considerado como un fenomeno muy raro, ahora se reconoce como algo comun. Este reconocimiento, así como muchas otras facetas del autismo (por ejemplo, problemas sensoriales) han sido redescubiertas, en parte, debido a los esfuerzos combinados de padres y personas autistas.

Me encanto la lectura de este libro. Fue en tiempos divertidos y en otros momentos desgarradora. Realmente empatize con algunas de las historias en el libro. Mi propio nieto, Bertrand, fue despedido de una escuela privada porque los profesores no creían que el podía ser enseñado. En la actualidad carece de sus dientes, no porque fueran extraidos debido a conductas autolesivas, sino a causa del bruxismo. Bertrand, mi pequeño osito, todavía usa pañales, necesita ayuda para alimentarse, y sufre de convulsiones multifocales. Dos de mis hijas se mudaron cerca de su madre para ayudar con su crianza. Cuando se trata de un niño gravemente discapacitado a veces hace falta una tribu para ayudar en su crianza.

Estoy feliz de que algunos autores, contrariamente al Sr. Silberman, toman en serio la difícil situación de mi nieto y las de las otras familias similarmente afectadas. En una Clave Diferente es una exposición reflexiva del autismo. Conociendo una buena cantidad sobre el tema, no encontre defectos importantes, tan solo puntos positivos. A los autores les expreso mi agradecimiento por poner la historia del autismo en perspectiva y la humanización de los esfuerzos de tanto padres como personas autistas.

Referencias

Uta Frith: Autism:Explaining the Enigma, Wiley-Blackwell, 2nd edition, 2003.

Gary Greenberg: The Book of Woe: The DSM and the Unmaking of Psychiatry. Plume, reprint edition, 2014.

For those interested, another good book on the history of autism is that of Adam Feinsten: A History of Autism: Conversations with the Pioneers. Wiley-Blackwell, 2010.

Previous escritos de este autor sobre el libro Neurotribes:

Neurotribe or Diatribe? https://corticalchauvinism.com/2015/11/16/neurotribe-or-diatribe/

Steve Silberman and His Tribe of Nazi Sympathizers: https://corticalchauvinism.com/2016/01/23/steve-silberman-and-his-tribe-of-nazi-sympathizers/

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