Hace algún tiempo recuerdo haber asistido a una conferencia a cargo de John Robison en IMFAR. La misma trato sobre sus experiencias como una persona autista. John expresó que a pesar de su éxito, el autismo había proporcionado obstáculos en su carrera. Para John, el autismo de por sí (y no algo debido a comorbilidades), había sido una fuente de molestias crónicas.

A pesar de la angustia o la ansiedad proporcionada por su autismo considero que John ha sido un hombre afortunado. El ser altamente maleable le ha hecho posible el poder ampliar la perspectiva de su vida. Hasta el momento John ha establecido una carrera exitosa como ingeniero de guitarra electrónicas, diseñador de juguetes electrónicos, mecánico de automóviles, fotógrafo y escritor. La historia de John me trae a la mente a Viktor Frankl, quien dijo que la forma en que uno imagina el futuro afecta la vida al presente. En cuanto a John, él nunca cedió a la apatía, y al contrario, hizo lo máximo posible de las oportunidades que se le presentaron. Una vez dado su diagnóstico, John no participo en un juego de culpas sino más bien encontró el diagnóstico como algo liberador y no obstante el mismo pasó a perseguir sus sueños.

He tenido la oportunidad de leer los libros de Rod Morris y Jane Johnson sobre el autismo. Los libros describen los caminos tomados por individuos autistas, que buscaron un diagnóstico para explicar su situación. Las personas con resultados positivos vieron en su diagnóstico una explicación a los problemas anteriores en sus vidas, pero no obstante el diagnostico, decidieron seguir forjando su propio camino. Al avanzar estos individuos encontraron un sentido de liberación, paz, gracia y coraje.

Hay otros individuos autistas, de menor funcionamiento, que no han sido tan afortunados. No pueden tener una expectativa realista de éxito en la vida, ya que se sienten, y verdaderamente son, desfavorecidos por problemas sensoriales, anormalidades motoras gruesas y finas, trastornos del estado de ánimo, convulsiones, trastornos del lenguaje, etc. Para agravar estos problemas, muchos individuos autistas carecen de flexibilidad cognitiva; es decir, tienen un deterioro en la capacidad mental para cambiar entre diferentes sujetos y pensar sobre múltiples conceptos simultáneamente. Su percepción parece ser adquirida a partir de una visión de túnel que les hace sobresalir en reflexiones pesimistas.

En el caso de aquellos individuos autistas de menor funcionamiento, es fácil observar que los problemas relacionados con su diagnóstico les proporciona un agotamiento que les consume. Problemas relacionados al autismo estuvieron con ellos todas las horas del día y todos los días de la semana. El autismo en este sentido es muy similar al estrés ocupacional. A veces el estrés no es acerca de lo que está pasando en el medio ambiente, sino acerca de la apreciación subjetiva que uno pueda tener del mismo. Creo que para algunos de estos individuos los problemas de tener autismo pudieran ser comparados a los de un soldado alistado en el frente de combate o a los de un controlador de tráfico aéreo. Se hace una diferencia en cómo se siente si hay expectativas constantes que no se pueden cumplir. El autismo puede por lo tanto ser un reto que provoca ansiedad. En algunos casos, este estado de ansiedad puede durar toda la vida manteniendo así a una respuesta siempre activa de estrés.

“El agotamiento no es simplemente el resultado de largas horas de trabajo. El cinismo, la depresión y el letargo pueden ocurrir cuando usted no está en control de cómo llevar a cabo su trabajo, cuando se trabaja hacia unos objetivos que no resuenan con uno mismo, y cuando se carece de apoyo social. Si no se adaptan las responsabilidades para que coincidan con su verdadera vocación, o al menos se le permita tomar un descanso de vez en cuando, pudiera enfrentarse a una montaña de problemas de salud mental y física». Ver https://www.psychologytoday.com/basics/burnout

No se puede curar el autismo, pero se puede ayudar a controlar sus síntomas. A menudo he escuchado a Temple Grandin, el decir que ella no hubiera sido capaz de funcionar sin la ayuda de ansiolíticos (medicamentos para reducir la ansiedad). Temple y otros pueden ser los primeros en reconocer que el cambio es difícil y con el fin de lograr el mismo uno debe de estar motivado y tener expectativas realistas. Temple fue proactiva y tomo cargo de su futuro, en este sentido ella fue un agente activo de cambio. Tal vez no todos los individuos autistas puedan lograr este grado de adaptación. Sin embargo, el camino será más fácil con apoyo social. La vida de Temple hubiera sido muy diferente si no fuera por la presencia de un profesor de ciencias que simpatizo con ella. Nuestras amistades, con el apoyo que ellas brindan, actúan como amortiguadores ambientales.

Recuerde que el ser inteligente no es la única respuesta; se necesita la inteligencia emocional y social. Preguntese lo siguiente, ¿Se tiene una percepción de control sobre los eventos en nuestras vidas? ¿Que significado tienen nuestras vidas? La terapia de comportamiento cognitivo (TCC) puede ayudar a calibrar nuestras perspectivas y promover la capacidad de recuperación y bienestar mientras nos encaramos a la adversidad (bit.ly/23SBFgv).

La TCC puede ser una alternativa para las personas de mayor funcionamiento. En ensayos controlados el TCC ha sido de beneficio para el dolor crónico. Este mismo dolor puede ser la base de la incomodidad que se encuentra en las relaciones sociales y la consecuente soledad y la alienación de los demás. La introversión no debe ser un bloqueo hacia el establecimiento de interacciones sociales. De hecho, en muchos casos las habilidades sociales están presentes pero son bloqueadas por la ansiedad. ¿Tiene él/ella pensamientos de mala adaptación (por ejemplo, el catastrofismo) o tiende a exagerar fuera de límites racionales?

El significado se construye en su propia vida en función de los valores propios y los de nuestras familias. El significado nos permite ampliar la perspectiva de nuestras vidas, acercarnos a una imagen más grande o un gran esquema. ¿Hay prioridades en su vida, que le trae alegría a ella? Tenemos alguna conexión con algo más grande que uno mismo (espiritualidad)? (Bit.ly/1XdpI0h)

¿Tiene el individuo dolor crónico, comorbilidades? Dolores de cabeza, trastornos gastrointestinales, infecciones del oído se ven a menudo en el autismo. Estas comorbilidades afectan el estado de ánimo, el comportamiento y la autoestima. En última instancia, pueden causar sufrimiento físico que se sumna al emocional. Hay que obtener una buena noche de sueño. Las personas con condiciones médicas crónicas tienen una mayor prevalencia del insomnio, y la misma empeora con el tiempo. La falta de sueño, por sí mismo, puede causar alteraciones en la función y el estado de ánimo (bit.ly/20QVbHD).

Por último, recuerda a Frankl: «Podemos descubrir este significado de la vida de tres maneras diferentes: (1) mediante la creación de una obra o escritura; (2) al experimentar algo o encontrarse con alguien; y (3) por la actitud que tomamos hacia el sufrimiento inevitable» (Nota: Frankl dejó claro que el sufrimiento no era necesario para encontrar significado en nuestras vidas, pero estableció que el significado en nuestras vidas se puede encontrar a pesar del sufrimiento).

Referencias

Viktor Frankl. Man’s search for meaning. Beacon Press, 2006.

Jane Johnson and Anne Van Rensseler. Siblings: the autism spectrum through our eyes. Jessica Kingsley Publishers, 2010.

Rod Morris. The identification of autistic adults’ perception of their own diagnostic pathway. Trafford publishers, 2015.