Olga Bogdashina: Problemas sensoriales en el autismo y en el sindrome de Asperger: Diferentes mundos perceptivos

La segunda edición del libro de Olga Bogdashina acaba de ser publicado. El mismo se titula “Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome- Different Perceptual Worlds”. Se puede comprar en Amazon por $24.95 y ha recibido 5 estrellas en sus revistas. Tuve el honor de haber sido invitado a escribir el prólogo del mismo y lo reproduzco a continuación.

Olga ha sido la primera persona en prestar atención a los problemas sensoriales en el autismo. La lectura del libro, llena de citas por pacientes, es una experiencia de aprendizaje. Ya es un clásico de la literatura y una lectura obligatoria para cualquier persona interesada en el autismo. Tengo que agradecer a Olga por tener el valor para enfrentarse a los problemas difíciles. Su previsión no fue el resultado de haberse parado en los hombros de gigantes. Este fue un campo arado por ella sola. Esto es típico de Olga, desafiandose a sí misma para hacer lo que otros han tenido miedo en perseguir. En otros libros Olga ha abordado de manera similar las preguntas difíciles; lo que es “normal” y “anormal” en “Los bordes del mundo conocido” y conceptos de la espiritualidad en “Autismo y Espiritualidad”.

Olga
La foto fue tomada en una sesión de preguntas y respuestas relaciónadas al autismo realizada con académicos y otros funcionarios del gobierno en Rusia. Olga estaba sentada a mi izquierda. Es fácil el sentirse a gusto cuando Olga esta a su lado.

Prefacio

A menudo digo a mis compañeros que el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, ya que abarca muchas áreas diferentes de la cognición. Con el fin de alcanzar competencia en el autismo, uno tiene que aprender la totalidad de la psiquiatría, por ejemplo, discapacidad intelectual, trastornos del estado de ánimo, estereotipias. Sin embargo, para las personas autistas con problemas sensoriales el término “generalizado” adquiere un significado diferente. En este caso el autismo es generalizado u omnipresente porque los problemas sensoriales están consigo mismo cada minuto de cada día. En efecto, los trastornos sensoriales colorean todos los aspectos de sus vidas. No se puede minimizar las ramificaciones de los problemas sensoriales en personas autistas, ya que moldean su comportamiento, interrumpen su sueño, dificultan su socialización, interfieren con su atención, y obstruyen cualquier intento de aprendizaje. La sensibilidad a la luz, el sonido y el tacto son más debilitantes que las discapacidades relacionadas a las interacciónes sociales y a la comunicación. De hecho, la oleada abrumadora y duradera de sensaciones producidas por un abrazo puede contribuir a una cascada conduzente a problemas de socialización y trastornos del estado de ánimo. No se puede permitir el lujo de socializar mientras que se participa en un ambiente hostil que ataca a sus sentidos.

Los trastornos sensoriales en el autismo son frecuentemente reportados pero al mismo tiempo son poco comprendidos o apreciados. En este sentido, el libro y las ideas de Olga Bogdashina anteceden al DMS5, el manual diagnóstico y estadístico quinta edición, sobre la importancia de los problemas sensoriales en el autismo. Este libro retrata los déficits subyacentes a problemas sensoriales tales como las aberraciones en los circuitos corticales y la conectividad entre áreas del cerebro que se moldean durante el desarrollo cerebral. De acuerdo con Olga, y yo aceptaría de buena gana, los fenómenos sensoriales en el autismo tienen un sustrato biológico.

La importancia de la dimensión biomédica en los problemas sensoriales del autismo se recoge fácilmente del libro de Olga, pero ella tambien enfatiza de manera similar la experiencia humanista del paciente. Los pacientes deben ser capaces de explicar sus dolencias, – no se pueden mensopreciar sus quejas. El libro de Olga crea orden del caos, haciendo hincapié en los estados subjetivos de los individuos con autismo. En efecto, el libro es una invitación a sentarse y escuchar las experiencias de personas en el espectro del autismo. Este es en efecto el mejor marco para entender la severidad de los síntomas a nivel personal.

Uno de los aspectos más destacados de este libro es la discusión acerca de las posibles vías de tratamiento. Muchas de estas intervenciones son de sentido común; como afirma la Dra. Bogdashina, “aceptamos que no podemos curar la ceguera y no perdemos el tiempo y esfuerzo tratando de enseñar a los niños con discapacidad visual para reconocer colores. Vemos como nuestra tarea la de ayudar a los pacientes utilizando estrategias de compensación, y ajustando el medio ambiente para que les sea más fácil a ellos el orientarse en el espacio”. El primer paso es identificar la causa(s) subyacente de los problemas sensoriales en cada individuo. Este tratamiento es individualizado y con frecuencia requiere una intervención de uno-a-uno con un terapeuta que mantiene informado a los pacientes acerca de todos los aspectos de su cuidado. Muchas de estas intervenciones no son consideradas actualmente como parte de la medicina convencional. Resultados positivos de estas intervenciones muestran que los individuos son más tranquilos, duermen mejor, reduce su defensa táctil, y pueden conducir a reducir la dosis de sus medicamentos. Estas intervenciones promueven la sensación de control del niño sobre su ambiente.

Olga-Bogdashina

Olga Bogdashina es una maestra, profesora, investigadora y autora de más de una docena de libros sobre el autismo. Ha dirigido un centro de día para niños autistas en Ucrania y es la fuerza motriz detrás del Instituto Internacional de Autismo en Siberia. Ella se considera una estrella del movimiento de la educación especial en Rusia. Por otra parte también es una madre de un hijo adulto con autismo. En este sentido Olga no sólo entiende la literatura científica, sino que también tiene un acceso privilegiado a la forma en que una persona autista piensa y se comporta de la manera que lo hacen.

Siempre hay dos maneras de ver las cosas: la forma no autista y la forma autista. La tarea para el lector es entender la segunda forma; para ganar la comprensión de la forma de pensar de una persona autista. En general, este es un libro excelente, una lectura obligada para cualquier persona interesada en los problemas sensoriales del autismo.

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