El año pasado tuve la oportunidad de leer seis libros para los cuales escribi prólogos o promociones. El libro de Jennifer Noonan “No Hay Un Mapa Para Este País”, fue uno de ellos. El mismo destaca la fuerza de carácter de Jennifer durante su lucha para superar tragedias personales. He encontrado en el internet (Goodreads) una descripción de Jennifer que era similar a lo que yo me imaginaba que ella pudiera ser: “Jennifer Noonan nunca a conocido un trabajo que ella no quisiera probar al menos una vez. En variadas ocasiones ella ha trabajado como diseñadora de sonido de videojuegos, chef de pizza, cómica, técnica de soporte informático, ayudante de construcción, profesora de cocina, y más recientemente como una actriz de voz y escritora. Jennifer tiene dos bachilleatos de la Universidad de Texas, porque como de costumbre, no podía comprometerse a una sola cosa, y vive en Austin con su marido, cuatro hijos y su mascota (una tarántula)”.

Le pregunté a Jennifer si ella quisiera escribir algo personal al ecomendar su libro en mi blog, y esto es lo que ella escribió:

La primera vez que oí la palabra “autismo”fue  en enero de 2009, cuando mi hijo tenía 2 ½ anos. Tres meses más tarde, mi hija sufrió su propia regresión severa, y el número de niños autistas en nuestro hogar se duplicó antes de que se terminara el aturdimiento de la primera noticia. Como muchos padres, pasé mucho tiempo después del diagnóstico en la negación, pero para mí la negación siempre ha tomado un disfraz de desafío: la mantra que pasaba por mi mente no era que no había “nada realmente malo”, sino más bien, “Voy a arreglar esto , y nadie me puede decir lo contrario “.

No pasó mucho tiempo antes de que yo empezara a descubrir toda una riqueza de información en el internet ya que la informacion ofrecida por nuestros médicos generalistas no era mucha.  Fue a través de un interrogatorio implacable digital, junto con la ayuda de algunos médicos bien informados, que comenzamos a conseguir mis hijos de vuelta. Me gustaría ser capaz de decir que he escrito este libro de memorias para ayudar a otros padres, pero en realida mi compulsión inicial por escribir fue por motivos puramente egoístas, que caian en algún punto entre el tratamiento y la superstición. El escribir no tan sólo me ayudo a expurgar el estrés diario y el trauma de nuestra situación, sino que tambien me convenció que un libro de memorias sobre la recuperación de mis ninos escrito con anos de anticipación de alguna manera aseguraria el asi lograrlo. Este esfuerzo (escribir el libro) en última instancia está abierto a la interpretación, al igual que todo el concepto de normalidad en sí, pero por lo menos ha hecho para mi un viaje interesante.

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No Hay Un Mapa Para a Este País

Nuestra sociedad está plagada de problemas fastidiosos; la intimidación, las drogas y la seguridad en Internet son sólo algunos de ellos. ¿Cómo podemos hacer frente a estos problemas? En un entorno corporativo el resolver problemas similares requeriría la redaccion de una iniciativa organizaciónal que estableciera reglas para dirigir a la compañía en una dirección apropiada. En nuestra casa, estos mismos problemas exigerian, más que nada, el cuidado de los padres y el apoyo de la comunidad.

Los datos de estudios longitudinales en pacientes autistas que han mejorado lo suficiente como para perder su diagnóstico original muestran la importancia de la crianza agresiva y tenaz. Estos son los padres que iniciaron las intervenciones mucho antes de que se obtuviera un diagnóstico. Además, el número de las intervenciones terapéuticas para los pacientes recuperados era grande e intensiva requiriendo muchas horas de participación de los padres cada semana. Al inciar estas intervenciones los padres pronto se encuentraron que son, y serán, muchas demandas que compiten por su tiempo; demasiadas para ser manejadas por un solo individuo.

El libro de Jennifer Noonan, No Hay Un Mapa Para Este País, pudiera haber sido ser la historia de una carrera, en este caso un maratón y no un sprint. La preparación para un maratón no es algo que se puede tomar a la ligera. Es necesario el descomponer los diferentes aspectos de la carrera con el fin de lograr su objetivo. También se necesita información sobre nuestro estado de salud (examen físico), el comprar zapatos adecuados, la hidratación, considerar las condiciones climáticas, la dieta y un programa de entrenamiento riguroso.

Jennifer Noonan recoge el guante de Clara Claiborne Park y Bernard Rimland como padres dedicados que se prepararon para correr un maratón y terminarlo. En No Hay Un Mapa Para Este País Jennifer habla de los objetivos en su vida, las esperanzas que tiene para sus hijos, sus luchas con el sistema medico y admite libremente sus propios defectos personales. También es un libro educativo donde Jennifer identifica problemas relacionados con el autismo antes de que los mismos se agrenden y perdamos el control.  El libro proporciona una ruta a seguir para aquellas personas que acaban de entrar a el mundo del autismo, pioneros en su propio derecho, en cuanto a lo que pueden esperar y la mejor manera de proceder.

Tal vez el escribir este libro para Jennifer ha sido un ejercicio para poder compartir su dolor; la historia de un viaje de sanación y redención. A decir verdad tuve un sentimiento de desesperacion durante los primeros capítulos del la lectura ya que podía identificarme fácilmente con la difícil situación de Jennifer y los problemas que la misma encontró.Al terminar de leer el libro este sentimiento ha sido sustituido por la esperanza y confianza en saber que la familia Noonan está en buenas manos. Ahora miro al futuro con la esperanza de leer buenas noticias en una futura edicion del libro.