La guerra contra el autismo

Para los defensores de la neurodiversidad el uso de la frase “guerra contra el autismo” es un término peyorativo que hace hincapié en la violencia. Para aquellos que creen que no necesitan una cura, la guerra contra el autismo es equivalente a un genocidio. A pesar de la evidencia científica disponible, estos defensores sostienen que el autismo es el resultado de una variabilidad normal en el genoma humano y, por tanto, niegan los cambios en las tasas de prevalencia, así como la necesidad de tratamiento o investigación adicional. Si la guerra exige combatientes y conflictos al mismo tiempo, también propicia una reacción social contra la misma. En este caso los participantes en el movimiento de la neurodiversidad se pudieran considerar como los activistas contra la guerra. Este tira y jala en la dinámica de la terminología ha creado un dilema nosológico que pone al autismo en la zona fronteriza entre las ciencias sociales y médicas.
Puede ser que el pensamiento actual de los proponentes de la neurodiversidad emule el romanticismo de otras condiciones médicas. En la época Victoriana, se creía que la tuberculosis, o la peste blanca, las personas afectados eran conferidas de una mayor sensibilidad. Esta fue la enfermedad de los artistas. Hombres y mujeres de la clase más alta trataban de implantar la palidez de su piel para así imitar la apariencia de consumo de la tuberculosis. Según Wikipedia, “Incluso después de que el conocimiento médico de la enfermedad había acumulado, la perspectiva redentora-espiritual de la enfermedad se mantuvo popular” ( https://es.wikipedia.org/wiki/Historia_de_la_tuberculosis ). Los románticos querían potenciar los llamados aspectos positivos de la condición e inventaron historias de personajes históricos anteriores como tuberculosos. Esto no está muy lejos de lo que está sucediendo en la actualidad en el autismo.
He hecho un buen número de estudios de investigación en el campo del autismo. Mis resultados indican que las personas con autismo tienen un defecto de la migración celular durante el desarrollo cerebral. Algunas neuronas primitivas se ven obligadas a migrar hacia la corteza en un momento inoportuno y su integración funcional con otras células es defectuosa. Dentro de la corteza cerebral las células migratorias se agregan en grupos columnares que sirven como criaderos para la maduración de unidades que sirven como microprocesadores. El hecho de que algunas personas con autismo tienen más de estas unidades de microprocesadores es equivalente a “la pobreza en la cara de la abundancia”. Los hallazgos explican algunos de los aspectos negativos (por ejemplo, problemas sensoriales, convulsiones), así como positivos (por ejemplo, habilidades singulares) observados en los trastornos del espectro del autismo. Por mi parte yo no voy a imbuir el autismo con sentimientos románticos. Convulsiones, ansiedad/depresión, hiper/hiposensibilidad, discapacidad intelectual/deterioro cognitivo, cuando están presentes, son todos síntomas médicos que necesitan ambos recursos y tratamiento. Estas deficiencias necesitan ser reconocidas y no el ser idealizadas.
Las tasas de prevalencia crecientes para el autismo transmiten una sensación de “urgencia” dentro de nuestra sociedad. La indignación de que algo puede estar afectando a nuestros hijos reúne nuestros esfuerzos en tratar de encontrar una cura. Si se trata de una guerra o de una cruzada contra el autismo, las palabras son de índole simbólico. Nosotros podemos ser ingenuos en agrupar lo que pueden ser múltiples trastornos causales en una sola enfermedad. Sin embargo, la guerra contra el autismo tiene por objeto proporcionar consolidación política para obtener el apoyo necesario para realizar más investigaciones sobre apoyo y tratamiento.
Cuando visito a mi nieto con autismo veo un montón de papeles esparcidos a través de la mesa de desayuno. Representan la gran cantidad de gastos médicos para servicios que han aumentado su calidad de vida. También son un recordatorio de la ansiedad financiera que a menudo se cierne sobre mi familia. A medida que avanzo en el recorrido de la casa, veo una sala dedicada a su terapia física con colchones que cubren el suelo. Tener un terapeuta que visite a la casa o llevarlo a una clínica del hospital es parte de la rutina semanal. A medida que avanzo a la despensa hay una pila de cajas de pañales junto con la comida especial para sus necesidades dietéticas. Una chaqueta en una silla es el último dispositivo de terapia física para ayudar con la postura y ayudar a coordinar los movimientos motores de mi nietecito. Cuando se habla de una guerra contra el autismo, las palabras pueden ser simbólicas, pero a mi alrededor veo los estragos de la batalla que se está librando.

5 responses to “La guerra contra el autismo

  1. La tal llamada “Guerra contra el Autismo” debería ser re-dirigida hacia la guerra contra los factores externos implicados en la etiologia del mismo.

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    • Ciertament. La guerra contra el autismo es una frase que se utiliza mucho y la gente entiende lo que se quiere decir, pero no es la mas correcta. Gracias Jorge.

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  2. Pingback: La guerra del o contra el autismo - Autismo Diario·

  3. Me parece burdo hacer la comparación entre la Tuberculosis y el autismo. La Tuberculosis es una enfermedad que compromete la vida del paciente y que tiene cura. El autismo es una alteración del genoma humano, si, pero también es una condición para la cual no hay remedio sino tratamiento para sus consecuencias negativas(la persona nace autista y morirá autista). El movimiento por la neurodiversidad, nace precisamente de la necesidad de reconocer que los seres humanos somos diversos, y para luchar contra la discriminación social de las personas con autismo en diversos ámbitos: Escolar, laboral,etc. y lograr una verdadera inclusión social.El fin es mejorar la calidad de vida de las personas autistas.

    No es de interés, el revestir al autismo de características “románticas” sino que el motivo de las organizaciones de padres y amigos de personas con esta condición es lograr una mejor vida para ellos.

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    • Patricio, el que nosotros queremos el maximo para nuestros hijos no se deriva del movimiento de la neurodiversidad. Cualquier agencia a favor de individuos con alguna incapacidad luchan por obtener el maximo de beneficios para los mismos. Nadie esta en contra de esto. Lo que me molesta es la faccion de la neurodiversidad que no reconoce a los individuos severamente afectados (porque esto haria al autismo una condicion medica), que tratan de prevenir tratamientos (ejemplo, el tratar aquellos que padecen de convulsiones), impiden la investigacion y han formado el movimiento anti-cura. Tambien me parece fatal el que ahora la neurodiversidad aplique su credo a otras enfermedades como la esquizofrenia o la enfermedad manicodepresiva, y que traten de quitarle los medicamentos a estas personas. Esto es irreponsable y pudiera ser fatal. Como nota aparte el romaticismo lo estaba tratando de aplicar al movimento de la neurodiversidad, en especial aquellas personas que tratan de hacer lucir la misma como confiriendo ventajas mayores y citando a Einstein, Dirack o Cavendich como ejemplos de individuos autistas. En le caso de mi nieto que es autista sindromico (mutacion de NGLY-1) y que vive confinado en una silla de ruedas y convulsiones no controladas, no hemos podido ver los altos beneficios que la neurodiversidad promulga.

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