Recientemente Jim Harris escribió una revisión crítica de dos libros los cuales tratan sobre la historia del autismo (JAACAP 55 [8]: 729-733, 2016). Uno de los libros reseñados fue Neurotribes escrito por Steve Silberman y el otro fue En un Tono Diferente (In a Different Key) escrito por John Donvan y Caren Zucker. La reseña de Harris fue publicada en la revista de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente (JAACAP) y el tema fue introducido por un editorial escrito por Andres Martin titulado: Leo Kanner y Hans Asperger: Ajuste del registro histórico (JAACAP 55 [8 ]: 728). Como nota al margen, el Dr. Mark Gilbert, que es el nieto de Kanner, para el propósito de esta reseña dio permiso para que JAACAP reprodujera un retrato de Kanner que es propiedad privada de la familia.
Es de interés señalar que Jim Harris es el Director de Psiquiatría Infantil para los hospitales de Johns Hopkins y el Instituto Kennedy Krieger. Él es el autor de mi libro favorito en las neurociencias, un tratado consistente de 2 volúmenes titulado la Neuropsiquiatría del Desarrollo el cual ganó en el 1996 la concesión del Libro Médico del Año. El Dr. Harris ha ganado numerosos premios por su trabajo continuo sobre la discapacidad intelectual, pero más importante, el Dr. Harris conoció personalmente a Kanner y los pacientes y familiares que él trato.
Debo decir que sentí una cierta cantidad de lo que pudiera llamarse ira justificada de parte de los Dres. Martin y Harris en sus escritos. Este sentimiento fue dirigido a Steve Silberman el escritor que simultáneamente crucifico a Kanner mientras que beatifico a Asperger como el fundador de la Neurodiversidad. La principal conclusión de la revisión del Dr. Harris fue que Silberman tergiverso la interpretación de hechos históricos con el fin de beneficiar su relato sesgado sobre la Neurodiversidad. Esta perspectiva se sitúa en contraposición al relato histórico equilibrado ofrecido por John Donvan y Caren Zucker.
La reseña del libro comienza por dilucidar el papel de Leo Kanner en la historia de la psiquiatría infantil. Se hace hincapié en su defensa de la justicia social y el tratamiento ético para las personas con discapacidad intelectual, su creencia de que el tratamiento debe ser individualizado a las necesidades de cada individuo, y su posición en contra de la eutanasia- esto último en claro contraste con Asperger que participó activamente en el movimiento de la eutanasia. En Neurotribes, Silberman ataca el carácter de Kanner en lugar de discutir de manera imparcial los hechos históricos disponibles. A través de los ojos de Silberman, Kanner es visto como un académico que actuaba «normalmente de manera grandiosa», y que su «capitulación a sus poderosos compañeros fue tan rápida como brutal para los padres.» De acuerdo con Silberman, Kanner era un científico que, al culpar a los padres, » hizo del síndrome una fuente de vergüenza y estigma en todo el mundo, y así envío la investigación del autismo en la dirección equivocada durante décadas.» Una buena parte del libro se dedica a sugerir que Kanner plagió a Asperger a través del Dr. Frankl (un conocido mutuo que trabajó con ambos). Según el Dr. Harris, Silberman está completamente equivocado en todas estas aseveraciones.
Kanner siempre creyó que el autismo era el producto de una proclividad innata, una vista abrazada por la ciencia actual y múltiples estudios neuropatológicos y genéticos. Este punto de vista es demasiado difícil de tragar para Silberman quien al defender el credo de la Neurodiversidad intenta retratar al autismo como resultado de la variabilidad normal dentro del fenotipo humano. Para mantener el punto de vista de Kanner, Silberman tendría que estar de acuerdo con el hecho que el autismo es una enfermedad que tiene graves consecuencias para muchos individuos. Por otra parte el hecho de que Frankl puede haber ayudado a Kanner a formular su diagnóstico de autismo carece de credibilidad. Frankl estuvo principalmente preocupado con los tipos no idiopáticos de autismo y no el autismo clásico formulado por Kanner. Incluso Asperger reconoció que el autismo de Kanner era diferente de lo que él había formulado. Para aquellos interesados en la participación de Frankl en la saga del diagnóstico del autismo la misma se discute ampliamente en https://corticalchauvinism.com/2016/03/07/neurotribes-how-the-cookie-crumbles/.
El Dr. Harris ofrece críticas más severas de la representación de Asperger por el Sr. Silberman. Esta crítica se basa principalmente en datos derivados por John Donvan y Caren Zucker en entrevistas con el historiador austríaco de atrocidades de guerra el Sr. Herwig Czech (véase https://corticalchauvinism.com/2016/06/ 13 / el-principios-nazi-historia-de-autismo /). Según el Dr. Harris, «Donvan y Zucker presentan una visión más equilibrada de Kanner y las contribuciones de Asperger, pero a diferencia de Silberman, aclaran la participación de Asperger dentro del Partido Nacionalsocialista (nazi) en Viena. Existe evidencia (Herwig Czech, comunicación personal, 28 de Febrero, 2016) que Asperger tomó juramento a Hitler y aceptó sus políticas racistas. Silberman reconoce que para mantener su posición en un hospital, Asperger hubiera requerido firmar un juramento de lealtad a Hitler … .Cada vez que Asperger solicitó un puesto o una promoción, tuvo que ser absuelto como alguien que, aunque no era un miembro activo del partido, acataba los principios nazis en el desempeño de su trabajo. En un caso, un funcionario del partido escribió que Asperger «se ajustaba a los principios de la política de higiene racial» (Herwig Czech, comunicación personal, 28 de febrero de 2016). Czech presentó esta información sobre la complicidad de Asperger con los nazis en una retrospectiva de Asperger en Viena en 2010 y publicó sus hallazgos en 2011 y 2014. »
Para aquellos interesados en aprender más sobre la psiquiatría infantil y Leo Kanner, Jim Harris proporciona un podcast que está disponible gratuitamente en http://www.jaacap.org/pb/assets/raw/Health%20Advance/journals/jaac/jaac_pc_55_8.mp3 . La reseña del Dr. Harris sobre Neurotribes y En Una Clave Diferente está repleta de referencias que se pueden comprobar, incluyendo las de Herwig Czech.
Pero lo cierto es que no hay un cut off point en el espectro y se habla hoy de continuum.. El concepto de enfermedad implica un comienzo una evolución y un final y/o tratamiento Y esto no existe en el autismo. Por otra parte hablar de variabilidad es una respuesta de negación e idealización ridícula que no ayuda en nada a los que tenemos que soportar el tema. E incluso muchos fenotipos sin discapacidad son francamente disfuncionales y dificiles de aguantar. Sería mejor hablar de una CONDICION que a veces es severamente discapacitante y otras se manifiesta como problemas crónicos de personalidad, incluso alguna de las idiocías morales del siglo XIX serían quizá de este tipo. Y has visto a Hitler rocking ? Y yo conozco a hasta alguna buena persona con ese fenotipo.
En fin que la palabra enfermedad no es la ideal para definir el autismo en si amplia manifestaciones.
Me gustaLe gusta a 1 persona