“Amarás al Señor tu Dios con todo tu corazón, y con toda tu alma, y con toda tu mente y con todas tus fuerzas … y a tu prójimo como a ti mismo” (Marcos 12: 28-31)

En septiembre de 2013 Autism Speaks escribió un editorial sobre el informe más reciente de la Oficina del Censo ( http://bit.ly/2aUmwKc ). Este informe encontró que más de 1 de cada 5 niños en los Estados Unidos estaban viviendo en condiciones de pobreza ( http://bit.ly/IL3py4 ). Para los niños con discapacidades la pobreza se traduce en una desventaja en términos de cómo conseguir acceso a servicios de salud. A pesar de que tanto la raza como el nivel socioeconómico no son predictivos del autismo, los mismos ofrecen un obstáculo para la identificación de niños autistas especialmente aquellos que son afroamericano y/o hispanos (Travers et al., 2012).

Las consecuencias de la disparidad étnica/económica de niños discapacitados se agrava al considerar aquellas investigaciones que apuntan hacia un mejor resultado para las personas que obtienen una intervención temprana. En este sentido Autism Speaks instituyó una iniciativa llamada Early Access to Care (EAC) en la cual su personal administrativo trabaja estrechamente con organizaciones comunitarias para asegurar la distribución de recursos entre aquellos que más lo necesiten. Además de este enfoque práctico, el EAC es también un movimiento de apoyo que promueve el acceso de intervenciones tempranas a través de la reforma del seguro de la salud, incluyendo servicios cubiertos por Medicaid.

No se puede negar que el estatus socioeconómico de los padres está fuertemente correlacionado con la salud y el desarrollo de sus niños (Susser et al., 1985). En este sentido se ha sugerido que, “más padres de familias de clase social alta [tienen] la información y recursos financieros necesarios para adquirir acceso a servicios médicos especializados” (Tsai et al., 1982). El hecho de que hemos fallando en nuestra obligación de proveer servicios a niños con discapacidades pone en duda la ética de financiación por la cual organizaciones gubernamentales trabajan. Estos profesionales gubernamentales trabajan bajo el principio ético de beneficencia donde el intento de asegurar el tratamiento y bienestar de todas las personas involucradas no vistas como directiva moral.

Cuando pensamos en la gran realidad de niños con discapacidades tenemos que cruzar la brecha entre nuestra propia situación y aquellos que viven en la pobreza. Esta forma de pensar es una de las razones principales por la cual los Estados Unidos se constituyó como una nación, ya que en el preámbulo de la Constitución nos comprometimos a promover “el bienestar general” de nuestro pueblo. Por lo tanto, el Congreso le concedió la capacidad de gastar dinero (obtenidos de impuestos) de manera limitada para el bienestar de toda la nación ( http : //www.learntheconstitution.com/social-welfare.html). Nota: La Constitución fue modificada basada en el caso Butler del 1936 para enfatizar que el bienestar general no se limita a necesidades colectivas, sino también a la de ciertos estados o personas, por ejemplo, los pobres o discapacitados).

La pobreza muchas veces es el resultado de una falta de oportunidades de educación, ej., la enseñanza de habilidades apropiadas para un determinado grado, tener una proporción adecuada de maestros a estudiantes, el tener equipos de laboratorio, y la disponibilidad de programas que cubran tiempo luego de la escuela y durante el verano. La pobreza implica la falta de un lugar decente para vivir. Los basureros y las industrias para la santificación del agua se construyen cerca de los vecindarios pobres, no de los barrios ricos. No hay vivienda “accesible” cuando uno es pobre. Los niños discapacitados que viven en barrios desfavorecidos pueden no ser capaces de jugar al aire libre ya que se les dice que lo mismo es peligroso. Sin embargo, sus incapacidades también pueden impedirles jugar al aire libre en las escuelas, un golpe doble para sus habilidades de socialización.

A veces los comportamientos de pobreza son criminalizados, por ejemplo, el dormir en bancos en los parques y la falta de vivienda. Una persona pobre aterriza en la cárcel y no recibe ayuda para encontrar trabajo o vivienda. En efecto nuestras leyes retirar los “inconvenientes” que estas personas presentan a la sociedad, pero no se les dan las herramientas necesarias para que los mismos se hagan autosuficientes.

Lamentablemente, los componentes que determinan el bienestar económico de una familia son complejos y no existe una sola cosa en particular que pueda arreglarlas. En Greenvile SC, donde yo vivo, hay un programa llamado “Nuestros ojos fueron abiertos” (http://oewo.org/) que le enseña a sus participantes a pensar con la comunidad. Se les enseña a desarrollar raíces en su comunidad, trabajando en conjuntos como un equipo. Este programa provee simulaciones, visitas a comunidades pobres, simulaciones de entrevistas de empleo para jóvenes y acceso a servicios médicos. Mientras que el gobierno toma su tiempo para cuidar de nuestros discapacitados, especialmente aquellos que viven en la pobreza, es nuestro deber hacer justicia y caminar humildemente al lado de nuestros hermanos y hermanas menos afortunados.

Referencias

Susser MW, Hopper K, Watson W. Sociology in Medicine, 3^rd edition. Oxford University Press: New York, 1985.

Travers JC, Krezmien MP, Mulchy C, Tincani M. Racial disparity in administrative autism identification across the United States during 2000 and 2007. J Spec Edu 48(3):155-66, 2012.

Tsai L, Stewart MA, Faust M, Shook S. Social class distribution of fathers of children enrolled in Iowa program. J Autism Dev Dis 12:211-221, 1980.