Este blog fue escrito por Mónica Rojas una amiga de Facebook con la cual comparto un interés en el autismo. Recientemente Mónica escribió en medios sociales acerca del lado oscuro del autismo (conductas auto-lesivas) y de la división en perspectivas de padres de personas con Asperger y aquellos con autismo severo. Al final del blog ofrezco la nota que Mónica me escribió la cual detalla la gran calidad humana de esta madre y profesional en la educación.

Un abrazo sincero,

Manuel

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El Lado Oscuro del Autismo

Así llamamos los padres que afrontamos crisis de agresividad en nuestros hijos con autismo severo o no verbal, como parece ser la tendencia actual de clasificación del autismo, lo han reducido a dos grupos: los verbales que son los Asperger o de alto funcionamiento y los no verbales que son los de autismo severo o profundo. Me he podido dar cuenta que muchas familias que tienen hijos con autismo verbal o incluso los Asperger, quisieran que este lado violento del autismo no se mostrara, pues lo consideran morbo o manipulación. Pero en mi caso el poder observar un vídeo con una crisis de agresividad me hizo sentir acompañada que no era la única que pasaba por esta experiencia y mi temor ante las crisis fue cediendo y me ayudo a buscar ayuda médica y terapéutica para afrontarlas, de eso ya hace 10 años. Así que estoy agradecida con aquellos padres que subieron a YouTube la verdad, sé que no debió ser fácil, pero era hacer público o visibilizar una situación ignorada por muchos profesionales de la salud. Cuando veo en una noticia un niño amarrado o encerrado en jaulas tiemblo en pensar que son personas con autismo tratadas como esquizofrénicos. Me molesta el show de genialidad en que han sumido al autismo Hollywood y muchas familias con el síndrome de Asperger, donde exhiben los avances de sus hijos, que pintan como artistas, que ya fueron a la secundaria, que ya entraron a la universidad, pues los felicito, pero a los padres con autismo severo, nuestro logro es que nuestro hijo no nos agreda o se auto lesione, que no se comience a auto estimular emitiendo gritos, girando en frenesí o corriendo de aquí para allá , que no se coma el jabón de tocador o las heces … no, nadie quiere escuchar de eso, quieren escuchar hazañas, grandes logros, entonces pavoneare la mía, Asperger con cinco títulos universitarios, trabajo y familia, pero ocultare que estar rodeada de gente me llena de ansiedad, que los temas domésticos me parecen perder el tiempo y por eso se me dificulta socializar, callare que decir una mentira es afrontar una crisis de ansiedad y escucharla es una declaración de guerra, pues así de exacerbados son mis valores, que para mí la soledad es un estado ideal y la muchedumbre de agitación , que duermo de 3 a 4 horas y me la paso insomne por la hiperactividad que poseo. Que por mi TOC, mis rituales me absorben descuidando asuntos más funcionales y urgentes. Finalmente declaro, en mi familia subsiste todo el espectro, soy docente en educación especial y orientadora conductual, madre terapeuta de dos hijos con autismo, con 26 años viviendo con el autismo , si toda esta experiencia no me da el derecho y la autoridad para conocer todo lo relacionado con el espectro autista, quien si lo tiene?

EL VIDEO QUE OBSERVAN A CONTINUACIÓN FUE SUBIDO EN YOUTUBE EN AGOSTO DEL 2009 Y ES LA DURA EXPERIENCIA DE UNA MADRE CALIFORNIANA QUE DOCUMENTO SU LUCHA DIARIA ANTE LAS CONDUCTAS DE AUTOLESION DE SU HIJO ( Reality show you won´t see on tv about autism)

Una nota adicional ofrecida por Mónica:

Saludos cordiales, nuevamente agradezco su interés por dar a conocer las diferentes caras del autismo  buenas y malas, esperanzadoras y dolorosas, pues solo informando y orientando a cabalidad, sin mitificar ni victimizar , solo exponiendo las cosas tal y como son, la sociedad estará preparada para asumir nuestra realidad y colaborarnos sin morbos ni lastima. En cuanto a su intención de publicar mi entrada, que dio origen a este debate, lo puede hacer, solo le agradezco que lo complemente, con una información que surgió posteriormente , justamente por acallar las familias estas crisis de heteroagresividad, y es que las personas con síndrome de Asperger también las presentan, yo lo desconocía y este fue uno de los aportes relevantes del debate . Por mi propia condición pues comparto este diagnóstico, se que tenemos en ocasiones problemas en la regulación de nuestras emociones, las cuales intensificamos , pero solo lo expreso en gritos e insultos, nunca he agredido, en ocasiones me autolesionaba, pero como un escape, como cuando la gente se muerde las uñas por nerviosismo,  por ello no me había parecido un rasgo relevante en  los Aspergianos, pero ahora que muchas madres han expresado que sus hijos con asperger también se agreden  y se autolesionan, ha generado una nueva concepción de mi parte. En cuanto a la información personal que me pide y mi interés sobre el tema, este surge al ser madre de dos jóvenes, el menor con autismo severo, el mayor con autismo de alto funcionamiento y en mi caso síndrome de asperger, como se da cuenta, en mi hogar se vive con todo el espectro y mi esposo hace mofa de ello (aunque en ocasiones, no le hace tanta gracia la situación) . A raíz de no encontrar respuestas en el personal de salud y en el contexto educativo para atender las necesidades especiales de mis hijos, me forme como licenciada en educación especial, con una maestría en orientación de la conducta, soy madre terapeuta de mis hijos, pues aunque medico a mis hijos con risperidona y valcote , empleo las dosis mínimas para no mantenerlos tan sedados y lo complemento con terapias conductuales. Cada día es un reto, pues, aunque mi hijo mayor ha reducido las crisis de agresividad, no así mi hijo menor, quien se autolesiona diariamente, lo que implica una rutina para distraerlo y cuando se descontrola manejarlo con contención, pues prefiero ello a tenerlos sedados. Mi hijo mayor tiene características savant, pues posee una memoria prodigiosa, aprendió a leer por si solo en dos semanas y tiene talentos especiales para las tecnologías. En mi caso en 15 años de formación, pues comencé a estudiar a los 32 años ya he obtenido tres títulos de pregrado y dos de postgrado y continúo estudiando, pues veo el estudio como una distracción y mis rutinas centradas en lecturas de temas pedagógicos, legales y sociales, me convierten en experta, pues soy una acumuladora de información, tengo una obsesión por las palabras raras, (forma parte de mi TOC). Todavía no comprendo porque un video subido en YouTube hace 8 año causo tanto revuelo, pero agradezco que sirviera para abrir un espacio para debatir un tema casi tabú en el autismo, así que si sirvió como lo hizo con mi familia para sentirnos acompañados , fue positivo. Una vez mas mi gratitud y un abrazo!!