Las personas con autismo y el internamiento institucional

El siguiente es un blog escrito por uno de nuestros lectores. El mismo prefiere permanecer en anonimato.

«Soy una persona con un trastorno del espectro autista. Tengo la suerte de tener una maravillosa familia, de vivir en una estupenda ciudad y de haber conocido gente encantadora a lo largo de mi vida (a veces en los lugares más insospechados). Tengo también la suerte de estar cursando estudios universitarios en un ámbito que me atrae especialmente y por el que siento una gran vocación»

Llámenme Ismael,

Hoy quería comentar un tema un tanto infrecuente en el conjunto de medios divulgativos sobre temas de autismo, si bien es algo que en un momento u otro resulta preocupante tanto para las personas que lo padecemos como para los familiares más cercanos, y especialmente los padres.

Les quería hablar sobre la situación y las problemáticas que sufren las personas con autismo -niños y adultos- que se encuentran internados en distintas instituciones. Es una cuestión que me parece bastante importante, dado que estas personas están expuestas a múltiples riesgos y atraviesan por bastantes dificultades en todas partes del mundo. Considero que esta es una temática que se ha tratado bastante poco, excepto cuando aparece algún caso que por la gravedad del incidente logra atraer la atención de los medios de comunicación. Por lo demás, estas personas suelen ser invisibles, aisladas en gran medida por el hermetismo característico de las propias instituciones.

Me resulta sorprendente el escaso interés que supone esta temática para las asociaciones y organizaciones que defienden los derechos de las personas con autismo, en algunas ocasiones -pienso- por no conocer mucho sobre su situación y en otras probablemente por no estar muy seguros de quererla conocer en profundidad. Entiendo que es un tema muy controvertido, que a su vez puede crear sentimientos contrapuestos: por un lado el temor de lo que pueda llegar a ocurrirle a una persona con autismo en un centro de régimen cerrado, mientras que por el otro lado siempre subsiste la esperanza de que estén bien atendidos y cuidados por gente que se preocupen por ellos.

Son varios los motivos por los que una persona con autismo puede acabar recluído en un entorno institucional. En el caso de los niños, puede ser porque fueron abandonados al nacer, porque sus padres fallecieron o no podían hacerse cargo de ellos. A veces también ocurre que estos pequeños pueden ser apartados de sus padres por no estar cuidándolos adecuadamente (haciéndoles vivir en unas condiciones penosas) o por recibir malos tratos por parte de los mismos.

En el caso de los adultos, los ingresos forzosos suelen producirse al fallecer los padres, o por la circunstancia de que éstos no pueden hacerse cargo de ellos al llegar a una determinada edad y no existiendo otros familiares que puedan o quieran cuidar de los mismos. Debido a estos condicionantes, y a algunos otros más específicos, las personas adultas con autismo tienden a tener una mayor propensión a sufrir procesos de exclusión social y marginalidad. Con el paso del tiempo llegan a perder los pocos apoyos de su entorno que puedan tener, quedando sólos y desamparados.

Con respecto a los riesgos que sufren los niños y adultos con autismo que están internados en instituciones sociales, en un primer momento podemos señalar la circunstancia bastante habitual de que el cuidado de los mismos suele centrarse en facilitarles un alojamiento y una alimentación dignos, obviando en muchas ocasiones la necesidad de prestarles unos servicios especializados que sean adecuados a su discapacidad. Del mismo modo, estas personas llegan a verse privadas de poder acceder a unos tratamientos y unas intervenciones que puedan ayudarles en su desarrollo o que puedan proporcionarles una mejor calidad de vida.

Hay que tener en cuenta que una práctica habitual en los centros de internamiento suele ser el encarnizamiento farmacológico en el que las terapias y el apoyo psicológico a estas personas suele ser sustituido por la administración de una gran cantidad de medicamentos con objetivo de mantenerlos controlados y en permanente estado de “apaciguamiento”. Del mismo modo, sigue siendo bastante corriente -incluso hoy en día- el recurrir a prácticas que pasan por mantener encerradas a estas personas durante la mayor parte del día, u obligarlas a permanecer atadas incluso a la hora de las comidas. Técnicamente se suele denominar a estas prácticas como contenciones pasivas (que sin lugar a dudas parece una denominación más bonita), aunque no obstante también existen las llamadas contenciones activas que por lo general suelen implicar un mayor grado de violencia.

Las personas con autismo recluidas en estos centros son extremadamente vulnerables ante determinados abusos y malos tratos debido principalmente a las carencias comunicativas propias de la propia patología. Pero estas personas se ven además profundamente aisladas debido a que no tienen a nadie fuera de las cuatro paredes de la institución. No tienen amigos que se preocupen por ellos ni familiares que les visiten, encontrándose obligados a vivir en un ambiente extraño lejos de sus hogares.

Como decía al inicio, resulta muy sorprendente la pasividad de las organizaciones que se encargan del cuidado de estas personas y de la defensa de sus derechos. Parece como si, una vez internados en un centro oficial, el problema hubiera dejado de incumbirles como por arte de magia. Teniendo en cuenta que muchas de estas fundaciones y asociaciones están formadas principalmente por padres y madres de personas con autismo, no parecen darse cuenta de que en un momento dado estas situaciones podrían llegar a ocurrirles también a sus propios hijos.

Por favor, habría que hacer algo para apoyar a estas personas. Pienso que podría ser suficiente con plantear desde estas entidades sociales unas actividades de acompañamiento o de ocio para estas personas, que al mismo tiempo puedan servir para velar por su bienestar y su seguridad. Me consta que este tipo de proyectos existen para determinados colectivos en algunos países, existiendo incluso convenios de colaboración con sus respectivos gobiernos.

I thought that I heard you laughing,

I thought that I heard you sing.

I think I thought I saw you try,

But that was just a dream,

Try, CRY, why try…?