La Rapida Caida de Autism Speaks

El siguiente artículo fue escrito por Yuval Levental, un lector asiduo de nuestro blog que ha sido diagnosticado dentro del espectro autista. En la actualidad Yuval completó una maestría en Ingeniería Eléctrica y está interesado en hacer investigación sobre la estimulación magnética transcraniana (EMT) en individuos con autismo. En su primer trabajo Yuval se ha desempeñado en un departamento de tecnología  donde él contesta preguntas de clientes y repara computadoras. Yuval ha escrito previamente un ensayo en corticalchauvinism.com donde discute su vida, sus opiniones sobre la neurodiversidad, y síntomas del autismo.

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Autism Speaks es una de las organizaciones de recaudación de fondos más controversiales del mundo. Fue fundada en el 2005 por Bob y Suzanne Wright, y poco después, incorporó otras organizaciones: National Alliance for Autism Research (NAAR) y Cure Autism Now (CAN). Estas últimas organizaciones propiciaban la investigación del autismo como un modelo médico. En los últimos años, cambios significativos en las metas de Autism Speaks, le han hecho alejarse del modelo biomédico, llevando así a una disminución de un 40% en la financiación de la investigación y a una disminución de 33% en el tráfico de su página de información en el internet.

Los aspectos positivos de Autism Speaks, mientras que esta organización servia como una fuente significativa de concientización sobre el autismo, han sido eclipsados por las controversias que le han envuelto. Defensores de la neurodiversidad han alegado, aunque dando alternativas vagas, que el dinero que Autism Speaks recauda debería de ser gastado en acomodaciones en lugar de investigación médica. Para ser justos, en años anteriores Autism Speaks respondió señalando los muchos problemas médicos a los cuales se enfrentan muchos autistas. Otra dificultad fue que, por un tiempo, Autism Speaks afirmó que las vacunas causaban un mayor riesgo de autismo, aunque la organización ahora reconoce que las vacunas no causan el autismo. Sin embargo, esta opinión causó la renuncia de varios miembros de su consejo.

El colapso de Autism Speaks se aceleró en el 2015, cuando el fundador Bob Wright renunció a la organización y fue reemplazado por Brian Kelly. Poco después, el Dr. Stephen Shore, profesor de educación sobre el autismo, fue elegido como uno de los primeros miembros autistas de la junta administrativa de Autism Speaks. El Dr. Shore, que se opone a una cura para el autismo, afirmó que aceptó la nominación porque Kelly abogaba por apoyos y servicios más que por investigar sobre una posible cura.

En el 2016, Autism Speaks cambió su declaración de misión a la siguiente:

Autism Speaks se dedica a promover soluciones a través del espectro y a lo largo de toda la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias a través de la defensa y el apoyo; el aumento de la comprensión y la aceptación del trastorno del espectro autista; y el avance de la investigación sobre las causas y las mejores intervenciones para el trastorno del espectro autista y las condiciones relacionadas.

En el pasado, la declaración de la misión de Autism Speaks leía:

Estamos dedicados a financiar la investigación biomédica global sobre las causas, la prevención, los tratamientos y la posible cura para el autismo. Nos esforzamos por aumentar la conciencia pública sobre el autismo y sus efectos sobre los individuos, las familias y la sociedad: y trabajamos para traer esperanza a todos los que enfrentan las dificultades de este trastorno. Estamos comprometidos a recaudar los fondos necesarios para apoyar estos objetivos.

Este es un gran problema ya que Autism Speaks comenzó como una organización que defendía el modelo médico del autismo, incorporó dos organizaciones que defendían estas ideas, e incluso enfatizó en un punto dado los problemas médicos que los autistas enfrentaban. Esta nueva declaración de misión pudiera causar una reducción de la financiación para el objetivo original de la investigación médica. Una solución adecuada para los autistas que quieren que una organización se centre en el alojamiento sería crear una organización separada para este propósito.

Como si Autism Speaks no hubiera descendido lo suficientemente rápido en la opinión pública, esta organizacion público un ensayo en el cual Temple Grandin declaró que sólo asistiría a charlas dadas por Autistas que tengan una carrera estable. Esto ignora la terrible realidad de que el desempleo entre los autistas es significativo, a un ritmo que es incluso más alto que el que enfrentan las personas con la mayoría de las otras discapacidades. Uno se pregunta si esto es lo que Autism Speaks quiere decir por “comprensión y aceptación”. Jonathan Mitchell y Amy Sequenzia, dos defensores del autismo con perspectivas muy diferentes, promovieron ponencias contra este punto de vista (ver referencias 1, 2).

¿Cuáles son los resultados de este cambio en la gestión y objetivos de Autism Speaks? En el 2014, Autism Speaks gastó $21.2 millones para financiar la investigación sobre el autismo (pág. 28). En el 2015, gastaron una cantidad similar ($20.4 millones) con el mismo propósito (bajo Financials). Pero en el 2016, gastaron sólo $12.7 millones para este mismo objetivo, a pesar de que la recaudación total de fondos fue aproximadamente la misma (página 19). Se trata de una disminución de aproximadamente 40% de la financiación de la investigación en un año. Además de esto, el tráfico a la página del web de Autism Speaks se ha reducido en un 33% desde abril del 2017, y es lo más bajo que se ha visto desde enero del 2014.

Lo más probable es que la razón de la fuerte caída en el presupuesto de la investigación médica y en el tráfico del sitio web sea que hay padres, profesionales y defensores del autismo que no les guste el nuevo cambio de la investigación biomédica al nuevo énfasis en la promoción social. Las directrices actuales de Autism Speaks traicionan la misión original y no está claro cómo cumplirán con este nuevo objetivo. Claramente, afirmar que todos los autistas son capaces de mantener una carrera estable no es la manera de hacerlo.

Cualesquiera que sean las acciones buenas o malas que Autism Speaks ha emprendido en el pasado, su curso está llegando a su fin.

 

 

3 responses to “La Rapida Caida de Autism Speaks

  1. decir que las vacunas causan un mayor riesgo de autismo, no es lo opuesto de reconocer que las vacunas no causan el autismo.
    Se puede decir que las vacunas no causan el autismo, pero que si pueden estar asociadas a un mayor riesgo de tenerlo en personas genéticamente predispuestas….
    Creo que es muy importante expresarse bien para no causar confusión y sobre todo dejar de afirmar cosas que no estan comprobadas tanto a favor como en contra de las vacunas.

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  2. Veo que la influencia de Temple Grandin es, en realidad, nefasta para el colectivo de personas con TEA. No hace más que aumentar la incomprensión hacia quienes no consiguen lograr lo mismo que ella. Con razón muchos no la quieren.

    Y sin embargo la promocionan en mi país como alguien que contribuirá al fin del desempleo de las personas con TEA.

    Al igual que a esas consultoras “para autistas” que parece que creen que ser autista es algo así como ser un superdotado “con algunos problemitas sociales” y no parecen darse por enterados de que también implica trastornos de aprendizaje, problemas sensoriales, de atención selectiva, etc, y que no se debe dar por hecho que entienden a la primera lo que pretende el empleador.

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