La alfabetización se define generalmente como la capacidad de un individuo para leer, escribir, escuchar y hablar. Las personas autistas suelen tener deficiencias, tanto en el lenguaje como en la comunicación, que impiden el desarrollo de la alfabetización. Es posible que comiencen a hablar tarde, tengan problemas para seguir instrucciones y dificultades para señalar o nombrar imágenes. Estos problemas pueden frustrar a los niños al mismo tiempo que erosionan su confianza. La disminución en autoestima suele expresarse como problemas de salud, y ausencia de felicidad. Este círculo vicioso de frustración y desprecio puede generalizarse a otros dominios conductuales y afectivos. Los niños analfabetos pueden volverse naturalmente ansiosos, y esto puede tener repercusiones para sus interacciones sociales. Por lo tanto, es imperativo que reconozcamos las necesidades de instrucción específicas que tienen los niños autistas y que incluyamos en culaquier intento a la alfabetización tanto a las familias como a los educadores.

El término alfabetización se ha expandido, pero la raíz del término todavía denota una competencia en lectura y escritura. La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) define la “alfabetización funcional” como: la alfabetización que se requiere para el funcionamiento efectivo en un grupo o comunidad que permite que el individuo continúe utilizando la lectura, la escritura y el cálculo para los suyos y los de su comunidad. En la sociedad actual, esperamos que las personas que componen nuestra fuerza laboral hayan alcanzado una alfabetización a nivel del 12º grado. Sin embargo, el 14% de los adultos en los EE. UU. no pueden leer ni escribir de una manera que les permita sobrellevar las actividades normales de la vida diaria y tareas laborales. El 85% de nuestros jóvenes en el sistema de tribunales de menores son analfabetos funcionales y el 60% de la población adulta en el sistema penitenciario lee en o por debajo del nivel de cuarto grado. Es inevitable que exista un vínculo inexorable entre la alfabetización, la pobreza y el crimen.

Necesitamos la alfabetización para llenar una solicitud de empleo, arrendar un apartamento, solicitar una tarjeta de crédito o un teléfono celular, y el poder tomar un examen de licencia para conducir. Usted tiene el derecho constitucional de votar. Sin embargo, en la sórdida historia de los Estados Unidos, desde la década de 1890 hasta la década de 1960, ciertos estados utilizaron la alfabetización como una forma de supresión de votantes. No tener el nivel de alfabetización adecuado limita el tipo de trabajo para los que está calificado y, por lo tanto, su potencial de ingresos.

Figura: Potencial de ganancia según alfabetización.

Es de suma importancia que, como parte del examen médico, se evalúe el nivel de “alfabetización en salud” de la persona autista. La alfabetización en salud se define como el grado en que las personas tienen la capacidad de obtener, procesar y comprender la información y los servicios básicos de salud necesarios para tomar decisiones adecuadas. Las personas con conocimientos limitados de salud:

No persiguen medidas preventivas de salud (por ejemplo, Papanicolaou, mamografías).
A menudo ingresan al sistema de salud cuando están más enfermos (no saben cómo cuidarse a sí mismos).
Tienen más probabilidades de tener condiciones crónicas de salud.
Son menos capaz de manejar con eficacia enfermedades crónicas.
Tienen un menor conocimiento de su enfermedad y su manejo.
Tienen un aumento en visitas hospitalarias y admisiones que son evitables.
Tienen una tasa más alta de hospitalización y uso de servicios de sala de emergencia.

De hecho, y de particular importancia para el individuo autista, se necesita alfabetización para:

Leer las etiquetas de los alimentos y calcular los tamaños de las porciones.
Leer la etiqueta de sus medicamentos para poder tomarlos adecuadamente.
Leer y redactar las solicitudes necesarias para su seguro de salud.

Por todas las razones, necesitamos apoyar el desarrollo temprano de la alfabetización en los niños autistas. Esto mejorará sus posibilidades para lograr una vivienda independiente y para convertirse en un miembro activo de la sociedad.

Haga que la alfabetización sea accesible para sus hijos. Utilice libros ilustrados. Anime al lector a aventurarse más allá del texto. El participar con los niños mientras se lee aumenta la socialización. En este sentido, tenga en cuenta que los libros electrónicos pueden disminuir el diálogo; los libros de imprenta son mejores.

Algunas estrategias efectivas de lectura incluyen:

Dejar que el niño pase las páginas.
Hablar de las imágenes.
Señalar las palabras.
Hacer que la historia cobre vida.
Hacer preguntas al niño sobre la historia.

Leer unos minutos al día es mejor que no leer nada. Hay que incorporar la lectura a la rutina de acostarse. Lea en cualquier lugar y en cualquier momento. Lleve un libro pequeño con usted y en su automóvil.

«Reach Out and Read» debe ser parte de cada organización de apoyo para laicos (autismo) http://www.reachoutandread.org/our-story/. Este es el primer programa pediátrico basado en evidencia empírica que ha demostrado el poder aumentar la alfabetización.