Isabelle Rapin (1927-2017): la gran dama de la investigación sobre el autismo

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Fue con gran pena cuando hace algunos años me enteré de la muerte de Isabelle Rapin. Ella murió de neumonía a la edad de 89 años. Durante las últimas 2 o más décadas, Isabelle fue mi buena amiga, mentora y confidente. A este lado del Atlántico, ella era, con justificación, la Gran Dama de la investigación del autismo (Nota: Uta Frith, la otra gran dama de la investigación del autismo, vive en Inglaterra).

Isabelle era una neuróloga infantil nacida en Suiza, cuyo entrenamiento y experiencia la hicieron enfocar en los fundamentos biológicos de los trastornos neurológicos del desarrollo, especialmente el autismo. Siempre creí que su interés en el autismo nació de la curiosidad con el historial médico de su familia. Ella había diagnosticado a su hermano, un matemático excéntrico, con el síndrome de Asperger. Tras su muerte, ella llegó a recopilar los abundantes registros médicos de su hermano al igual que su cerebro para la autopsia. En muchas ocasiones, Isabelle me pidió que revisara las diapositivas microscópicas de la autopsia. Las diapositivas habían sido examinadas por varios otros médicos, pero este era un rasgo de carácter de Isabelle, que siempre buscaba y obtenía un consenso de las opiniones de los demás.

Tuve la oportunidad de pasar una semana con Isabelle y su esposo mientras viajábamos juntos para una reunión internacional en España. La experiencia se vio empañada cuando nuestro grupo dejó a Isabelle y su esposo a distancia mientras todos estábamos de compras. Los gitanos acosaron a Isabelle y le quitaron la bolsa del brazo. Aunque le di seguimiento tardío al gitano, la bolsa fue entregada de un cómplice a otro hasta que desaparecieron en un par de minutos. Como muchos turistas, ella llevaba todo su dinero en la bolsa. Fueron unos días deprimentes, pero me dio la oportunidad de conocerla mejor a ella y a su esposo. Isabelle volvió a trabajar, preparándose para su conferencia y discutiendo conmigo proyectos futuros. No agravada por las “trivialidades” de sus circunstancias, se enfocó de inmediato en el trabajo en cuestión, mientras que su optimismo por “lo que le deparaba el futuro” era eterno.

Vi las grandes cualidades de esta dama en una disputa académica. Isabelle había sido directora de un estudio financiado por el gobierno federal que, en parte, recolectaba imágenes de resonancia magnética de individuos autistas. El proyecto no se renovó y, al carecer de mano de obra para continuar, algunos de los datos que Isabelle había recopilado entraron en hibernación. Otra investigadora reunió las imágenes de resonancia magnética y publicó los resultados sobre ellas sin dar a Isabelle y otros miembros de su equipo la coautoría o un reconocimiento. Para su crédito, Isabelle no destrozó la carrera de la joven investigadora y solo habló amablemente de la misma. “Solo estoy feliz de que alguien haya encontrado los datos que recopilé para que sean útiles”, me dijo una vez.

Nos propusimos reunirnos cada vez que asistíamos a reuniones relacionadas al autismo. Un momento importante en mi vida sucedió cuando visité a Nueva York y ella me invitó a conocer a su buen amigo Oliver Sacks. Oliver era un famoso neurólogo británico, autor de un sinnúmero de libros que obtuvieron alta circulación, y alguien que Isabelle creía que caía dentro del espectro autista. Oliver tenía una asistente personal que le servía como intermediaria con el mundo exterior. Isabelle era una de las pocas personas que podía llamarle, prácticamente sin previo aviso. Mirando hacia atrás, creo que Oliver y otros consideraron a Isabelle una amiga, ya que no era amenazante y nunca tuvo ningún motivo personal oculto. Ella era una verdadera amiga para todos.

Siempre fue un gran placer el reunirme con Isabelle y tuvimos muchas oportunidades para así hacerlo. Ella siguió asistiendo a reuniones y se mantuvo activa en la investigación hasta el final. De hecho, se retiró de su puesto como miembro de la facultad de Albert Einstein en el 2012, a la edad de 84 años, luego de lo cual aún seguía asistiendo a su oficina.

En 2008, Isabelle ganó el Lifetime Achievement Award de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR). Durante su presentación, me preocupaba que ella hubiera mencionado a Bettelheim como una autoridad en psicoanálisis sin ser consciente de las credenciales fraudulentas del investigador antes mencionado. Esto condujo a un intercambio de correos electrónicos tratando de analizar las complejidades del fraude perpetrado por Bettelheim. Como dije antes, Isabelle nunca estaba satisfecha con explicaciones simples y siempre buscaba el saber lo más posible. Para Isabelle, la crítica no era negativa, sino una oportunidad de aprender, por lo que siempre estaba feliz.

Isabelle dejó a muchos estudiantes dentro de su legado académico. Probablemente el más famoso sea mi buen amigo, Roberto Tuchman. Roberto es actualmente el Director del Centro Dan Marino en el Miami Children’s Hospital. Durante su entrenamiento en Albert Einstein, Roberto e Isabelle publicaron 3 artículos clásicos sobre la presencia de convulsiones en el autismo. Ahora está claro que aproximadamente dos tercios de los individuos autistas tienen anormalidades en su electroencefalograma (EEG) y aproximadamente un tercio desarrollará convulsiones. En efecto, la epilepsia se considera una comorbilidad del autismo, pero, más aún, un defecto en el sesgo inhibidor excitador de la corteza cerebral parece ser una característica central de esta afección. Aunque ese hecho ahora se acepta fácilmente, hace veinte años esto se discutía. Este rencor, enfrentando a facciones académicas con creencias opuestas, se llevó a cabo incluso hasta hace poco cuando otros distinguidos clínicos del autismo, como Ed Ritvo, expresaron opiniones disidentes.

Roberto e Isabelle editaron conjuntamente un libro sobre autismo. El título del libro también fue su declaración de posición, no sorprendentemente, “Autismo: un trastorno neurológico del desarrollo cerebral temprano”. Al contrario de muchos otros libros sobre autismo, Isabelle insistió en que ninguno de los contribuyentes perdería tiempo al comienzo de su manuscrito describiendo la condición. Siempre fue de la opinión de que el autismo se definía por comportamientos, y que estos siempre eran hallazgos susceptibles a la argumentación. Isabelle inicialmente tuvo la oportunidad de editar el libro y le pidió a Roberto que se uniera a ella. La mayoría de la gente acordó contribuir debido a la invitación personal de Isabelle. Sin embargo, Roberto hizo el trabajo pesado en lo que respecta a editar el libro. Por esta razón, Isabelle insistió en que se mencionara primero a Roberto como editor del libro. Roberto siempre apreció esta delicadeza.

Lamento mucho que en los obituarios que leí sobre mi amiga Isabelle, los autores solo dieron los halagos habituales. Con el paso del tiempo, los logros de una persona a menudo se dan por sentados y las historias personales que denotan su carácter nunca parecen surgir a flote. Lamento profundamente el fallecimiento de esta gran dama. Isabelle, siempre fuiste un ejemplo para los demás, ciertamente mi ejemplo, mi luz brillante. Siempre te extrañaré. El mundo ahora está más oscuro en tu ausencia.

 

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