Mi pequeño osito ha fallecido. Había estado luchando la batalla de su vida y decidió deslizarse al cielo hace un par de semanas. Bertrand, al llegar a las Puertas Perladas recuerda que a veces cuando están cerradas guardan la llave debajo de la alfombra de bienvenida. Recuerda tambien que tendrás que dejar tu silla de ruedas a la entrada. El cielo no tiene sillas de ruedas, convulsiones, ni dolores. La próxima vez que te vea, estarás de pie con tus pantalones de niño grande. Será la primera vez que me hables y que podre saber lo que estas pensando. Debo advertirte que te haré preguntas sobre nuestras rocas y minerales, así que estate preparado. Vamos a tener una eternidad para ponernos al día.

Bertrand, me diste una vida de enseñansas. No es necesario ser perfecto para ser un buen ser humano. En la vida tienes que luchar y nunca darte por vencido. Me avergüenzo si alguna vez llegara a pensar que este es el final. En esta carrera de relevos solo estamos intercambiando bastones. Ahora estás liderando el camino, mostrándome como seguir adelante. Espero volver a verte pronto.

Estoy compartiendo lo que escribí sobre mi osito hace algún tiempo. Fuiste y siempre serás mi pequeño héroe.

Durante mi carrera como médico he tenido en ocasión la oportunidad de brindar consuelo a personas que por desgracia han perdido a una persona querida. Más de una vez he recomendado el libro «Cuando le pasan cosas malas a la gente buena». El mismo trata de responder a las preguntas que surgen cada vez que la vida nos golpea con una tragedia personal. En el caso del autor, Harold Kushner, el libro fue motivado por su introspección acerca del por qué su hijo había sido «condenado» a morir a una edad temprana debido a una condición neurodegenerativa.

No estoy seguro de si hay una mayor sensación de pérdida que el lidiar con la muerte de un hijo. Lo sé por experiencia. Mi nietecito, Bertrand, probable muera en los próximos años. Este es justo el tiempo para llegar a conocerlo, amarlo, y apreciar los momentos que pasamos juntos. Mi nietecito tiene una condición genética que le hace acumular proteínas en todas las células de su cuerpo. En última instancia los productos acumulados interfieren con otras reacciones metabólicas y ultimadamente conducen a la muerte celular. En el caso de las neuronas, estas células no se reponen y el cerebro se atrofia lentamente.

Sabíamos desde el principio que Betrand necesitaba atención médica. Lloraba casi constantemente, no parecía poder dormir, y no se consolaba cuando era abrazado. En su infancia el desarrolló movimientos repetitivos de sus manos y exámenes de laboratorio (electroencefalografía o EEG) mostraron la presencia de actividad convulsiva, casi constante, en su cerebro. Sus padres lo llevaron a todas las principales instituciones académicas. En el NIMH los médicos concluyeron que a base de sus síntomas él era uno de muy pocos chicos con el diagnostico de un síndrome de Rett. Sin embargo, pruebas genéticas mostraron la carencia de la mutación correspondiente para este síndrome. Al final concluimos nuestro recorrido por diferentes centros académicos con la fuerte sospecha de que Bertrand tenía una condición genética que clínicamente se manifestaba como parte del trastorno del espectro autista (TEA).

Una visita a un médico tras otro, los padres de Bertrand recibieron la terrible noticia de que su hijo moriría en algún momento en el futuro cercano y que había muy poco que la medicina moderna podía hacer por él. Los períodos de relativa tranquilidad a menudo se interrumpieron por visitas a la sala de emergencia y a la unidad de cuidados intensivos. Un leve rayo de esperanza nos  llegó cuando una mutación, que podia explicar sus síntomas, fue descubierta en la Universidad de Duke.

Yo les digo a mis hijas que un padre es sólo tan feliz como el más abatido de su progenie. Esta es la cruz que mi familia ha tenido que cargar, el peso sobre nuestros hombros, y la razón de muchas de mis canas. Cuando el autismo se caracteriza como un trastorno «generalizado» del desarrollo, esto significa que para conocer la condición, una persona tendría que leer sobre todo el campo de la Psiquiatría. Este es el caso ya que muchas de las funciones cognitivas parecen estar afectadas en el autismo. Sin embargo, el significado de «generalizada» cambia una vez que la condición nos afecta personalmente. Desde esta perspectiva «generalizada» significa que el autismo está contigo cada hora, de cada día, de cada semana.

He hecho las paces con la triste realidad de que que mi nietecito va a morir en un futuro cercano. Sin embargo, hay momentos en que las adversidades de mi familia me golpean como un rayo y me desgarran las entrañas. Mi hija redactó una lista de deseos para cumplir antes de que Bertrand muriera. Es doloroso para mí considerar la misma. Entre otras cosas, ella le gustaría ver que Bertrand pudiera montar un caballo, visitar a Disneyland, y cuidar de una mascota. Para muchos de estos, Bertrand ya los ha alcanzado.

Tengo muchas fotos de mi nieto pero su álbum de infancia es diferente al de mis hijas y otros nietos. En muchas de sus fotos Bertrand se encuentra en una cama de hospital o durante algún viaje a un Centro de Salud. De hecho, Bertrand ha visitado tantos hospitales que por algunos años cruzaba los brazos sobre su pecho y no permitía el contacto personal. No podíamos decidir si esto era parte de sus rasgos autistas o un reflejo de protección en contra de tener más extracciones de sangre.

Ahora estoy llegando a una edad en la que tengo que enfrentarme a mi propia mortalidad. En todo caso, se me hace muy incómodo pensar que si yo muriera muchos de los recuerdos especiales de mi nietecito moririan conmigo. No estoy seguro de por qué tengo este pensamiento intruso, pero me duele profundamente. Y, sin embargo, en medio de este dolor tenemos que ser fuertes. En última instancia Bertrand no sólo tiene que aceptar sus propios sentimientos de auto-conciencia, sino también los de las personas a su alrededor. Así que nosotros como padres tenemos que ser fuertes y resistentes mientras lideamos con nuestras propias inquietudes.

Hay muchos buenos recuerdos sobre Bertrand que me gustaría compartir con el mundo y tal vez esto ha servido como motivo de mi blog. He aprendido mucho de mi nietecito. Él es de bajo funcionamiento autista y no verbal. En lugar de verbalizar sus pensamientos, crea sonidos guturales. En muchas ocasiones su sonido nos parece hacer una canción feliz, porque a pesar de la adversidad, Bertrand ha sido un niño feliz. Esta es la manera en que yo lo recuerdo.

No puedo expresar mayor admiración por mi nuero y mi hija. Cada día superan mis expectativas. Los seres humanos narran sus propias historias. Las historias que nos contamos son las líneas por las cuales vivimos. Si te dices a ti mismo que eres malo e indigno vivirás tu vida estando deprimido y careciendo control de la misma. Así que tenemos que ser fuertes y subrayar los aspectos positivos de nuestras vidas y las de nuestros seres queridos.

Una persona que se enfrenta a una tremenda adversidad no pudiera ser culpado por acobardarse y culpar a Dios. Sin embargo, mi hija y mi nuero han utilizado todas sus emociones para hacer la vida de Bertrand un positivo. Ellos crearon una fundación, establecieron investigación, y recogieron una población de individuos afectados de manera similar que ahora está siendo estudiada por el NIH. En efecto, ellos decidieron que la vida de Bertrand tenía un propósito.

En todas nuestras luchas mi familia se siente eternamente agradecida de haber conocido a tanta gente maravillosa que le ha brindado su apoyo. Muchas de ellas han tenido su propia cruz que soportar, pero lo han hecho con gracia y con humanidad. En un pasaje de la Biblia los discípulos le preguntaron a Jesús acerca de un hombre que había nacido ciego, y Jesús les respondió: «para que las obras de Dios se manifiesten en él.» De hecho puedo atestiguar con seguridad que Bertrand ha sido un milagro que nos ha sido prestado… y todos nos sentimos agradecidos por ello.

Para mi osito querido, abuelito te adora. Abrazos y besos.