Durante estas proximas semanas voy a reproducir algunos apuntes de nuestro libro Autismo Actualizado. Creo que los temas seleccionados son de gran importancia para la salud de nuestros hijos. El libro se puede obtener siguiendo el enlace a Amazon.

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Es interesante que, al hablar con algunas personas autistas, su concepto de la religión suele estar inmerso dentro de las experiencias sensoriales de las ropas ásperas que ellos tenían que ponerse para asistir a la iglesia o los recordatorios constantes para mantenerse callados o quietos mientras asistían al servicio. Para colmo, este era su día libre, pero en vez de estar jugando, se veían obligados a asistir a la escuela dominical inmediatamente después del servicio. Para muchos, autistas y no-autistas, tales experiencias religiosas eran molestosas y francamente desagradables.

Hay una diferencia importante entre la religión y la espiritualidad. La religión es un sistema organizado de creencias, prácticas, rituales y símbolos destinados a profesar nuestra creencia en la existencia de un poder oculto a quien honramos. Ir a la iglesia es parte de nuestras prácticas religiosas. Puede ser que el uso de ropas ásperas también sea parte de nuestra herencia religiosa. La espiritualidad, por otra parte, es un esfuerzo personal para comprender preguntas sobre el sentido de nuestra vida y de nuestra relación con lo sagrado o trascendente. Uno pudiera ser espiritual pero no religioso.

A nivel personal, mis creencias espirituales provienen de mis experiencias como un médico al reflexionar sobre la fragilidad de la vida y el tremendo poder de la oración. He tenido momentos espirituales al recordar episodios con mi familia o cuando he admirado la belleza de un nuevo momento en la vida (p. ej., cuando cada una de mis hijas de bebé por primera vez se agarraró de mi dedo). Más del 70 % de los estadounidenses indican tener una creencia y confianza en Dios y el 90 % ha utilizado la religión como una forma de hacer frente a alguna exigencia. No es sorprendente saber que las creencias espirituales se asocian con menores tasas de suicidio, menor ansiedad y un número menor de abuso de drogas. A pesar de que este es un tema importante es rara vez abordado por médicos cuando hablan con sus pacientes y sus familias. Esta aparente falta de interés puede ser motivada por evitar la percepción de proselitismo, preocupaciones éticas, conflictos con sus propias creencias o el evitar abrir la caja de Pandora por el resto de la entrevista. Para mí no es si uno, como médico, está de acuerdo o en desacuerdo con las creencias espirituales; es más bien si uno se preocupa lo suficiente como para preguntar.

Bebé que sostiene el dedo de su papá

Figura: El vínculo afectivo con un bebe nace y renace a cada momento de la vida, por ejemplo, cuando se agarra por primera vez de un dedo, el cambio de pañales, cuando se abraza o se lleva a pasear.

El preguntar a miembros de la familia acerca de las creencias espirituales puede ser incómodo para muchos médicos. Yo veo la mayoría de mis pacientes en las clínicas o en un hospital. La necesidad de la espiritualidad a veces puede ser percibida en un niño que llora con facilidad, se comporta mal y de manera inesperada, abraza a todos en el hospital, recibe un mal diagnóstico o si está en duelo. Puedo ver la necesidad de hablar de sentimientos cuando el niño mantiene su cama rodeada con animales de peluche (como si para formar una barrera de defensa) y cuando los padres dejan un tesoro de fotografías enmarcadas por el alféizar de la ventana dando la apariencia de un altar. Incluso los bebés pueden experimentar la espiritualidad. Ellos no pueden filosofar sobre Dios o expresar un pensamiento religioso abstracto y multiperspectival, pero pueden experimentar el amor al tocar, cantar o compartir una sonrisa.

Temple Grandin, en su libro Pensando en Imágenes, termina su relato con un capítulo sobre la espiritualidad. Temple tuvo una educación religiosa y asistía a misa en una iglesia episcopal todos los domingos.  En una entrevista en el Autism Asperger Digest  (http://autismdigest.com/religion/), ella dice que, «La mente autista/Asperger tiende a recalcar lo negativo; esto es algo que tanto padres como profesionales deben de estar conscientes y encontrar maneras de contrarrestar. Es beneficioso para un niño el ser educado con enseñanzas positivas. Una forma de hacerlo es a través de la formación religiosa».

Hace un tiempo atrás escribí un blog sobre los mecanismos de adaptación y me gustaría repetir mis pensamientos acerca de cómo sublimar las pérdidas y lograr la aceptación a través de la religiosidad. “Todas las cosas funcionan para el bien de aquellos que aman al Señor”. En el Nuevo Testamento, el apóstol Pablo habla sobre las dificultades que enfrentamos en la vida y habla de cómo podemos utilizar nuestros problemas para ayudar a otros que enfrentan las mismas dificultades. El rezar puede dar una nueva perspectiva a la vida. Muchas veces he contado algo que me pasó a mí hace muchos años, en uno de esos momentos especiales con mi hija (ha habido menos de ellos cuando ella llegó a la adolescencia). Estaba rezando con ella por los enfermos de SIDA y cáncer. Mi hija había perdido todo su cabello debido a una enfermedad autoinmune y en ese momento parecía tener otras glándulas endocrinas afectadas. Aproveché la oportunidad para explicar cómo la alopecia (caída del cabello), el SIDA y el cáncer tienen un vínculo común con respecto a la autoinmunidad. Entonces le expliqué acerca de la desproporcionadamente pequeña cantidad de investigaciones realizadas en una condición que no amenaza la vida, como la alopecia en comparación con los otros trastornos. Por lo tanto, le sugerí que oráramos por una cura para el SIDA y el cáncer. ¡Esta cura podría conducir a un avance en otros trastornos autoinmunes como la alopecia! Así que mientras oramos por los demás, las mismas oraciones también nos ayudan (vide infra, mecanismos de defensa).

El doctor Larry Dossey ha escrito varios artículos y libros sobre los efectos de la oración en la enfermedad. De acuerdo con los estudios que él y otros han llevado a cabo, la mayoría de las personas enfermas que oraron mejoraron más rápidamente y tuvieron menos complicaciones. Las oraciones no tienen que ser de tipo formales, estructuradas o vinculadas a ninguna religión o creencia. Sólo recuerde: preguntad y recibiréis, buscad y hallaréis, llamad y se os abrirá. Uno de los miembros de un servidor de listas que he dirigido sobre alopecia areata perdió su cabello en su adolescencia. Ella le rogaba a Dios para que su cabello le volviera a crecer. A veces lo hacía por un tiempo, sólo para caerse de nuevo, con la respectiva desilusión y la eventual pérdida de la fe que Dios no la hubiera oído. Hoy en día, se da cuenta que tiene que orar por la aceptación y la fuerza para manejar lo que venga en su camino. Generalmente, usted obtiene lo que “necesita”, pero no siempre esto es lo que se “quiere”. Ella ha encontrado mucha paz en este conocimiento..